срочно нужен совет
Неврологиябрату 6 мес. и 3 нед., с пяти месяцев диагноз гидроцефалия закрытого типа, вазоспазм, постгипоксические изменения. Прошли курс лечения, динамика отрицательная, голова уже 48 см, два см. за неделю(( в понедельник в больницу, возможно будет шунтирование. Мама нервничает, говорит что не переживёт если что случится(( два вопроса - операция, что это и как страшно, и МРТ (с наркозом) - как ребёнок переносит. Развивается психически нормально, но совершенно не активен(( подскажите, пожалуйста
Надежда
Здравствуйте, обратитесь в международный хирургический центр, там работают очень хорошие специалисты по этому вопросу. Вот ссылка на их сайт, посмотрите, может пригодится
https://moskvia.com/neyrokhirurgiya/shuntirovanie-likvora/
21.07.2016
Ответить
Наталья
Наркоз для проведения МРТ-обследования дают очень слабый и ребенок просыпается сразу после обследования, просто часа 2 нельзя поить.Если предложат шунтирование.первым делом врачи ОБЯЗАНЫ взять люмбальную пункцию.Эта процедура необходима для исключения бактерионемии.Иногда случается,что после пункции голова перестает рости.Если поставят шунт,то ребенок становится шунтозависимым. Часто бывает что рабочее давление клапана шунта не соответствует давлению в ликворной системе и это может привести к ишемии мозга и атрофии.Это произошло у моей старшей дочери(шунтировали в 14 лет,после операции она ушла в кому.а через 2,8 года умерла),по этому врач должен определиться с давление в ликворной системе и подобрать клапан.Они бывают среднего,низкого и высокого давления.)))))))попробую найти информацию о ВПШ,т к Вам нужно быть информироваными))))))))
15.05.2011
Ответить
Ксения Fish
очень вам сочувствую по поводу дочки(( спасибо большое за информацию, обязательно будем требовать чтобы делали всё, у нас тут такой медвежий угол и врачи соответствующие
15.05.2011
Ответить
Наталья
Вот нужная информацияhttp://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%93%D0%B8%D0%B4%D1%80%D0%BE%D1%86%D0%B5%D1%84%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D1%8F
15.05.2011
Ответить
Ксения Fish
спасибо!! спасибо вам огромное за совет по операции! они заканчивают обследование и едут в Москву! а здесь навязывали шунтирование, а на наше заявление удивились, типа "ну как хотите". Вы для нас просто как ангел-хранитель с этим советом! счастья вам, здоровья и спокойствия!!
19.05.2011
Ответить
Наталья
всегда учу мамочек идти к врачам "подковаными",т е прежде чем идти к врачам нужно тщательно изучить заболевание ребенка и каждый раз углубляться все глубже,.каждое слово врача,каждый медицинский термин запоминать и расшифрововать в инете,набрав в яндексе.Так делала я,но с большим запозданием.... после того как операция была(!) сделана. Врачи почему-то говорят только о "+" .а "-" куда больше. Еще врачи побаиваются тех кто хоть чуть-чуть в чем-то разбирается.Рада что помогла Вам своим советом. Пусть у Вас всё будет хорошо и врачи найдут правильное решение............ для Москвы нужно обязательно направление из минздрава,пакет обследований и обязательно снимки .
19.05.2011
Ответить
Алиса
Извините,а в каком плане не активен? я просто для себя спрашиваю,у нас гидроцефальный синдром...
14.05.2011
Ответить
Ксения Fish
ну он, например, будет сидеть, если посадишь, лежать на животе, если перевернёшь, а если его не трогать, то так и будет лежать на спине и рассматривать погремушку. То есть вообще никаких попыток двигаться не делает. Причём если ему будет неудобно, например, на игрушку положили, то будет орать, а сам не пошевелится. А так вроде и хохочет, и гулит, но как то на этот возраст маловато((
14.05.2011
Ответить
Ксения Fish
38 вроде, месяце на третьем резко выросла, потом вроде остановилась, а сейчас уже 48(((
14.05.2011
Ответить
Ксения Fish
забыла написать: месяц назад узи такое: левый желудочек 19-23-19 мм, правый 21-21-21; два дня назад уже 30-19-28 и 34-33-23
13.05.2011
Ответить
Наталья
однозначно нужна операция, без нее опасный прогноз. Такие операции делают, хорошо переносятся,положительная динамика сразу наступает. Где делать будут?
13.05.2011
Ответить
Ксения Fish
у нас выбор небольшой, либо Краснодар, либо Ростов. Мы вообще из Подмосковья, все родственники в Москве, уговариваю маму поехать туда - никак, говорит "не люблю города, плохо там себя чувствую"(( на все мои доводы отводит глаза... Вот что с ней делать?
13.05.2011
Ответить
Наталья
ну блин, мамы... В Бурденко такие операции на раз-два делают. Нужно отзывы читать по вашим городам. Я думаю, там тоже хорошо делают-это операция несложная .
13.05.2011
Ответить
Ксения Fish
а вы не в курсе, какие ограничения потом остаются? спорт, нагрузки? или есть шанс что можно будет вести обычный образ жизни? мама уже сама не знает чего делать, у неё явно мысли путаются, всю жизнь хотела второго ребёнка, а получилось вот в 45, почти в 46. Да еще и муж у неё ушёл сразу же, поэтому поддерживаем с ней друг друга
13.05.2011
Ответить
Наталья
восстановление в течении 3-6 мес в среднем, потом обычные нагрузки. Если операция прошла успешно.
13.05.2011
Ответить
Наталья
так мама конечно не в адеквате, вы ее не слушайте. проконсультируйтесь у нескольких нейрохирургов- и делайте выводы свои. В том числе и он-лайн консультации.. На неск.форумах специальных задайте вопрос, там подскажут. Я невролог просто,более подробно не могу сказать.
13.05.2011
Ответить
Ксения Fish
спасибо большое, обязательно проконсультируюсь) волнует еще вот что, внешние проявления понятно что уже никуда не денутся (в смысле размера головы), но не так заметно, а вот на психику это в дальнейшем повлиять может? всё таки мозг угнетается, не смотря ни на что...
13.05.2011
Ответить
Наталья
восстановление происходит быстро и разница в размере головы потом не сильно будет видна.
Кстати, если вы из Подмосковья, то такие операции делают в МОНИКИ - там вообще отличная медицина))) и даже бесплатно-при наличии полиса из Подмосковья, т.е ребенок должен быть зарегистрирован по подмосковному адресу, а полис выдается сразу-в день обращения.
13.05.2011
Ответить
Ксения Fish
спасибо за информацию! еще вопрос: мама прописалась в Адыгее, возможно ли отсюда получить направление в Москву или проще будет прописаться снова там? И как срочно надо проводить операцию? ПС: у Егора недавно началось такое - иногда как бы уходит в себя на несколько секунд и руки-ноги совершают хаотичные неконтролируемые движения. Это симптом?
15.05.2011
Ответить
Наталья
да, это симптом страдания головного мозга. (((
Нужно обратиться в страховую компанию и к главному врачу или заведующему вашей поликлиники, мотивируя направление тем, что возможна операция без шунта. Только это нужно делать быстро, потому что такие дела делаются ОООчень медленно...
15.05.2011
Ответить
Наталья
В нашем городе моей старшей дочери поставили шунт в 14 лет,далее отек мозга,ишемия,потом атрофия. 2,8 года пролежала без движения и умерла
Вот именно что раз-два. но ребенок становится шунтозависимым и таких операций будет не одна,как у моей дочери 3 было. Первую сделали-поставили несоответствующий клапан,вторая,тоже не дала эффекта потом эндоскопическая. За это время мозг атрофировался,т к первая изначально сделана была неправильно.
Вот именно что раз-два. но ребенок становится шунтозависимым и таких операций будет не одна,как у моей дочери 3 было. Первую сделали-поставили несоответствующий клапан,вторая,тоже не дала эффекта потом эндоскопическая. За это время мозг атрофировался,т к первая изначально сделана была неправильно.
15.05.2011
Ответить
Наталья
и от аппендицита умирают((( Случаи разные бывают, но если операцию сейчас не сделать-прогноз неблагоприятный в любом случае.
15.05.2011
Ответить
Наталья
вот я и советую ехать в Бурденко,т к возможна эндоскопическая операция без шунтирования и если Вы невропатолог,то понимаете что такое шунтозависимость)))))))))
15.05.2011
Ответить
Наталья
Конечно, в Бурденко или в Склифе сделают несооразмеримо лучше, чем в другом городе, еще в МОНИКИ хорошо сделают. Я сразу про Бурденко и сказала., есть возможность обойтись без шунта. Еще можно поинтересоваться в ФМБЦ им.Бурназяна ФМБА ( я не уверена насчет детей). Это четыре лучших клиники нейрохирургии МОСКВЫ.
15.05.2011
Ответить
Наталья
из комментариев выше я поняла что вы посылаете именно на шунтирование,а это,как Вам будет известно,крайняя мера если эндоскопическая операция не поможет.Я прошла через все это и знаю сколько последствий может быть после шунтирования,это и гипердренирование и гипо-,инфецирование шунтирующей системы,мегрирование конца шунта в мозговое вещ-во,пережатие сосудов,также обтурация(закупорка)системы-это было у нас.А Вы говорите плевая операция(!). Однозначно,тянуть нельзя.Просто в Бурденко возможно и не будут шунтировать,чтобы не делать ребенка шунтозависимым.При адекватном лечении и разгрузке ликворной системы возможна положительная динамика и только если это непомогает-операция эндоскопическая без шунтирования.Тем более выдаются квоты,я тоже через это прошла,нам 2 раза квоту выделяли.
15.05.2011
Ответить
Наталья
где вы увидели слово-шунт??? и слово"плевая"??? Детям такого возраста стараются сделать операцию без шунтирования, если это возможно. Но если выхода другого не будет, шунт тоже придется ставить- это может сохранить ребенку жизнь. Я знаю, что такое шунт и у меня есть пациенты с шунтом.
Любая операция, тем более в нейрохирургии - это риск. Просто для институтов, которые я назвала- эта операция не считается сложной.
15.05.2011
Ответить
Наталья
.........мы говорим об одном и том же((((((((((...лучше делать в институте и то что если "не будет друго(!) выхода"....,если бы мы тогда попали или в Казань или в Бурденко нам бы вообще шунт не ставили и вообще операция была не нужна.
15.05.2011
Ответить
Ксения Fish
Вам огромнейшее спасибо за совет по клиникам! Завтра бабушка едет узнавать в МОНИКИ, мы собираем документы и быстрее туда! Вы нам очень помогли!
19.05.2011
Ответить
Наталья
удачи вам и умелой руки хирурга! Там отличные ребята работают. Пусть будет все хорошо. Выздоравливайте!
19.05.2011
Ответить
Наталья
правильно уговаривают,езжайте в Бурденко.там специалисты от Бога и может сделают эндоскопическую операцию без шунтирования,а может и медикаметозно приведут в норму ликворную систему.Только лучше не тянуть.
15.05.2011
Ответить
Алиса
И это всё по результатам узи? просто нам сказали,что узи не даст точного результата,только МРТ,а его делать можно лишь в крайнем случае. У меня тоже родился с головой 37 см,а узи показало,что всё в норме,потом за первый месяц увеличение 3 см,узи тоже в норме. Пили таблетки,прирост 1 см,узи не делали. Потом пили другие таблетки,прирост за полтора месяца 3 см,сделали узи,увеличение третьего желудочка,не много и расширение межполушарной щели.опять пили таблетки прирост 1 см. сейчас ничегоне пьём посмотрим,что будет дольше. По узи нет кист, нет кровоизлияний,мозг в норме. Невролог предположила,что возможно была внутриутробная инфекция и из-за этого у нас теперь "гидроцефальный синдром". Не скажу что ребёнок тоже сильно активный,не знаю,все детки разные. Поговорите с нейрохирургами,проконсультируйтесь Есть случаи что кисты рассасываютя к году.
14.05.2011
Ответить
Ксения Fish
пока делали только узи, в понедельник будут делать МРТ. Просто еще помимо размера головы у него сильно выбухающий родничок, открыты швы ( на ощупь очень чувствуется), сам родничок просто огромный(( будем надеятся что всё обойдётся, но скорее всего без операции никак...
14.05.2011
Ответить