Жизнь с врождённой гиперплазией надпочечников — реальные истории
Хронические заболеванияВсем привет! У кого есть синдром врождённой гиперплазии надпочечников, хотела бы услышать реальные истории о том, как с этим живётся. Буду рада любой информации.
Черничка
У меня у сына врожденная дисфункция коры надпочечников ( андрогенитальный синдром) пожизненно кортеф и зифлукорт, диагноз звучит по другому , но суть наверно одна? Надпочечники не работают
19.10.2025
Ответить
Маша
Черничка, Почти то же самое. Я родила девочку, ей ставили этот диагноз. Как у вас дела? Это очень страшно. Боюсь, что нас ждет в будущем. У вас часто бывают кризы или нет?
19.10.2025
Ответить
Черничка
Маша, как получите на руки диагноз и документы вам бы к нам в группу) там столько детишек по всей России с таким диагнозом, в телеграмме и вотсапе есть. Сыну скоро два года, наблюдаемся в Москве в ЭНЦ , тут самые грамотные эндокринологи. Только когда узнали по скринингу из пяточки и попали в патологию, были в предкризе и нам кололи солу-кортеф. А так наблюдать за дитём и жить можно. Первый год самый трудный, мало того что знакомишься с диагнозом дак еще и принятие диагноза тот еще аттракцион (
19.10.2025
Ответить
Черничка
Маша, но пугать заранее вас не буду, вы только родились, у вас могут и не подтвердить этот диагноз. Вы в Москве, это удобнее, сдадите генетику и от ее уже можно плясать . А так есть две формы классика и сольтеояющая.
19.10.2025
Ответить
Маша
Черничка, Диагноз, к сожалению, подтвердился.
Малышка родилась с нестандартными гениталиями из-за проблем с надпочечниками.
Из пятки брали кровь, и результаты оказались плохими. Ей дали гормональную таблетку, но она не помогла - следующий анализ показал, что уровень ещё выше, чем утром.
После этого врачи дали ей маску с баллончиком, как у астматиков, и снова таблетку.
Я очень переживаю за неё… 💔
19.10.2025
Ответить
Черничка
Маша, все будет хорошо! Вы в Москве! Проблемы обычно в регионах с такой проблемой. Значит вы сейчас на подборе гормональной терапии, это не быстро. Мы 3 недели лежали под капельницей тк натрий падал и 17 он не хотел опускаться. Выписали с огромными дозировками но в стабильном состоянии. После выписки поехали в Москву, где всё нам скорректировали. Сейчас у вас не простой период. Держитесь! Самое сложное сейчас, дальше легче !
20.10.2025
Ответить
Черничка
Черничка, ответ организма на терапию у деток не всегда такой, какой нам бы хотелось, с кем не общалась с такой проблемой, подбор терапии всегда долгий(((( главное вы под наблюдением
20.10.2025
Ответить
Черничка
Маша, кризов может вообще не быть, тут настолько индивидуально. Но тут со временем будет понятно как малышка будет себя вести на температуру, на стресс. Да и как по анализам будете идти и кто вас будет вести. В целом жить можно и нужно долго и счастливо ( слова нашего эндокринолога после постановки диагноза)
19.10.2025
Ответить