Здраствуйте кто столкнулся с диагнозом КАПРЛ кому делали операцию?

Нам 7 лет, а операцию сделали в 7,5 месяцев. У нас заметная деформация грудной клетки, на стороне резекции впадина, а с другой наоборот кость выпирает и плечи на разном уровне. Сначала это замечала только я, теперь и пульмонологи, хирурги и ортопеды. Это говорит, что скелет растет никак у обычных детей, ведь внутри неполноценное легкое. Правда, нам удалили верхнюю долю, а она большая и теперь ребра проваливаются. Врачи об этом забывают говорить. Но ребенок по этому поводу не парится.
21.11.2017
Здраствуйте у вас есть инвалидность? Вы ходили в детский сад.Лёгкое которое маленькое было расправилось ?
22.11.2017
Инвалидность дают только на год. Мы год и были на инвалидности. А дальше, если есть дыхательная недостаточность. Вообще, говорят, легкие парный орган - жить можно. Не учитывая, что дети растут, иногда органы растут неравномерно и не всегда успевают за интенсивным ростом. Левое легкое, сразу стало нормальным размером после операции. Но рентгенологи, на снимках ничего не понимают, почему такие легкие.
23.11.2017
Здравствуйте! У нас была операция на 10 день после рождения,сейчас нам 9.5 мес.У нас есть деформация грудной клетки,но мне больше кажется,что это от папы досталось,а не из-за операции.
27.09.2017
Татьяна, доброе утро) У нас КАПРЛ обнаружили на 21 неделе беременности, операцию сделали на 7 сутки жизни. Деформации грудной клетки нет, вернее, она есть, но незаметна визуально, только Пульмонолог при осмотре спросила, не стала ли она больше, чем была. В выписке про деформацию тоже ни слова, она незначительная. Сейчас сыну 3 года (без одной недели), растет и развивается по возрасту, прививки делали, был медотвод месяц, потом начали делать по плану. Спрашивайте, все, что знаем, подскажем.
27.09.2017
Мила, Здравствуйте. У вас была одна киста или несколько ? Удалили часть лёгкого?
18.09.2020
Еще в ВК у нас есть чат там порядка 20 мам, половина уже пережила данную операцию, если хотите присоединяйтесь меня можно найти Катя Склярова г. Новосибирск, 25 лет, и я вас добавлю к нам в чат, там все Вам расскажут, у нас очень теплая там обстановка)))
27.09.2017
Татьяна ,доброго времени суток. У нас был КАПРЛ, в 11 месяцев сделали операцию, удалили 2 частичная правого легкого, деформации нет. Операцию делали в Новосибирске.
27.09.2017
Спасибо за ответ.Сколько времени прошло после операции?Как ребенок себя чувствует?
27.09.2017
После операции уже почти пол года, чувствует себя отлично, как обычный ребенок, болеет не чаще. Врач нас регулярно наблюдает и когда слушает легкие, то говорит не знала бы, то и не поняла, что у вас частей легкого нет. Скоро еще к пульмонологу пойдём, посмотрим, что там скажут)
27.09.2017
Спасибо большое.В каком возрасте вам ее делалали ?Каким способом ?У вас были какие то прививки?
27.09.2017
Спрашивайте, все что хотите, не стесняйтесь, все расскажем и подскажем)
27.09.2017
Татьяна, здравствуйте. У моего сына не деформировалась грудная клетка после операции. Задавайте любые вопросы, помогу чем смогу.
26.09.2017
Зраствуйте спасибо что ответели.Я очень переживаю у нас предстаит такая операция.А каким вам способом делали как себя сейчас ребенок чувствует?
27.09.2017
Операцию делали на 10 день жизни через не большие прокольчики. Сейчас сыночку год и 10, даже шрамиков почти не видно. Развивается как обычный ребёнок, болеет также как сверстники. Ни один врач не может распознать, что у него была операция, спрашивают только когда видят шрамики. Когда удаляют часть легкого, то оставшиеся части расправляются и заполняют свободную полость. Со временем легкое набираем свою массу и полностью выполняет свою функцию как здоровое. Нужно только пережить не большой период операции и восстановления и у вас будет здоровый малыш.
27.09.2017
У нас тоже раньше не было шрамов видно, но с ростом ребенка, растут и шрамы. Его уже дети спрашивают про них. А на месте дренажа большая ямка, но мы долго дренаж носили.
23.11.2017
Внелегочныи секвестр.помогите(