Войти

Ахондроплазия, предварительный диагноз..

Лучший ответ

Птица Сирин
Варвара, 18 лет 1 месяцАлександра, 16 лет 4 месяцаАндрей, 8 лет 10 месяцевФёдор, 1 год 5 месяцев Ньюшатель

Здравствуйте, вы мне писали под моим похожим постом.

Я в свою очередь хочу вас поддержать. Но если есть возможность, пообщайтесь с психологом. Надеюсь, семья вас поддерживает - это крайне важно.
У нас уже была встреча с главой генетического отделения в Лозанне. Она рассказала более подробно об ахондроплазии, о возможных осложнениях, которые могут сопутствовать этому диагнозу. Если держать ситуацию под контролем, то всё будет хорошо. В остальном, аходетки такие же, как обычные детки.
Препарат восоритид помогает им подрасти чуть больше. Это дорогое лекарство. В России его помогает приобретать фонд Круг Добра. Есть ещё методики по вытягиванию костей аппаратом Илизарова. Это неприятная процедура, но помогает ребёнку достигнуть лучших пропорций ручек-ножек и увеличить рост.
Я уже приняла диагноз своего малыша и очень жду встречи с ним. Случилось, как случилось. Ничьей вины в этом нет, никто не застрахован от случайных генетических поломок. В конце концов, здоровые дети-люди тоже могут заболеть, стать инвалидами. В этом плане ахондроплазия - не самый ужасный диагноз, так как у деток все шансы стать самостоятельными, самореализоваться в любимом деле.
Посмотрите вокруг себя: вы увидите множество людей нормального роста, с нормальными конечностями, но которые угробили своё здоровье и свою жизнь.
Мы должны верить, что всё будет хорошо и верить в наших деток.
1
28.04.2025
Птица Сирин, здравствуйте, спасибо Вам огромное за добрые слова! Для себя я тоже приняла по большей части и соглашусь, что не самый худший диагноз. Благодарю за прекрасный совет про психолога, я как-то не думала о нём, а прочитав, поняла, что стоит. Потому, что уверена, что и после родов ещё накроют различные эмоции и нужно время на окончательное принятие на все 100%. Пока не знаю только, как сообщать обществу, близкому и не очень. Свекровь сперва не приняла, все намёки были, что мы не понимаем, что нас ждёт и лучше избавиться. Как интересно представляла себе это.. Самая якобы верующая невозможно... Отрезала, что разговаривать о таком исходе не хочу и больше не ездила к ней. Через недельку ложиться, волнительно.
1
30.04.2025
Птица Сирин
Варвара, 18 лет 1 месяцАлександра, 16 лет 4 месяцаАндрей, 8 лет 10 месяцевФёдор, 1 год 5 месяцев Ньюшатель
Александровна, Ох, уж эти свекрови! Мы своей ничего не сказали. Муж не хочет с ней этим делиться. Но мы с ней в принципе не в супер близких отношениях. Видимся редко, о помощи не просим.
0
30.04.2025
Алиса
Звезда, 3 года 9 месяцевСолнце, 31 год 4 месяцаКак Отец, 18 лет 4 месяцаПробивной , 7 лет 7 месяцев Москва

Как же это тяжело. Наверное всю жизнь …

Мы с вами
1
14.04.2025
Олеся
Руслан, 3 года 4 месяца Москва

Здравствуйте. У меня сын с диагнозом Ахондроплазия, по УЗИ обнаружили укорочение трубчатых костей в 31 неделю, а ог была на 35 недель и 6 дней.

0
14.04.2025
Олеся, здравствуйте! Сколько Вам уже? Как в целом охарактеризуете жизнь с таким диагнозом? В чём трудности? Можно и в личку.
0
15.04.2025
Дарья
Александров

Тяжело(( А на 1 и 2 скрининге подозрения были?

0
14.04.2025
Дарья, нет. Ни на первом, ни на втором, даже намёка и не было. В этом и неприятная фишка данного заболевания, что сразу не заметишь, а потом уже поздно.
0
15.04.2025
I_Hate_Dolls
Тимофей, 12 лет 9 месяцевПланирую Раменское

Обнимаю вас 🫂 держитесь.

1
14.04.2025
Предлежание плаценты. Сдавала хгч 13.04 для динамики какого лучше пересдать 15 или 16 числа?

Похожие записи