Малыш родился глубоко недоношенный,в 29+3,сначала по УЗИ сказали,что имеется расширение желудочков,но кист нет,а сегодня делали нейросонограмму и по ней увидели признаки пвл,открыла интернет,поняла,что это причина инвалидности.Есть ли среди вас,у кого ставили такой диагноз? Насколько все страшно?Я пока пребываю в ужасе😣неужели это значит,что ребенок однозначно будет с дцп?
Прежде чем ставить пвл, надо ещё несколько раз все проверить тщательно, нсг, ЭЭГ обязательно оно показывает полностью работу мозга.
Сейчас главное что бы ел и всё усваивалось. После выписки ещё 50 раз все поменяется, интернет не читайте, найдете нормального невролога, реабилитации и всё будет хорошо! Главное ваше молоко сейчас.
Спасибо,уже узнали хорошего невролога,будем уже записываться,молочко сохраняю, сцеживаюсь,кормлю через зонд,хорошо,что позволяют оставаться в больнице и ухаживать за малышом, спасибо вам за ответ
У нашего Вити до сих пор увеличены желудочки и одна киста, нейрохирург сказал забей. Будете заниматься, организм растёт, мозг тоже растёт и развивается, сосуды и тд.
Присоединяйтесь к чату Чудо мама от Фонда Право на Чудо!
А подскажите, пожалуйста, увеличены боковые желудочки?каких они размеров? Это у вас после рождения или ещё с УЗИ?! У нас они сейчас на контроле....
Ой размеры не помню, правый увеличен больше чем левый. Но и левый не в норме. Было 2 кисты, осталась одна. Просто следим и всё
По возможности обратитесь с нейрохирургу с НСГ своим. Мы делали ещё ЭЭГ
Ну у нас один пришёл в норму, спустя 7недель на контроле и лечении, а второй пока на верхней граници нормы, 10мм...в пятницу УЗИ, может и этот придёт в норму, очень надеюсь на это.. После рождения на УЗИ посмотрят наверно, и если нужно будет то сделаем конечно, хотя я не знаю есть ли у нас такое, медецина не очень....
Малыш растет, развивается и всё процессы тоже начинают работать. Если незначительно увеличены желудочки, ничего страшного, главное что бы не было кист которые растут.
Начнется реабилитация, все будет хорошо. Массажи, Войта терапия и тд.
Кист нет и все остальное в норме.. Только желудочки увеличины, вернее уже только один, много где читала что к 3у скринингу или рождению приходят в норму, Дай Бог так и будет, а там уже по обстоятельствах будем действовать
Родная, ребёнок ещё должен был быть в животике, поэтому сейчас на обследованиях показываются "такие диагнозы". На самом деле, если бы ребёнок сейчас был у тебя животе, ты бы не знала про желудочки и другое. Надо ждать...после ПДР точно всё изменится! Диагнозы начнут снимать один за другим. Сейчас они перестраховываються. Не только касательно твоего малыша, у всех неденошеных такие дела...это ничего ещё не значит!
Я вернулась вечером от врача и вообще ничего уже не понимаю,она говорит,что сегодняшней нсг нет,это она все говорила о предыдущей,а мне другие врачи по предыдущему говорили,что все в пределах нормы для данного срока гестации и что кист и кровоизлияний нет 🤦🤦🤦про размеры никто не говорил, даже когда я спросила.Завтра будет уже другой врач,у него уточню,потому что запуталась я окончательно 🤷
Они кажется уже сами запутались. У тебя есть какие-то документы (выписки, снимки). Надо их собрать и спросить у главврача.
На руках ничего нет,все у них лежит и в руки ничего не выдают.Сегодня была дежурный врач,по идее завтра лечащий должна быть,надеюсь она мне все объяснит
Отлично, значит надеемся, что всё завтра прояснится. Черкни пару слов, когда что-то узнаешь.
Сама-то как себя чувствуешь?
Я нормально в общем,все в пределах нормы))
Желудочки на скринингу поставили бы на контроль, их видно... как и у меня ещё с 20н контролирую, они могли б до родов прийти в норму, но так как малыш родился раньше то уже по факту ставят диагноз, но это не так страшно если они вписываются в максимум норму и в любом случаи они могут уменьшится...
А на скрининге и на всех УЗИ,они были в норме..
Пока все также,лежит в патологии,я хожу к нему круглосуточно, кормлю,меняю памперсы и т д.НСГ пока не переделывали,поэтому не знаю,что происходит там с голове..Малыш стал более оживлённый,на меня реагирует, даже пытается посасывать,пока не выходит,но он старается)в общем все стабильно,ждём новых обследований.
Боже какие вы молодцы!
Очень за вас переживаю. Дай Бог вам справиться!
Обнимаю:)
Приветики!
Смотрю вы не пишите зашла посмотреть есть ли что новое.
Малышику нужно время, время его поставит на место. Вы уже наверно дико скучаете за домом и девочками.
Держитесь дорогая сил вам и терпения!
Спасибо 🤗 да,скучаю уже очень конечно,как представлю,что здесь ещё минимум месяц лежать,аж дурно становится 🤦но осознание того,что есть ради чего ,точнее ради кого все это терпеть,придает сил☺️
Я легла в пц 18 апреля,ещё было холодно и все в куртках ходили теплых,а уже лето 🌞смотрю в окно и не верится,что люди с шортах и майках ходят 😁
Да уж, придётся терпеть.
У нас вместе не оставляют, мама ездит каждый день с утра до вечера, а ночью домой.
А у нас из-за карантина,если мама ее хочет или не может остаться,то ребенка увидит только на выписке 🙄здесь много детей без мам и честно говоря их очень жаль .Мы с малышом на разных этажах лежим,но хоть так
Многие пишут что у недоношеных деток изначально много диагнозов., но со временем снимают один за другим и к году абсолютно не к чему придраться....
Увеличение боковых желудочков сейчас у многих, у нас они на контроле ещё с 20недель... Изначально были оба увеличены, сейчас один пришёл в норму второй никак... Многим ничего не назначают и не делают и они саме по себе приходят в норму к родам или после, а так как вы родились раньше то может они только в процессе и вскоре уменьшаться ...
Какие у вас размеры желудочков?! Если до 10мм то это ещё норма... Ранее по УЗИ они были в порядке?
Мне врач сразу предупредила чтоб после рождения, перед тем как делать ребёнку прививки, делали УЗИ головного мозга, и только после того как все там хорошо и желудочки в норме тогда можно делать, если что то не так то это может спровоцировать дцп (пишу это чтоб и вы знали на будущее и не рисковали)
Я вернулась от врача и вообще ничего уже не понимаю,она говорит,что сегодняшней нсг нет,это она все говорила о предыдущей,а мне другие врачи по предыдущему говорили,что все в пределах нормы для данного срока гестации и что кист и кровоизлияний нет 🤦🤦🤦про размеры никто не говорил, даже когда я спросила.Завтра будет уже другой врач,у него уточню,потому что запуталась я окончательно 🤷
Так, сейчас успокойтесь, выдохните, постарайтесь уснуть.. Завтра все уточните, спросите о размерах желудочков, и напишите мне, я о них уже все перечитала, важно знать какие их размеры...
Вступайте в группу ватсап Чудо мама, от Фонда Право на чудо. Там очень много мам, там столько историй, когда врачи говорили невозможно и тд, а мамы и дети делали невозможное!
А как ее найти? Я сама никогда в группы не вступала, только по приглашению,поэтому не а курсе 🙄
Пусть малыш будет здоровым и крепким!
Ну как сказать,до хорошо нам далеко.. чувствую куча диагнозов нас ждёт.Ну а так нас перевели с реанимации в патологию,теперь сама кормлю через зонт,меняю памперсы, взвешиваю и т д.Врачи пока ничего не говорят, нужно наблюдать
Как хорошо, что ты теперь круглосуточно с ним рядом! Всё будет замечательно, не думай о плохом.
Но мы пока не на совместном пребывании,он лежит в другом отлелении,я хожу к нему постоянно
Как ваши дела? Очень переживаем за вас с малышом! Здоровья мальчёнку и скорейшего восстановления!
Спасибо 🤗 потихоньку стабилизируется, был у нас кризис неделю назад, перестал дышать,из-за отмены антибиотиков усугубилась пневмония 🤦был сутки на ИВЛ,сутки с маской, сейчас боюсь каждого шороха 🤭 сегодня впервые начинаем пробовать кушать из бутылочки,в общем как-то так,завтра нам уже месяц ☺️
Спасибо,а вам родов в срок и здоровую малышку 🙌
Как вы сейчас? Старшая экстримал 26 нед пвл не с ставили, а младшей 34 нед поставили под?
Вы лучше прямо у врачей Спрашивайте, что это и чем грозит. Если они не дают такого ответа значит это все не подтверждено. И читайте меньше интернета про диагнозы, там много жути. Диагноз в инете это не диагноз ваш личный.
Например, герпес у Б? В инете пишут что ребёнок либо умрёт либо будет болен страшно. Но мы знаем что каждая вторая Б переболели герпес ом при Б.
Днём,когда была,спешила сцеживаться,да и растерялась очень,вечером планирую опять к врачу зайти и узнать,что это и чем грозит,это было так неожиданно 🙄
Конечно неожиданно.
Как родилась моя дочь, по вине врачей она долго была без вод, просто забыли про меня. Так после рождён я пришла ко мне невропатол позвала в коридор и прям в лоб, ваша девочка может быть умственно и физически отстала. Я так и упала, ужас, я в слезы в истерику мне 17 лет капец. Написала мама, та прибежала в род дом нашла знакомых все распросила. В итоге пришла педиатр и спокойно объяснила, мол понадобится лечение, массаж и тд и все с вашей дочкой будет хорошо. Слава Богу мы спрались.
И вы с Божью помощью справитесь! Терпения вам дорогая:)
ПВЛ диагностируют в первые дни после рождения. В месяц по нсг этого диагноза могут не увидить, нужно делать МРТ.
Не стоит отчаиваться, дети до года очень пластичны в плане реабилитаций, главное заниматься и не упускать время. Можно компенсироваться, лейкомаляции могли не затронуть важные отделы мозга
Спасибо,будем надеяться на лучшее.Уже нашли невролога и записались к нему ,также нашли центры реабилитации,нас там уже ждут,после выписки
....мне после родов,в реанимации сказали,что ребенок получил травму головы.Что ему,так больно,что надо стараться меньше его трогать и тщательно наблюдать за стабильно тяжёлым состоянием...я в тот самый момент гладила сына по головке.Планируют сделать мрт,но ему нужно восстановиться, чтобы боль прошла ,нельзя его возить по корпусам.Что я тогда пережила, словами не описать.
На выхаживании,как обречённая ходила за неврологом с одним единственным вопросом "что с головкой?". Потом выяснилось,что мрт у них не работало давным давно.Травма головки,это маленькая кефалогематома, которая через день рассосалась,в реанимации мы вообще находились не из-за головки,а из-за лёгких,а нсг все чистые,их делали нам 3 раза (видимо сильно я невролога задолбала)).
Сейчас вам вес набрать и домой... остальное все потом.Берегите силы!
Сестра родила на сроке 29 недель ровно, тоже поставили пвл, и кисты нашли. Потом они ещё много раз ездили на УЗИ и КТ, киста одна небольшая , но пвл исключили. Сейчас ребенку 7 месяцев, массажи и слабые лёгкие. Постоянно наблюдение у врачей. И одна врач сказала что к году могут диагнозы сниматься. Терпения вам и сил. Здоровья малышу .
Это же не подтверждено, как я понимаю. Это только признаки и то не факт. Считаю надо продолжать обследования, может искать хороших специалистов на будущее, кто этим занимается и ,конечно, верить только в лучшее💕выздоравливайте скорее
Спасибо 🤗 да вот вроде только все стало налаживаться и тут такое 😒
Как развивается сыночек? Как реабилитируетесь? У нас похожая история очень переживаем.
И кстати не читайте интернет, по себе знаю, там пишут только всякую фигню, что ещё больше нагоняет страху. Каждый ребенок индивидуален и у кого то может и не быть ничего. Даже глубоко недоношенные дети вырастают здоровыми.
Как у вас дела? С последнего сообщения уже прошло 2 года, какие у вас на сегодняшним день диагнозы? У меня ситуация очень похожа на вашу, очень переживаю
Я слышала что таких тяжёлых детей выхаживали, тоже ставили ужасные диагнозы, а потом со временем все востонавливалось, налаживалось и не подтверждались диагнозы
Вы раньше времени не переживайте, медицина наука не точна! У Вас все будет замечательно, Вы молодцы, Вы борцы! Держим за Вас кулочки!
Вчера только про Вас вспоминала! Дай Бог, чтобы всё обошлось! Продолжаем держать за Вас кулачки ✊✊✊