КАПРЛ (Кистозно-аденоматозный порок развития лёгкого) ЭТО НЕ ПРИГОВОР!
Редкие случаи (малыш)
Наша история началась в 2014 году. Долгожданная, выстраданная беременность после 4х лет с диагнозом"вторичное бесплодие". Все случилось, когда совсем уже не ждали, хотела собирать документы на квоту на ЭКО. В начале беременности была угроза на 6 неделе, положили на сохранение в воен мед академию (муж военнослужащий) в СПб. Потом было все замечательно, 1й скрининг все ок, на 19 неделе узнали, что будет мальчик (в платной клинике), а на 21 неделе плановое УЗИ было в ЖК. Врач диктовала параметры ребенка, а потом замолчала..на мой вопрос "что случилось" промолчала, сходила за моим доктором с участка и уже вслух начала рассуждать (я бы сказала даже гадать): "это, ведь, не желудок, это сердце справа, или это лёгкое, а где тогда второе" .. к слову сказать, эта доктор УЗИ имела плохую славу среди пациентов ещё когда принимала на участке, вот и решила она переучиться на узиста, а опыта ноль. Мне так ничего и не объяснили, выставили из кабинета (не помню, как выползла оттуда, валерьянки не предложили), муж был на улице возле ЖК, я ему смогла набрать, но сказать ничего не смогла. Он поднялся и как раз мой гинеколог с участка вышла с фото и заключением УЗИ, отвела нас в свой кабинет и сказала, что это порок легкого (КАПРЛ 3 типа) шансов нет и врач УЗИ настаивает на прерывании. Я сказала, что даже речи об этом быть не может и тогда она дала направление в областную больницу в СПб к генетикам (на тот момент мы жили в Ленобласти). Там сделали снова УЗИ, диагноз подтвердили, так же сказали, что шансов нет (мне вообще "везло" на докторов и на их высказывания), я опять сказала, что буду рожать, дали срок неделю на раздумье, потом снова УЗИ, снова подтверждение диагноза и, как оказалось, они без меня собрали консилиум и уже заочно отправили меня на прерывание беременности на 22 неделе. Я сказала, что буду рожать (очень много гадостей услышала про то, как родится и не задышит, кому нужна детская смертность, зачем рожать, чтобы похоронить и т.д.), потом взяли с меня расписку, что "ознакомлена с неблагоприятным прогнозом" и дали направление в МГЦ на Тобольской. Там более внимательные и человечные врачи оказались, но диагноз подтвердили. Они же и дали мне направление на консультацию к профессору Немиловой Т.К. в ДГБ1 на Авангардной (в СПб). Это врач от Бога! Она как раз и вселила в меня веру словами " Милочка, все у вас будет хорошо, мы оперируем таких деток, бывают случаи, что после рождения диагноз не подтверждается". Дала мне направление в 9 роддом, он ближе всех находится к этой детской больнице. Родила я сына утром 7 октября, вопреки всем неблагоприятным прогнозам он сам задышал, мне показали, что мальчик, положили на живот, а потом забрали, находился он в реанимации, но дышал сам, немного был кислородозавтстм, лежал "в пакете"/спец мешке (колпаке), куда поступал кислород по мере необходимости. Через сутки его увезли в Дгб, на 7 сутки жизни сделали операцию. (оперировала профессор Караваева С.А., ассистентом была Патрикеева Т.В., она сейчас наш доктор, наблюдаемся у нее). Перед операцией сделали мскт, которое показало, что все левое лёгкое повреждено кистами, второе лёгкое было поджато (в 2 раза меньше нормы), сердце справа, органы средостения смещены резко вправо. И только на операции оказалось, что повреждена верхняя доля левого лёгкого, ее и удалили, сразу же во время операции второе лёгкое полностью раскрылось. Эти 2 часа были самые долгие в моей жизни...
Потом 2 недели в реанимации и 2 недели в отделении. Дома мы оказались накануне первого месяца Витальки).
Потом в 2 месяца был контрольный снимок и плановое посещение нашего хирурга и пульмонолога, в 6 месяцев снимок и пульмонолог, в год делали мскт, и сейчас в 2.8 года тоже мскт, по результатам лёгкое растет, немного смещена ещё трахея, сердечко встаёт на место, но пока в полости грудной клетки есть свободное место, поэтому сразу сердечко не встанет, как должно. Следующее посещение хирурга через год, а мскт только перед школой. Инвалидность предлагали, мы отказались. Ограничений никаких нет.
Может немного сумбурно получилось, простите.
Помните, это не приговор.
Добавляйтесь в контакте, у нас (кто уже прошел через это и кто ещё в ожидании чуда) там создан чат для общения, вместе легче и веселей!
https://vk.com/lilu2711
Марина
У нас с вами очень похожи истории, только у нас немного другой диагноз и операцию мы не сделали ещё, буду очень благодарна за координаты врачей которые оперировали ваше сокровище 🙏🏻 Здоровья вам и вашему малышу 💗
18.07.2017
Ответить
Мила
Дгб 1 на Авангардной д. 14
Профессор хирург-неонатолог Караваева Светлана Александровна и Немилова Татьяна Константиновна
7351691
7353655
7359003
18.07.2017
Ответить
Мила
Спасибо) я обычная мама, которая до последнего вздоха готова была бороться за своего ребенка))
18.07.2017
Ответить
Мила
Ну почему же зря, если мы не считаем нашего сына инвалидом?)) Ради выплаты?...
18.07.2017
Ответить
Оксана
Не только, а для дополнительной помощи и реабилитации вашего ребенка. У котрого болшая жизнь впереди(сад,школа,армия). До 18 лет можно было бы, а там сняли бы.
18.07.2017
Ответить
Мила
У нас плановые обследования бесплатные, остальное сами можем обеспечить своему ребенку, а ради двух рублей клеймить его "инвалидом детства" не видим смысла.
18.07.2017
Ответить
Елена
Отваги вам не занимать!!!)))
Почему "клеймить"?! 10000р на дороге не валяются, + вам ещё как матери выплаты!!!+ санатории, лекарства. Ваше дело конечно, но зачем дарить их государству!
Обижаете тех кто имеет такое " клеймо". Вслух не произносите!)))
Пусть все у вас будет хорошо и малыши пусть растут здоровенькими!
18.07.2017
Ответить
Мила
Я имела ввиду именно своего ребенка, что его "клеймить" не хочу, с таким диагнозом вообще редко кому предлагают оформить инвалидность.
Слава Богу у нас был выбор, а если есть выбор, значит ребенок не инвалид.
18.07.2017
Ответить
Яся
Я о том же!!! Например, есть такой диагноз как моторная алалия( нет речи), нам все врачи говорили, что с таким диагнозом оформлять можно.
А я не могла и все.... выправляли сына своими силами! И верила в него. Все реабилитации за свой счет. И все меры принятые для восстановления только платно можно сделать... сын заговорил в 5 лет! И хочет работать военным или в полиции! Все уши мне прожужжал! А я бы ему мед карту подпортила!
18.07.2017
Ответить
Мила
Молодцы, что справились! У знакомой у дочери такой диагноз, мама взяла все в свои руки и ребенок в 4 года читает, считает и стихи рассказывает.
18.07.2017
Ответить
Яся
Нам еще работать и работать. Но факт остается, мне все врачи махнули рукой и прописыаали ничем не помогающие лекарства. Пока я не нашла нормального логопеда, невролога, сад и т.д.
18.07.2017
Ответить
Мила
Вы молодец! Я поняла одно: врачи не Боги, они тоже люди и могут ошибаться. Просто надо быть готовым сделать все и даже больше для своего ребенка.
И перепроверять неустанно диагнозы как минимум у 3х специалистов.
18.07.2017
Ответить
Яся
Правильно. Я тоже не стала оформлять сыну инвалидность и ттт все выправилось. Я не могу знать куда и кем станет мой сын, а закрывать ему возможности ...я не хочу.
18.07.2017
Ответить
Мила
Вот и я о том же. Ведь не знаешь, где потом "аукнется" эта инвалидность. Повторюсь, что я имею ввиду только своего ребенка и у нас была возможность выбора.
18.07.2017
Ответить
Елена
А в армию ему можно? Если нет, то инвалидности ему помогла бы Тула не идти.
Я инвалид детства. Клейма нет. Как только заканчивается срок, об этом не вспоминает никто вообще! Уже лет так 10 я даже не вспоминаю о таком словосочетании
18.07.2017
Ответить
Мила
А вдруг соберётся в военное высшее училище, то даже со снятой инвалидностью ему туда дорога будет закрыта...
18.07.2017
Ответить
Елена
а вы думаете ваш диагнозн е будет помехой? Он не пройдет уже тольк опо этому диагнозу. А вот в армию ммогут забрать
18.07.2017
Ответить
Елена
Нет, у меня знакомый хотел поступить. Гайморит помешал. Второй в суворовский 2 или 3 раза болел пневмонией. В таких заведениях не церемонятся
18.07.2017
Ответить
Мила
У меня супруг военнослужащий и в данный момент служит как раз в высшем военном, так что я знаю про все критерии отбора не понаслышке. ))
Легкое развивается, ограничений нет и к моменту поступления и следа не останется. Вернее, сейчас диагноза считай и нет, просто "состояние после операции".
Так что проблем не будет) а вот если все детство будет тянуться за ним инвалидность, то тогда 100% путь закрыт.
18.07.2017
Ответить
Елена
ну хорошо, если последствий не будет и диагноз не помешает.
Но вот клеймо. это обидно для тех, кто не пойдет в высшие военные заведения. Это звучит так, как-буд-то запись уродует ребенка физически. Ну и при переходе во взрослую полилинику можно вообще не указывать это обстоятельство)
18.07.2017
Ответить
Мила
Я это писала по отношению к своему ребенку, ни слова о других детках не было.
А на счет "не указывать обстоятельство"- в военкоматах сейчас такая система налаженная с медучреждениями, что при поступлении призывника, у них вся "история болезни" имеется, чтобы меньше "косили" от армии, покупая себе справки. А если диагноз был и н снят согласно обследований и выписок, то и преград не будет. И даже если не военное заведение, а просто служба по призыву, то меня это не пугает. Да и столько еще измененй будет за 15 лет, что может и оставят только армию по контракту.
18.07.2017
Ответить
Елена
Ну вот тогда надо сразу уточнять.
Надеюсь не оставят армию по призыву. У нас это как и всё что пытаются копировать получится ужасно и криво
19.07.2017
Ответить
Мила
Все будет зависеть от того, на сколько быстро и в каком объеме восстановится лёгкое, будет ли дыхательная недостаточность и на сколько сильные будут ее проявления. Если умеренные, то "ограничено годен", если сильные, то " не годен". Как по мне, так уж лучше в армию, лишь бы проблем со здоровьем больше не было. Спорт, бассейн, соляные пещеры, отдых на юге или в специализированных пульмонологический центрах нам в помощь)
А время покажет, что и как там будет.
27.07.2017
Ответить