Не ест с 2х недель. Предполагают генетику

Оксана, здравствуйте. Подскажите, какую именно генетику вам диагностировали? Как сейчас дела у ребёнка?
31.05.2022
Татьяна , в личку напишу
31.05.2022
Оксаночка, добрый день. Подскажите, помогли с диагнозом? У нас похожая история…
23.10.2022
Елена, здравствуйте, диагноз установлен спустя год и 8 мес реьенка. Много прошли сразу не опишешь
24.10.2022
У нас подтвердили, и именно генетику назвали причиной отказов. Но- это не основная проблема с нашим диагнозом, есть и другие. И тоже без зонда никак
29.07.2021
Все врачи говорили :"кормите, пройдёт, кормите как угодно". Тогда я не понимала, ну почему же никто не может нам помочь, почему?! Я не жила, а существовала с этими вечными кормежками, но реально прошло. думаю, что это все таки неврология, может незрелость мозга или незрелость жкт. Бывает до сих пор гадаю, что это было.
24.05.2021
Здравствуйте, тоже пережили полный отказ от еды, дочь не ела вообще ничего, были у всех врачей местных (неврологов, гастроэнтерологов, аллергллогов, эндокринологов ), лежали в больницах толку ноль . Кормили через зонд, потом насильно, пока орала - заливали смесь, бывало все фонтаном обратно выходило , прикорм не принимала, не дай бог кусок попадался, опять же все фонтаном выходило. Общалась в то время с такими же мамочками и рассказали мне про препарат "перитол", он по факту от аллергии, но должен вызывать дикий "жор", дочке на тот момент наверное было месяцев 5-6, начала его давать, предварительно обсудив с неврологом и педиатром, есть ребёнок начал только во сне, но для меня на тот момент это было спасение. Давала его наверное месяца 3, так и кормились во сне, потом сон стал реже и более чутким и толку в нем становилось все меньше. И опять начались круги ада, но уже с прикормом. Часами плясали вокруг дочери с погремушками, мультиками, танцами, да вообще с чем угодно, что издаёт шум и отвлекает её от процесса еды. Становилось, все легче и легче со временем. Сейчас дочери год и 10, аппетит плохой, но есть продукты которые она ест сама и с удовольствием :пельмени, вареники, Сосиски, рис, макароны, гречка, рубленые котлеты, хлебо-булочные изделия, на этом наверное и все 😂 в развитии не отстаёт, очень шустрый, сообразительный ребёнок. Вес где-то 10 кг, рост наверное 82. Мелкая, но вполне пропорциональная. Правда после перенесённой недавно гнойной ангины, лечения антибиотиками опять начались проблемы с жкт, посадила на диету, ничего нельзя из того, что она любит, но ничего, кормлю) и кстати, когда был полный отказ от еды, сдавали кучу анализов, выявили аллергию на коровье и козье молоко, посадили на гидролизат смесь, но есть так она и не начала её тогда. Со временем решила добавлять молочку, началась сыпь незначительная , жидкий стул, пришлось убирать снова молочные продукты. На счёт генетиков я тоже задавала вопрос, но сказали, что точно нет. Прочитайте, если интересно ц меня в профиле, давно ещё описывал, с чего все началось и как я боролась с этим всем. В больнице я кстати лежала с детками, у которых такие же проблемы, все более или менее начало налаживаться после года, сейчас все начали есть, хоть и очень выборочно. все здоровые. С жеванием кстати у нас ещё долго были проблемы.
24.05.2021
София, спасибо за историю Нас все говорят " похоже да" И, нас хорошо медики отросились- долгое время пытаясь своими силами накормить
24.05.2021
София, добрый день не знаю ответите или нет. Схожая ситуация. Вы написали почитать в профиле. Но нет ничего.очень прошу помощи. Нам 10 месяцев
15.09.2021
Добрый день! Нам 5,5 месяцев. Отказ от еды частичный начался в 2,5 мес. С 3 месяцев полный. Кормила сначала во сне. Потом со шприца . Теперь 2 недели кормимся через зонд . Прикорм тоже не хочет, не чувствует голода с 2,5 месяцев.
04.04.2021
Наташа Баженова, какой зонд используете? Кормите через инфузомат? Мы используем инфузомат, особенно ночью ротив рвоты. Зонды заказали силиконовые из Китая, начиная с 8 номера можно заливать каши. Обычно маловесам каши , неошур, инфатрини рекомендуют
04.04.2021
Наташа Баженова, по своему опыту скажу, что зонд это :"путь в никуда", потом только хуже и хуже, а рано или поздно придётся его снять, если ребёнок неврологически здоров, то это не выход. У нас после зонда вообще был огромный откат в еде. А воду пьёт?
24.05.2021
София, да, пьёт Мы уже уходим от зонда- и уверенно идём на установку стомы
24.05.2021
Оксаночка, то есть воду на вырывает, а еда вся выходит? Если через зонд, то тоже рвота?
25.05.2021
София, да, зонд на рвоту не влияет
26.05.2021
Наташа Баженова, добрыц день. Что у вас сейчас с ребенком похожая история
15.09.2021
Попробуйте получить направление в НМИЦ ЗД - там вас полностью продиагностируют - там и гастроэнтерологи хорошие, неврологи не все хорошие, но генетики там тоже очень сильные, есть кафедра орфанных заболеваний
03.04.2021
Мария, тоже слышала про них
03.04.2021
Оксаночка, невролога я бы все-таки порекомендовала Сергиенко в ЦКБ РАН (после консультации у гастроэнтеролога). Я в НМИЦ делала так - на консультацию к специалисту мы шли платно, а в случае возможности/наличия квоты - то давали направление уже по омс на госпитализацию
03.04.2021
Здесь точно только врачи помогут. Но я бы ещё проверила ребёнка у хорошего невролога. Ведь глотательные рефлексы и рвотные позывы это и по их части тоже.
03.04.2021
Женечка, плюс если не ест вообще и рвота, то на проходимость кишечник проверили?
03.04.2021
Женечка, 2 гатроскопии было, ренгены с контрастом и барием
03.04.2021
Оксаночка, тогда совет один! Искать хорошего врача! Если за 10 мес нет диагноза, то это уже такое себе... Попробуйте в обратится в Кулакова или Бурденко. Да, платно! Но если поставят диагноз и потребуется лечение, то можно будет квоту оформить. Без диагноза квоты не дают. Только на некоторые виды обследования. Но это не дело! Ребёнок столько мучается 🥺
03.04.2021
Женечка, да платно ходим+ нам и так дают направления по омс на федеральный уровень
03.04.2021
Оксаночка, дело не в платно, а в специалистах. Те, которые были, явно не смогли ничем помочь. Поэтому лично я уже сменила бы точно. Это не дело, что 10 мес в пустую...
03.04.2021
Женечка, у неврологов состоим. Есть задержка психомоторого. Но- это следствие, как ори говорят
03.04.2021
Веис 5800, рост 65 в 10,5 мес
03.04.2021
Расстройство пищевого поведения и полный отказ от еды у грудничка ребёнку не нравится ничего из прикорма