😰Крик души и неизвестность

Страшное решение. Вот ставлю себя на ваше место ,я бы наверное сходила по нескольким лучшим врачам ,если бы все в один голос подтвердили всю тяжесть заболевания ,узнала бы шансы какие ,если все плохо ,то лучше не мучать ребенка. Хотя знаете это такая палка на двух концах,это его жизнь,кто мы такие чтоб решать ,но и ваша тоже . Вы писали в комментариях что не готовы к больному ребенку. Так и нужно оценить возможности ,если выходит что инвалидность неизбежна ,то я бы наверное прервала

01.08.2019

Ответить

Мама я

Мнения врачей расходятся но в основном никто гарантий не даёт что потом будет все хорошо! Случаи читаю они различны, есть как хорошие так и не очень ! У тех у кого плохо закончилось все они и вовсе ни в каких статьях не пишут ничего! Когда есть поддержка это очень большое подспорье! А когда муж поджав хвост от проблем бежит а его мама в этом только поддерживает! Мне выть хочется на весь свет белый! Я мужа уже видеть не хочу ни слышать! И наши дороги после того как все пройдёт точно не сойдутся... вот как говорят в беде познаётся друг! Вот познала всю сущность! Мне очень тяжело я пишу у меня из глаз огненные слёзы текут от обиды и за то на что я пойду! Справится бы с собой потом и не свихнуться

01.08.2019

Ответить

MamaArina

Да,верно,мужчины слабый пол. Жаль,что он так себя повел.может просто сгоряча сказал . Вы приняли решение ,да? к сожалению будет больно ,физмчески,морально ...это немзбежно. И никогда конечно не забудете малыша. Я хоть и на 10 неделе потеряла ,но все равно тяжело. Я все таки надеюсь муж вас поддержит ,а если нет ,грошь ему цена и вернется все двойне

01.08.2019

Ответить

Танюша

У сына ВПР позвоночника. В 20 недель также как и Вы стояла перед выбором. Боялась, что ребенок не будет ходить. Родила. Сейчас ему 6. Пять операций с полутора лет, много ограничений в физическом плане. Сколько нервов выматано-несчесть. Прошла бы я еще раз через все это - не могу сказать. Сынишку обожаю

31.07.2019

Ответить

Мама я

Вы молодец вы сильная горжусь! А я вот никогда бы не подумала что смогу пойти на прерывание, но наверное выход есть отовсюду! Но мне страшно! Нет поддержки нет родных! Свекровь мужа поддерживает он пождал хвост и бежит от проблем! А мне не к кому даже прижаться и поговорить! Только и пишу тут вам всем разным! Хотя чтобы кто не советовал жить с этим только мне! Но в личку не ало-синий уже наслушалась(((( интересно это пишут те которые вопреки всему сохраняли жизнь или те у кого вовсе детей нет(((( я не хочу обрекать ребёнка на муки(

01.08.2019

Ответить

Танюша

Знаете, я вас поддерживаю в любом вашем решении. Тянуть без поддержки здорового то ребенка тяжело, что уж говорить, про ребенка с особенностями. Тут как бы самой не сойти с ума. А у Вас ещё есть ребенок, которому нужна адекватная мама рядом. Сейчас мой старший ребенок знает про свои особенности. Дай Бог мы решим все проблемы. Но я очень боюсь, что в более старшем возрасте он мне предъявит-мама, зачем ты меня такого родила. Тех, кто Вас осуждает, не слушайте. Всегда легко рассуждать со стороны.

01.08.2019

Ответить

Елена

Так у вас есть время списаться с клиниками, которые специализируются на подобных операциях. Найти БФ, которые помогут с оплатой, если помимо услуг, входящих в квоту потребуются расходники или что-то подобное. Берите квоту, чтобы рожать на Опарина и там уже решать проблемы с ребенком. У вас масса времени, чтобы продумать и решить все организационные вопросы. Ну и если не хотите всем этим заморачиваться, боитесь, что муж бросит вас с детьми, делайте ИР, не тяните.

31.07.2019

Ответить

Мама я

Муж уже сказал что к трудностям подобного рода не готов и ничего не хочет! Вот что за мужик пошёл... всегда думала опора Поддержка ... вот она опора и поддержка как оказалось

31.07.2019

Ответить

Елена

Трудно что-то советовать, хотя у самой ребенок с ВПР родился. Не знаю всех нюансов вашего заболевания, реабилитации и ТД. Но сейчас многие врачи очень активно онлайн консультируют и БФ достаточно легко помогают при необходимости жизненоважных операций. На мужа, честно говоря, после такого сложно вообще рассчитывать даже в мелочи. Для меня это было бы если не концом отношений, то началом конца. Но зато честно. Поэтому оцените свои силы и возможности. Узнайте выплаты по инве в вашем регионе, какое-никакое, но подспорье (если не работаете минимум 25тр+ региональные доплаты и льготы). Решать только вам.

31.07.2019

Ответить

YanaM

Насколько я знаю у нас в Пензе оперируют таких детишек, если ситуация более сложная до договариваются с Москвой как-то, но без помощи вас не оставят. Это все операбельно ведь. Поговорите с мужем, тяжело конечно, но вы вдвоём несете ответственность за малыша, нельзя так рубить с плеча - почитал и передумал.

31.07.2019

Ответить

Мама я

Увы но одна я не смогу со всем справится а он категоричен и не хочет! Он в мае ещё сказал после скрининга что ничего не хочет но я все же надеялась что это с горяча... и вот

31.07.2019

Ответить

YanaM

Сложный вопрос на самом деле.. и тут никто не советчик, каждый поступил по разному бы.. но в мужчине в вашем я бы усомнилась, задумалась заводить ли с ним потом детей и тд раз он так легко опускает руки. Если вы готовы бороться, то пора уже сейчас искать клиники, квоты, врачей и тд ждать появления малыша на свет и действовать, ведь это не смертный приговор. А если все же, то не тянуть с ИР.. любое ваше решение будет правильным и никто не имеет право вас осудить!

31.07.2019

Ответить

У меня аналогичная проблема была у коллеги, прооперировали через неделю после рождения малышку, у нас в городе, не в Москве.Сейчас ей 5 лет. Но все равно решать вам, это ваша жизнь, любое решение ,которое вы примете будет верным для вас.

31.07.2019

Ответить

Светлана

Да , выбор у Вас конечно тяжёлый(((( держитесь .Но как бы не поступили это Ваша жизнь и Вам ее жить , поэтому и решать Вам. А разве при первом скрининге не выявили патологию у малыша ?

31.07.2019

Ответить

Мама я

Выявили, и тогда уже муж сказал что не хочет таких трудностей и проблем но я все думала что с горяча наговорил! Мужчины то у нас сейчас слабый пол.... я делала все возможное сдавала все анализы, и тут вот заявил что совсем ему ничего не надо ! Если хочешь говорит оставляй я тут пас! А как жить если завтра уйдёт! У меня ребёнок от первого брака 6 лет я сейчас с этими проблемами без работы осталась ( то больничные то походы в жк. Да и родителей у меня нет чтобы помочь ... и он так! Мне страшно одной воспитывать двоих

31.07.2019

Ответить

Валентина Морозова

Я бы в такой ситуации прервала беременность, так как если он бросит вас, то будет очень тяжело и вам и старшему сыну и маленькому. И не факт что благополучно все решится, а вам потом жить со смертью ребёнка, лучше раньше все закончить. Я после первого своего комментария думала... я бы прервала и мужа бы потом бросила. Не смогла бы с ним жить после этого( Сил вам, верю что вы справитесь в любом случае! Женщины сильнее мужчин, тем более у вас есть сын ради которого надо жить)

01.08.2019

Ответить

Мама я

Я уже мужа видеть не хочу! У меня прям как оторвалось все к нему после таких слов и отношения ((((( однозначно дороги с ним у нас уже не сойдутся ( Всю ночь реву и день! Так страшно психологически все это! Но я одна! Это конечно мне не оправдание есть женщины которые в одиночку наверное со всем справлялись... но я наверное трусиха! И мне страшно

01.08.2019

Ответить

Валентина Морозова

Вы и не обязаны со всем этим справляться. Тут каждый решает для себя сам. Это ваша жизнь и она у вас одна. Если стружки расходиться, то по-любому прерывать, я бы прервала. Ведь есть старший сын и он ещё маленький. Вам его растить нужно. Винить себя не стоит, это не ваша вина, такое бывает. Все эти исследования для того и придуманы, чтобы можно было избежать всего этого- такой жизни для малыша и для всей семьи. Решайте главное скорее, чем дольше ждёте, тем сложнее будет решиться. И не понимаю тех кто пишет «зачем вы тут спрашиваете мнение людей». Я понимаю что такое решение в принципе очень тяжело принять, особенно когда ты принимаешь его в одиночку, как вы, ведь по факту муж просто скинул это на вас...(

01.08.2019

Ответить

Натуська

У знакомых с дочкой был подобный случай. У них всё закончилось хорошо, уже девочка в школу ходит. Но это всё не прошло просто так у родителей...папа за пол года облысел участками как лишай на голове и оставшиеся волосы посидели....((...У мамы вроде как всё норм.За малышку боролись долго.Там ребёнок был здоров по всем фронтам,кроме вот этого кишечника

30.07.2019

Ответить

Юля

Любой взрослый может заболеть и стать инвалидом... от банального сотрясения мозга/инсульта до более сложных проблем. Если проводить аналогию с младенцем, то получается, можно сдать заболевшего взрослого в ПНИ?!.. а как наши дети будут рассуждать про нас, родителей, слабых и немощных?!... мол, эвтаназия и нет проблем?!... страшно... Интервью с руководителем центра хирургии и реанимации новорожденных в Иркутске https://www.pravmir.ru/v-operatsionnoj-ya-otdyhayu-dushoj-chto-obshhego-mezhdu-hirurgiej-i-igroj-na-kompyutere/ - Очень красноречивы цифры выживаемости новорожденных. Не было технологий выхаживания таких пациентов, никто не знал, как с ними обращаться. Поэтому еще 30 лет назад выживаемость новорожденных с врожденными пороками развития составляла лишь 20%. Сегодня летальность после коррекции всех, даже самых сложных пороков чуть больше одного процента.

30.07.2019

Ответить

Eleanor Reagby

Если в Москве скажут, что операбельно, то тогда верьте Москве. И делайте все анализы побыстрее, время то идёт. У ребёнка только кишечника снаружи, не печень и не желудок. И не говорите, что не справитесь со всем! Справитесь! Многие люди даже не представляют, на что способны. И даунов рожают, и дцп-шников, и тд. Потому что понимают, что внутри человечек! Дайте ребёнку шанс!!! Убить то можно, а мучаться потом не будете? А муж пусть закроет интернет, вот просто не смотрит туда и подумает головой. Он испугался, это естественная человеческая реакция. Переосмыслит. Нужно спокойно поговорить с ним. И вам успокоиться и начать что-то делать (в сторону диагностики).

30.07.2019

Ответить

Мама я

Так в том то и дело что если бы другие органы были то было бы проще. В плане того что с подобным не встречается синдромов! А с омфолоцеле в большинстве случаев синдром беквета ведмана ! А про дцп и даунизм! Не все могут и потом эти дети в домах детских... вы считаете что так лучше? Я лично не готова к ребёнку с отклонениями ! Не надо думать за всех, ситуации все разные и силы у всех разные.

30.07.2019

Ответить

Eleanor Reagby

Действительно...

31.07.2019

Ответить

Taisya

Дцп это не врожденное заболевание. А автор, думаю,все для себя решил, только к чему спрашивать стороннее мнения,я не понимаю, ведь вариантов 2 всего:либо оставлять и заниматься, либо прерывать. А окружающим ведь по факту все равно , не им заниматься с ребенком, да и не им жить потом с мыслью "а может не надо было прерывать". Винить себя будуте что так, что так. Пусть ваше решение будет верным.

31.07.2019

Ответить

Lily

Я с сыном лежала на патологии новорождённых , делают такие операции бесплатно , по времени мы лежали месяц ( с другой паталогиейи, но тоже серьезной ) ребёнок даже не знает , что у него была операция в первые сутки жизни ... инвалидность сняла в 1 год ... подумайте и соберите информацию ...

30.07.2019

Ответить

Оставшиеся комментарии доступны после регистрации

Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.