Дети с заболеванием ЮХА (ювенильный хронический артрит).

Добрый день! Ищу родителей детей, кто имеет диагноз ЮХА, либо подобные, всё что связано с артритом. Ищу, чтобы обмениваться опытом по поводу мед. учреждений, лечения, ну и просто чтобы поддержать друг друга. У меня сын, 9 лет, нам поставлен рабочий диагноз ЮХА. Сейчас лежим в больнице, лечимся. Пока лечение особых результатов не дает(или просто я слишком тороплю события, ведь процесс этот долгий). Обращались за консультацией в НИИ РЕВМАТОЛОГИИ в Москве. Должны были ехать на повторный прием, но наш ревматолог принимает лишь 20 августа, а это поздно. Да и вообще на лето это учреждение закрывается на "помывку ". Теперь вот у меня ступор. Мы из республики Коми, сейчас в Московской области (в "отпуске "), наш лечащий доктор советует попытаться получить квоту и попасть по ней в институт имени Сеченова. Пока не совсем понимаю как это сделать, для этого как минимум нужно вернуться домой, а нас не понятно когда выпишут. Очень прошу Вас мамочки, если кто сталкивался с такими заболеваниями, расскажите, что делали, куда обращались, где лечились. Ваш опыт, ошибки /победы. Буду очень благодарна за это!!!