КАПРЛ нижней доли правого легкого+внелегочная киста

Добрый день,

Для тех кто, как и я, столкнулся с диагнозом КАПРЛ впервые и не знает что с этим делать, хочу рассказать нашу историю. Мы живем на Украине в г. Николаеве. В 30 недель беременности я узнала на УЗИ, что у ребенка КАПРЛ правого легкого. В ЖК нас отправили на консультацию к детскому хирургу в ОДБ. Зав.хирургии смог лишь посоветовать прервать беременность, и это в 30 недель! Естественно об этом не могло быть и речи, я стала искать врачей, которые смогут нам помочь. Пока ребенок не родился, невозможно было предугадать как больное легкое себя поведет после рождения малыша, сможет ли он дышать самостоятельно. Т.е. в первую очередь мне нужно было найти медицинское учреждение, где можно родить ребенка и где есть неонатологи и хирурги, которые смогут оказать необходимую помощь в случае, если самостоятельно дышать ребенок не сможет. В Интернете положительных отзывов было много лишь о Московских клиниках, однако ехать рожать в Москву было для меня очень проблематично на тот момент. Наконец я нашла статью об успешно проведенной операции девочке с аналогичным диагнозом в ИПАГ г.Киев. Не тратя времени, мы с мужем отправились на обследование туда. Тогда срок был уже 32 недели. УЗИ в ПАГе подтвердило порок развития и мы договорились о том, что в 36 недель я приезжаю в ПАГ, и остаюсь там до родов. Так мы и сделали. В 37 недель и 1 день 27 октября 2018 г. наш Колюня появился на свет. Слава Богу он задышал сам и никаких внешних признаков болезни не было (т.н. бессимптомное течение). 3 дня он пробыл под наблюдением врачей в реанимации, я ходила его кормить каждые 3 часа, при этом оставалась в родильном отделении. В родильном отделении и врачи (роды принимала Давыдова Ю.В., за что ей большое спасибо), и условия пребывания мне понравились (если не считать дежурного врача, который пытался убедить меня, что у меня ложные схватки, при том что я рожала в 3-й раз и четко понимала что происходит). Потом нас перевели в детскую хирургию. Хорошо,что малыш был новорожденным и нас поместили в отдельный бокс (там есть 2 маленьких бокса для новорожденных), все остальные находятся в пятиместных палатах. Бокс-это крошечная комнатка с тумбочкой, кроватью и люлькой для малыша, нет даже умывальника. Все удобства в коридоре и чтобы умыться или сходить в туалет приходилось дожидаться когда малыш уснет, а возвращаясь, зачастую находить его уже проснувшимся и громко кричащим. Ни медсестры, ни санитарки мамам не помогали. Малышу зачем-то капали 5 дней антибиотик, при том, что никаких признаков инфекции не было. На мой вопрос сказали :"на всякий случай". Благодаря этому антибиотику нормализовать стул и пищеварение мы смогли только к 5 месяцам. В общем впечатление от отделения детской хирургии у меня сложилось не самое приятное. В итоге нам сделали КТ, уточнили диагноз-КАПРЛ нижней доли правого легкого тип.2 (множественные мелкие и средние кисты). Сказали, что операция будет нужна ближе к годику (это должна была быть полостная операция -лобэктомия), а до этого мы должны приезжать каждые 3 месяца на обследование. И нас отпустили домой. Параллельно я продолжала изучать тему нашего диагноза в Интернете. И вот что удалось выяснить: 1) открытая лобэктомия - это вчерашний день, после нее длительный период восстановления, частые осложнения, зачастую впоследствии происходит деформация грудной клетки и т.д. Цивилизованные клиники давно делают подобные операции торакоскопически (через небольшие разрезы при помощи эндоскопических технологий).

2) операцию лучше делать как можно раньше, начиная с 3-х месяцев, чтобы кисты не успели осложниться.

Когда сказала об этом нашему хирургу Мигур М.Ю., он начал рассказывать, что в нашем случае торакоскопическая операция невозможна, т.к. удленную часть легкого через маленький разрез не вытащить... Это заставило меня засомневаться в квалификации хирурга. Однако на тот момент клиники, где делают торакоскопические операции я нашла лишь в Москве, и начала по интернету огбщаться с московскими хирургами. Но пока конкретных договоренностей с Москвой не получалось, в 3 и в 6 месяцев мы съездили на обследование в ПАГ. В 3 месяца нам сделали рентген и наш хирург сказал, что кисты увеличились пропорционально росту ребенка и это нормально. В 6 месяцев все повторилось, но Мигур М.Ю. уже отвел нас на консультацию к своему старшему коллеге профессору Слепову А.К. Когда профессор посмотрел наш снимок, о сказал так: "Да надо оперировать, но тут еще неизвестно что в верхей доле, ну разрежем-посмотрим". Потом он прочел лекцию о том, что за границей такие операции стоят 30 000 евро и т.п. И велел приезжать в сентябре оперироваться, при этом рассчитывать оставаться в больнице минимум месяц. Месяц в условиях ПАГа, обещал быть настоящим адом на земле...Ну и это "разрежем-посмотрим" стало решающим в моем решении не давать ребенка в руки ПАГовцев. Я договорилась с Москвой, больница св.Владимира, доктор Хаспеков Д.В. Он готов был нас принять и мы уже собирались ехать, несмотря на все трудности, связанные с выездом в Россию. Но за десять дней до отъезда, на форумах в интернете, я нашла историю мамы мальчика с аналогичным диагнозом, которого успешно прооперировал киевский хирург Годик Олег Святославович. Я в тот же день связалась с этим доктором и он согласился нас принять. Он работает в Клинике "Обериг" и в больнице "Охматдет". В общем 27 мая 2019 года (Колюне было ровно 7 месяцев) мы легли в стационар клиники "Обериг", 2 дня обследовались. При обследовании оказалось, что помимо кист в нижней доле правого легкого, есть еще изолированная киста в плевральной полости (в ПАГе ее никто не заметил...), что несколько усложняла операцию. В общем 29 мая нашего малыша прооперировали. Операция шла почти 5 часов, но все получилось. При этом, как потом рассказал Олег Святославович, на момент операции нижняя доля легкого уже раздулась и занимала 2/3 плевральной полости, а средняя и верхняя доли были сжаты, некоторые кисты уже начинали воспаляться. Т.е. если бы мы ждали до года, как рекомендовали в ПАГе, неизвестно чем бы все закончилось.

Потом было 1,5 суток реанимации и еще 5 дней в палате. Почти сутки стоял желудочный зонд, 3 дня стоял дренаж в виде трубки, которая опускалась в банку с дез.раствором, 1 день стояла принудительная аспирация (дренажную трубку укоротили и одели на 20 кубовый шприц, которым периодически создавали вакуум, оттягивая таким образом жидкость из плевральной полости и стимулируя расправление легкого). Первые 2 дня Колюня был вяленький и сонный, но постепенно вернулся к нормальному своему ритму жизни и режиму. Вчера 5 июня мы выписались, и уже дома.

Из послеоперационных осложнений пока-

1) подкожная эмфизема на спинке (под кожу попал воздух, который нагнетается в плевральную полость во время проведения операции, и образовалась небольшая припухлость в районе лопатки), малыша она не беспокоит, надеемся что рассосется сама.

2) немного увеличены лимфоузлы на шее со стороны оперативного вмешательства, но врач сказал, что все это в пределах нормы.

На момент выписки легкое расправилось и заняло практически всю полость.

Теперь контрольный рентген через три недели и потом нужно ехать на осмотр к Олегу Святославовичу в Киев . Надеемся, что все будет хорошо.