Девочки подпишите пожалуйста петицию для детей больных ФКУ!
Выбор лекарственных препаратов, средств реабилитации, прочего мед. оборудованияУважаемые модераторы если нельзя тут такое размещать уберу! Но это косается не одного здоровья и не одной семьи в России!
Очень просим подписать петицию для больных детей генетическим заболеванием ФКУ (Финилкитанурия)! У меня болеет крестница! Наши депутаты решили что таким детям больше не нужно бесплатное лекарство, что многие смогут купить сами, но оно очень дорогое! пожалуйста подпишите все подробности в петиции) за репост спасибо огромное!
Лично наша семья добилась очень большого прогресса с этой болезнью, диагноз поставили еще в роддоме! и с самых первых дней Анжела (на аватарке у меня стоит ее фото) у нас на этом лекарстве, сейчас она учится в обычной школе в 3 классе (за первую четверть только три четверки остальные 5))))))
Ходит в музыкальную школу (играет на фортепьяно и поет в хоре и индивидуально), изучает английский и скоро пойдет на китайский! Так же ее пригласили на кастинг в голос дети! И это все благодаря строжайшей диете и этому лекарству!
Она не один такой ребенок, таких детей в России десятки тысяч, и государство хочет лишить их очень важного, жизненно необходимого лекарства
Знаем много мам которые воспитывают и тянут таких детей одни без помощи кого либо, им просто не купить такое лекарство ( у многих после постановки диагноза уходили мужья, т.к. не хотели воспитывать больных детей).
Мы - родители детей с редким наследственным заболеванием фенилкетонурия (ФКУ). Заболевание представляет собой нарушение работы печеночного фермента, необходимого, главным образом, для распада в организме человека незаменимой аминокислоты фенилаланина, поступающей с пищевым белком. Это нарушение сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в крови и других тканях, что приводит к тяжелому поражению мозга, вплоть до олигофрении и идиотии. Даже недолгое токсическое воздействие может привести к тяжелым, зачастую необратимым последствиям. Более того, избыток фенилаланина также может оказывать пагубное влияние на репродуктивную систему, опорно-двигательный аппарат, эндокринную систему, сердечно-сосудистую систему.
Лечение заключается в ПОЖИЗНЕННОМ соблюдении строжайшей диеты (исключаются мясные, молочные продукты, хлебобулочные и кондитерские изделия, рыба и морепродукты, макаронные изделия, крупы, орехи, яйца, бобовые и др.). Необходим регулярный прием специализированной лечебной аминокислотной смеси (3-4 раза в день) с резкими и неприятными запахом и вкусом, а также постоянный анализ уровня фенилаланина в крови (в среднем один раз в две недели, а при пониженном или повышенном уровне значительно чаще). Покупать аминокислотную смесь большинство родителей не в состоянии. Стоимость смесей в розничной продаже составляет от 2500 руб и может достигать 7000 руб за одну упаковку. В месяц ребенку нужно от 5 до 12 упаковок, и даже больше, в зависимости от возраста, физиологических параметров, потребности в белке и др.
