Особенные дети, особенные семьи

Дорогие девочки! Спасибо огромное всем, кто откликнулся на мой предыдущий пост! Спасибо за вашу поддержку, за внимание. У меня действительно была уже паника, слава Богу, все обошлось. В тот же день нас забрали в больницу, там уже диагностировали мононуклеоз, поменяли антибиотик. Пробыли там неделю, нас поставили на ноги. Правда, уже через день после выписки у Матвея поднялась температура 38,3. Так что мы опять болеем ( в больнице что-то цепанули ). Но это уже ерунда по сравнению с тем, что было... и самое главное, после такой продолжительной лихорадки ( а Матвей температуру за 40 тяжело перенес в этот раз ), у сына ни только не случилось отката, но даже наоборот, сделал рывок вперед! Я в приятном недоумении, я ждала регресса ( было уже так ранее ). А вообще слышала о том, что после высоких температур у аутят наблюдается положительная динамика. Вот интересно, у кого еще так бывает.

Еще раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО НАС ПОДДЕРЖАЛ!!!

хочу вам рассказать о сыне, мне постоянно говорят что мой ребенок ведет себя как все дети но они же не проводят с ним 24 часа в сутки, особенно бесит когда начинают говорить что "мой был даже хуже твоего", но я то помню что это не так. сейчас сыну ровно 2 года, до 6 месяцев он был идеальным ребенком, не плакал, спал ночью только кушать просыпался, коликов не было. но потом он изменился, как говорит муж что это просто я его избаловала. он стал очень активным, а сейчас вобще не упровляем, нам 2 года а он до сих пор спит только с соской, пока не даш не уснет и днем постоянно просит дай "фуку" это соска, ночью просыпается в час и просит бутылку со смесью пока не даш будет сидеть и постанывать, после часа он практически не спит все время крутится часто просыпается с криком. у него постоянные истерики если что нибудь не даш, в магазин мы стараемся его с собой не брать, потому что падает на пол и начинает орать не успокоиш, на машине ездить не любит. еще он не любит одеваться и раздеваться, чтоб пойти на улицу истерика, чтоб раздется перед сном снова истерика. боится цветов да и вобще все растения. с детьми играет но не очень сам идет на контакт. в игрушки не играет вобще, даже новая игрушка занимает его минуты на 3, постоянно просит краски рисовать но опять же 5 минут и все, его день проходит в постоянном скитании по комнатам, постояно везде лет когда говоришь нельзя практически не реагирует, вобще он слушает когда его просишь что нибуть принести, но иногда как будто не слышит то что ему говоришь. на горшок не ходит, может просидеть 15 минут встать и тут же написить. любит бросать вещи и игрушки. может я зацикливаюсь и это все нормально просто когда смотришь что ребенок такого же возраста стоит рядом с мамой и молчит, а твой в это время или кричит или лезет уже куда нибудь думаеш как же людям повезло. я безумно люблю сына и когда он плачет я стараюсь всегда его пожалеть, муж говорит что по этому он себя так и ведет.

Год уходит. А Гри научился говорить ДА и НЕТ. Считаю эти два маленьких слова его первыми коммуникативными словами. Так непривычно и удивительно слышать ответ на свой вопрос))) Пусть такой простой и лаконичный, но это для меня как рождественское чудо)))
А ещё Гришка позёр))) Купили ему вчера стульчик со столиком и позвали фотографироваться и вот так он пришёл и сел и смотрел, пока не сказала всё)))
С наступающим вас девочки, девушки и женщины))

Пусть в этом году происходят чудеса))) Много чудес.

Раньше писала только в дневник, теперь пишу и сюда.

Напомню, в начале осени мы сделали видеомониторнг ЭЭГ, который показал эпи-активность (лоб, виски), во время сна. Приступов зафиксировано не было. Отправили нас на сие обследование, из-за нарушения сна.

Невролог посмотрев кривые, сказала, что у Игоря ночная лобная эпилепсия, пробуждения - приступы и назначила противосудородный преппарат Финлепсин. После первого приема, ночью у Игоря открылось носове кровотечение, после второго, был жуткий приступ головной боли, продолжавшийся минут 15, который напугал всех нас,т.к. ничего подобного с ребенком не происходило. Этот же приступ дал нам откат в поведении, Почемуговорю откат. Игорь так себя вел, год назад. За год нам многого удалось достичь. Навыки, развитие сохраниелось, а поведение уходшилось. Больше стереотипий, аутостимуляций и т.д. Поспорив с неврологом преппарат я отменила. Она назначила Сонапакс. Какое отношение к эпи, не понятно. Спать он лучше после него не стал, в поведении не изменился...отменила.

Вчера были на приема у Ноговицына (невролог-эпилептолог, Невромед). Вот, что он сказал. Никакой эпилепсии нет. Низкая вероятность, что это начало чего-то, скорее всего просто находка. И не исключено, что через пол года - год, этой эпи актичности не будет. Связи с нарушением поведения и развития нет. профилактики эпилепсии тоже нет, поэтому никакого медикаментозного лечения не нужно. Просто забыть об этом на год, через год повторить видеомониторинг, при желании. Относительно назначения Финлепсина - понятно. Головные боли вызвать он мог. Хорошо, что отменили. Просыпания, это паросомнии. Но отметил, что при расстройстве аутичного спектра парасомнии и эпи активность не редкость. Рекомендовал обратится к психиатру, т.к. неврологи не лечат поведенческие расстройства. И по просьбе дал рекомендации психиатра, сторонника доказательной медицины. Будем обращаться к нему.

Относительно микрополяризации, к кторой мы готовились, сказал, что это чистая комерция и результаты привязываются ушами к чему угодно. Не стоит тратить деньги и время, нигде в мире это не делают. Относительно стимуляции эпи активности ноотропами... сказал любой здоровый без эпи, может дать приступ на какой-либо преппарат. Вопрос нужно ли давать.

По поводу дефицита веса. Просил пелиатра обратить внимание и исключить целиакию. Относительно диеты БГК, тоже не доказано. Ава-терапия - да!

Вот как-то так, вкратце.

В планах, обращение к психиатру. Анализ на лямблиоз. Ну и плановый визит к диетологу, где обращу внимание на цеилакию, ибо её назначения, в весе нам не прибавили.

Вес Игоря 13 кг, рост 100 см.

Всем привет. Меня зовут Ольга, моего сына Максим, ему 2 г. 10 мес. Беременность долгожданная, в течение беременности были проблемы: кровотечение, высокое давление. На 37 неделе положили в роддом на сохранение из-за высокого давления. В один прекрасный день отправили меня на УЗИ, где выявилась задержка развития плода на 3-4 недели. Гинеколог сказала, что будут на следующий день стимулировать роды. На утро следующего дня поставили гель, схватки с начала были не сильные, но потом я их не чувствовала. Положили на КТГ, сердцебиение малыша ухудшалось, решили делать экстренное КС. Родился Максим 2306, 44 см (в неполные 38 недель). 3/4 по Апгар. Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, острый период, синдром двигательных расстройств, синдром внутричерепной гипертензии, пассивное лечение. 8 дней на ИВЛ. Когда после роддома перевели в детское отделение была гипербилирубения. Так с ней нас и выписали домой. В 1 мес. педиатр усмотрела, что белки наши желтые. Была куча анализов, выявили у него ЦМВ, который сильно повлиял на печень. Очень долго и дорого лечилсь, но победили его. Самое странное, что малыш был инфицирован внутриутробно, но за время беременности никто этого не заметил, и что ребенок не растет в утробе матери тоже. Как позже разговаривала с другим гинекологом, он сказал, что судя по всему отставание началось еще примерно в 12 недель. Суки-врачи, все можно было избежать. За то время, пока лечили ЦМВ особо я не заморачивалась на счет неврологии, тем более наша врач сказала, что детский неворолог у нас ни какой, что ей самой пора к неврологу. Единственное, что сильно Максима отличало от других, что в 6 мес. он сам не переворачивался, но массаж нам сильно помог, за 2 недели все исправили. До года ребенок развивался как надо, читала я ему стишки, песни пела, ладушки и т.д. все делали. Кстати, был мед. отвод от прививок, спасибо нашему врачу. И до сих пор нам не советует их делать. После года ребенок не стал отставать в развитии, но и вперед не продвигался. Меня немного этого напрягло, но врач говорила, что учитывая какой он родился от него нельзя многого ожидать, что все будет постепенно. В итоге в 1 г. 9 мес. попали мы к неврологу в другом городе, ничего не поставила, единственное посоветовала проколоть кортексин. Потом мы делали массаж (общий и на зоны, отвечающие за речь), церебролизин, все уколы по 10. Начали ходить на занятия. Небольшие улучшения за счет занятий были. Надо отдать должное, никто не заострял внимание, что мой сын не говорит, не выполняет инструкции и т.д. В 2 г. 2 мес. попали к другому неврологу. Понаблюдала она за ним, он ей сильно не понравился, поставила диагноз F 07,8. Позже ЗПРР. Сказала,то необходимо сделать МРТ головного мозга. Как сильно я его боялась, как он орал, когда делали наркоз. В итоге у нас все хорошо (признаков патологических изменений головного мозга не выявлено). Лечение назначила: 30 уколов церебролизина, аспаркам, диакарб, индивидуальные занятия. На фоне этого всего пошел значительный сдвиг. После этого лечения и небольшого перерыва назначила кортексин, энцефабол, сермион. Кстати, появились слова мама, папа, баба, но как мне кажется, как-то неосознанно. Потом все пропало, сдвиги тоже. Что сейчас имеем: не говорим, потихоньку начинает проскальзывать слово мама, иногда убирает за собой игрушки, любит рисовать (у нас только каляки-маляки), лепить (у нас не фигуры, а просто размажет его. что получается с моей помощью), знает фигуру круг, любит листать книги. Не говорит, инструкции в слуховом режиме не понимает, если я укажу на предмет, он поймет, что надо с ним что-то сделать, но "что" не всегда, активный, любит играть со мной с детьми не любит. Контакт глазами не всегда есть, но стал больше. Много прыгает на батуте, есть такие движения, как-бы их описать, как-будто вздрагивает, напрягается все тело и руки в стороны, напряженные взмахи и идет на цыпочках, иногда хлопает в ладоши (непроизвольно), раньше махал руками, как птичка. Раньше, когда заходили к кому-то домой, он капризничал, сейчас такого не замечается. Любит многое брать в рот. Днем спим много, бывало и до 6 часов доходило, но если его разбудишь, то потом будет долго капризничать, поэтому спит, сколько ему надо. Книги любит только листать, когда начинаю читать, сразу переворачивает страницу, не хочет, чтобы ему читали. Сдвиги конечно есть, но порой мне кажется, что, когда ему что-то говорю, он не понимает о чем это я. Конечно, все действия сопровождаю комментариями. Мне кажется, что у него присутствуют аутичные черты. Написала все в кучу, но это первый раз, когда я все высказала. Блин, были мысли ну за что это все? Но меня греет только то, что Бог посылает испытания по нашей силе. Как многие здесь писали, очень бесит, когда говорят побольше книжек читайте ему, занимайтесь и т.д. Да я может во сто раз больше с ним занимаюсь, чем вы. Вот так и живем с надеждой на лучшее. В сына верю, как только сознала серьезность нашей проблемы, уверенности в сыне больше стало и у меня как второе дыхание открылось,чего и всем тут желаю.

Еще забыла написать,то нет звукоподражания, не знает части тела.