Войти

Редкий генетический синдром

Лучший ответ

Одуванчик
Вагга-Вагга

Вы имеете право на слезы. И на поддержку окружающих. Это очень тяжело. Не закрывайтесь в своей боли и по возможности принимайте помощь родственников, если предлагают побыть с ребенком, а вы уделяйте время себе даже 40 минутной прогулкой.

6
18.02.2025
DGMum
Дашуня, 8 лет 9 месяцевАлисуня, 2 года 3 месяца Жуковский
Одуванчик, Да, тяжело то, что я каждый день с ней 24/7. Пытаюсь делать упражнения, читать, как-то развивать. А она в «своем мире» будто бы 😔
Ждешь все какие-то изменения/улучшения, а они не наступают… Теперь буду меньше требовать от нее и злиться на себя
0
18.02.2025
Одуванчик
Вагга-Вагга
DGMum, прекрасно вас понимаю, сама жила 7 лет с уо золовкой. Да, вам нужно принять ситуацию, понять, что в произошедшем нет ни вашей ни ее вины и повторюсь, никогда не отказывайтесь от помощи и если есть возможность, чтоб она потом ходила в специализированные сад и школу- обязательно отдавайте. Вам очень важно сохранить свою жизнь, а не полностью раствориться в ее.
3
18.02.2025
DGMum
Дашуня, 8 лет 9 месяцевАлисуня, 2 года 3 месяца Жуковский
Одуванчик, Понимаю, тем более, что у меня старшая дочка, ей 7. Она очень умная и талантливая, а я всю себя сейчас посвящаю маленькой, так еще и рыдаю 😔❤️‍🩹
А еще есть любимый муж, который пытается помочь мне, а у него ничего не ввходит(
0
18.02.2025
Одуванчик
Вагга-Вагга
DGMum, дорогая, пожалуйста, распределяйте время между другими любимыми и любящими людьми. Моя свекровь посвятила всю жизнь больной дочери, как итог, она была очень несчастной женщиной, с глубокой депрессией, не ходила ни на какие семейные праздники, не говоря уже о том, чтоб выйти с подругами, муж ушел, она умерла в 66.
1
18.02.2025
Одуванчик
Вагга-Вагга
DGMum, вам бы психолога хорошего найти, у меня была золовка, не дочь и то мне была необходима помощь психологов, чтоб понять, что золовка- это золовка- это золовка,я - это я и что я не несу ответственность за то, что она делала и помочь мне абстрагироваться от ее болезни. А еще научиться отвечать на непрошенные советы "доброжелателей". Вам выпал сложный урок по жизни, но не позволяйте себе стать рабыней этого урока и перестать видеть другие радости жизни. У вас есть вторая дочь, которой необходима ваша любовь, муж, наверняка подруги - не отказывайтесь от них.
1
18.02.2025
Жанна
Ярослав, 14 лет 7 месяцевМирослава, 6 лет 3 месяцаАгата, 1 год 3 месяца Москва

Ох... держитесь!

Больше тут нечего сказать(
У меня родная сестра с, относительно редким заболеванием, синдром Вильямса. Нужно было время, что б принять все и научиться с этим жить.
1
18.02.2025
DGMum
Дашуня, 8 лет 9 месяцевАлисуня, 2 года 3 месяца Жуковский
Жанна, Представляю, знаю такой 😣
А как принять пока не понимаю… Жить наверно сегодняшним днем только, других вариантов нет)
1
18.02.2025
Жанна
Ярослав, 14 лет 7 месяцевМирослава, 6 лет 3 месяцаАгата, 1 год 3 месяца Москва
DGMum, тут ещё важно, в какой степени это все. У моей внешне не 100% было, она даже чем то была похожа на нас. А вот с головушкой так себе. Не сохранна. Но! Она идеально собирала пазлы, пела, уникальный музыкальный слух!, могла сделать себе чай, бутерброды, обслужить себя по-женски и освоила горшок в детстве как и все сверстники. Речь была примитивная, но фразовая хотя бы. Естественно на учете у психиатра и постоянно на терапии была.
А вот девочка из интерната с таким же диагнозом - внешне - ну чистый эльфенок, а интеллект ну снижен, но не критично. Ее вроде даже читать научили.
Дайте себе время, не спешите.
4
18.02.2025
DGMum
Дашуня, 8 лет 9 месяцевАлисуня, 2 года 3 месяца Жуковский
Жанна, Да пока рано судить о чем-то, хорошо что рано это выявили, хоть какое-то окно для реабилитации есть 😞
0
18.02.2025
Жанна
Ярослав, 14 лет 7 месяцевМирослава, 6 лет 3 месяцаАгата, 1 год 3 месяца Москва
DGMum, да, мама заподозрила около 7 месяцев. Вызвала врача на дом, какого-то невролога крутого, а тот сказал что надо к генетику идти. Тут не неврология как первопричина, а следствие уже. Ну и закрутилось. Нас, старших детей, тоже водили к генетикам и мы все с родителями сдавали кровь.
1
18.02.2025
DGMum
Дашуня, 8 лет 9 месяцевАлисуня, 2 года 3 месяца Жуковский
Жанна, Я давно подозреваю, потому что она совсем другая, ей сейчас 8 а будто бы 3 😔
1
18.02.2025

А в роддоме не сдавали анализ на генетические заболевания?

0
18.02.2025
Жанна
Ярослав, 14 лет 7 месяцевМирослава, 6 лет 3 месяцаАгата, 1 год 3 месяца Москва
Мама Льва, на этот синдром не проверяют.
2
18.02.2025
DGMum
Дашуня, 8 лет 9 месяцевАлисуня, 2 года 3 месяца Жуковский
Мама Льва, Вы про кровь из пяточки? По нему все хорошо, даже дважды сдавали.. Там, как я поняла, больше на какие-то обменные процессы. А нам нужен хромосомный микроматричный анализ, он как раз показывает небольшие поломки в генах 😞
0
18.02.2025
DGMum, поняла.
0
18.02.2025
Елена
Новокузнецк

Обнимаю вас. Пусть все будет хорошо)Обязательно ищите хорошего врача и не унывайте! Дочке нужна счастливая и здоровая мама! Любовь мамы творит чудеса! У нас в классе учится мальчик и у него аутизм и у сестрёнки его тоже аутизм,она на 2 года младше. Про них тоже многое говорили. Но их мама не отчаялась.Она очень противилась оформить инвалидность.А когда оформила и начала получать пособие- начала усиленно заниматься с детьми. В итоге они оба учатся в обычной школе,учатся на 5. В том году им сняли диагноз аутизм.Так что ,все обязательно будет хорошо)

1
28.02.2025
Натали
Данила, 2 года 3 месяца Ростов

Как я ненавижу, когда мамочке говорят "че пристала к ребенку. Отстань от него. Все дети разные, и характеры.... ".Что значить " Отстань от ребенка "? Это нормальные люди такое говорят? 🤯Вы все правильно делали и делаете. Удачи вам, и здоровье малышке 🤗

1
24.02.2025
DGMum
Дашуня, 8 лет 9 месяцевАлисуня, 2 года 3 месяца Жуковский
Натали, Да, особенно когда дуру из меня делают или психопатку… Будто бы я желаю зла своему ребенку и хочу чтобы он был не такой какой-то 😔
Спасибо большое, Вам тоже всего самого доброго 🤍
0
24.02.2025
Лерчек
Мироша, 3 года 10 месяцев Липецк

Пишите, ничего не пост нытья!

Где-то надо вылить всю боль 😔
Боже, храни вас, пусть все как-нибудь устроится
0
27.03.2025
Ruru
Москва

Очень Вас понимаю, сама прохожу сейчас через похожую ситуацию. Теперь живу одним днем. Отчаяние, панические атаки, усталость. Видимо надо принять, что материнство оно может быть и такое.

0
18.03.2025
Косоглазие у ребенка. Пенза. Ортопедический шлем при деформации черепа у ребенка.

Похожие записи