Войти

Расщелина

Лучший ответ

Анна С.
Моя девочка, 1 год 8 месяцев Москва

Моя прошлая беременность замерла в 18,5 недель. Но у меня тоже был ребенок с расщелиной, довольно большой. Я искала, где оперировать, но в Москве. У нас тут оперируют в клинике Гончаковых. Еще знаю, что в Екате есть какой-то сильный медцентр, который специализируется на таких детях.

Погуглите форум Улыбки наших детей. Он для родителей таких детей. У некоторых детям уже больше 20 лет. Там вам помогут, подскажут.
Помню, что таким деткам нужен особый уход. До операции губы постоянное увлажнение маслом, чтобы не было корочек. Нужны специальные бутылочки, поильник Хабермана и т.д.
А еще на сайте у Гончаковых есть много контента по уходу. Даже если вы не будете оперироваться у них, там можно почитать, как ухаживать за малышом, как кормить и т.д. Потому что при полной расщелине ГВ невозможно. А ребенка нужно ОЧЕНЬ хорошо кормить. Чтобы к первой операции (ее делают очень рано), он хорошо набрал вес.
В целом если патология изолированная (то есть не часть более сложного синдрома), то прогноз хороший. Но реально придется оперировать 3-4 раза, потом работать с логопедом, а лет до 15-18 - с ортодонтом. Но к 18-20 годам это будет обычный человек, который ничем от остальных не отличается.
0
01.10.2024
Анна С., спасибо большое я просто столкнулось и не знаю куда писать, где всю информацию узнавать, хоть есть и интернет но там мало информации. Благодарю за ответ
0
01.10.2024
Анна С.
Моя девочка, 1 год 8 месяцев Москва
Яна Лопатина, еще есть какой-то благотворительный фонд (Звезда, кажется). С ним сотрудничает клиника Гончаковых, можно у них на сайте посмотреть. Они могут помочь с финансированием для операций.
И еще они раньше практиковали сбор и отправку посылок с разными штуками для ухода за такими детьми. Там всякие бутылочки, насадки и т.д. Они довольно дорогие. Я даже заказала такой набор, но потом отказалась, конечно.
0
01.10.2024
Анна С., хорошо сейчас начну со всем знакомиться искать, спасибо.
0
01.10.2024
Анна С.
Моя девочка, 1 год 8 месяцев Москва
Яна Лопатина, все будет хорошо! Эту патологию сейчас отлично корректируют. Но сил нужно много.
0
01.10.2024
Анна С., спасибо за поддержку.
0
01.10.2024

Еще нашла, наконец, соску, которая может быть полезна: NUK - Cleft Lip Teat with Screw Cup.

0
07.02.2025
Маша Яброва
Южно-Сахалинск
SL , тоже была такая соска…
норм кушал с нее, ее хорошо у кого небо …
0
11.02.2025
Комментарий удален
0
11.02.2025
Маша Яброва
Южно-Сахалинск
SL , что за бутылочка с ложечкой ?? У меня ток с пипеткой )
0
12.02.2025
Комментарий удален
0
12.02.2025
Маша Яброва
Южно-Сахалинск

Мы вот родились с расщелиной слева… кушаем с бутылочки pigeon со специальной соской для расщелин. Перепробовали кучу сосок, в роддоме ели с обычной молочной соски. Грудь берет хорошо, хотя переживала страшно, по началу плохо брал, родился надоношенным, сейчас не оторвешь) через неделю едем делать операцию к Гончаковым. Не переживайте, это вначале страшно.

0
11.02.2025
Комментарий удален
0
11.02.2025
Маша Яброва
Южно-Сахалинск
SL , у нас госпитализация 24 февраля. А у вас? Вы откуда ? Вы на ярцевской 3 будете оперироваться ?? Мы подготовились: ложка медела, поильник пиджеон. Как без груди будем жить не знаю, хорошо хоть к пустышке не приучали.
0
12.02.2025
Комментарий удален
0
12.02.2025

Скорее всего в челюстно-лицевой будет у вас операция. Такая есть в Омске в Нефтяниках.

Лучше узнавайте в омских группах вк, думаю найдутся мамочки, которые порекомендуют конкретного врача.
Здесь на ББ мало омичек, тем более по вашей проблеме. Удачи и терпения! Всё корректируется 🙏
0
01.10.2024
Настасья, в контакте группа "До и после роддома" там скорее всего дадут вам ответы. Это омская группа мам. Можно анонимно написать.
0
01.10.2024
Настасья, спасибо большое
0
02.10.2024
Mouse
Малышка , 1 год 4 месяца Москва

Добрый день! А по первому скринингу это не было видно ?

0
01.10.2024
Mouse, здравствуйте было видно, но только с одной стороны, а сегодня увидели и справа
0
01.10.2024
Mouse
Малышка , 1 год 4 месяца Москва
Яна Лопатина, надо же. Я проходила первый скрининг, но вообще на помню чтоб доктор на голове что-то рассматривал .. даже не знала
0
01.10.2024
Mouse, у меня увидели еще на самом маленьком сроке в 12 недель, поставили под большим вопрос, назначили повторное узи в 16 недель, расщелина подтвердилась большая с левой стороны 3,9мм, сегодня 20 недель расщелина уже с двух сторон 5,6мм и 2,6мм.
0
01.10.2024
Комментарий удален
0
04.02.2025
Мария
Пограничный

Могу сказать только по своему ребенку. У нас заметили на 19 неделе расщелину справа 4.4 мм. По началу он был на смешанном , никаких специальных бутылочек я не покупала потом через месяц оставила токо гв. Операция была одна в 4 месяца. Зашили и забыли. Никаких логопедов и тд мы не посещаем. Обычный ребёнок . шрама нет , но с той стороны где зашивали губа чуть шире иногда выглядит , видимо рубец какой то внутри. Это не выглядит каким то уродством или дефектом. Кто не знает и не замечает. Каждый случай индивидуален есть сложные расщелины которые затрагивают десно и нёбо, там уже совсем другая история. Еще скажу что в соседней палате у ребенка была огромная двусторонняя расщелина до носа капец какая широкая я смотрела фото до и после и ему отлично все зашили. Поэтому не переживайте так, сделаете операцию и все отлично будет

0
16.10.2024
Марина Б
Дмитрий, 4 года 6 месяцев Ростов-на-Дону

Тю. Так успокойся и пускай малыш растет здоровым.

У нас расщелина губы только была, челестно лицевой хирург провел операцию в 4 мес, это пластика. Нам 2,5 года, от шрама не следа.
Да сразу говорю купит таблетки в род дом остановить лактацию, а домой смесь не мучай себя и ребенка детки эти искуственники.
Операцию делали по ОМС в Ростове на Дону у Карнуты
0
12.10.2024
Мария
Пограничный
Марина Б, у моего была тоже только губа , на Гв был до полутора лет. Операция была в 4.5 мес. Поэтому не скажу что все такие дети на смеси
0
16.10.2024
Татьяна
Старшенький, 9 лет 1 месяцАнгелочек, 6 лет 3 месяцаМладшенький, 3 года 8 месяцевЗефирка, 1 год 2 месяца Москва

Мы с ребенком лежали в челюстно лицевой хирургии больницы святого Владимира. Там врачи от бога , с такими вещами тоже были операции , проконсультируйтесь ещё у них. 🙏

0
01.10.2024
Saint Barbie
Рома , 10 лет 1 месяцЛилиана , 3 года 11 месяцевЕлизавета, 1 год 6 месяцев Москва
Татьяна, туда, кстати, можно по ОМС попасть, на сайте надо поискать как оформить заявку.
0
01.10.2024
Татьяна, спасибо большое
0
02.10.2024
Комментарий удален
0
04.02.2025

Со мной в ОПН лежала девочка, у нее сынок был с расщелиной. Кормила его из бутылочки, у Pigeon есть специальная для деток с расщелиной. Кушал за двоих я помню🤭 съедал свою смесь, мама с груди цедила и еще нашу смесь (я молоко давала, а смесь соседке отдавала). Поэтому в уходе не бойтесь. После выписки она поехала на консультацию к челюстно-лицевому хирургу, можете тоже сходить.

0
01.10.2024
Валентина Н, спасибо огромное, по кормлению поняла ,что едят они не мало )
0
01.10.2024
Святая инквизиция
Наш любимый , 4 года 2 месяца Нур-Султан (Астана)

Если это просто изолированный порок развития, то сделают операцию после рождения, а может и не одну, тк помимо заячьей губы еще имеется волчья пасть. Если конечно это не один из многих признаков ХА

0
02.10.2024
Комментарий удален
0
04.02.2025
Регина
Москва

Дочке исполнился годик, через несколько недель операция. Да есть сложности в кормлении, но всё можно пережить, она и прикорм ест с ложки, и с обычного поильника пьёт сама.

0
25.11.2024
Анна
Смоленск

Скажите, пожалуйста, Вам предлагали прерывание с таким пороком? Или это не основание

0
12.02.2025
Гликированный гемоглобин Продолжение с анализом мочи

Похожие записи