написала письма

Сегодня Виталечку перевели обратно в 6-е отделение ГНЦ. У него какие-то шумы появились. Когда мне сообщили я конечно чуть не расплакалась, а потом пошла на хитрость, сказав врачу что готова с ним лечь в кардиологию, якобы второй ребенок останется с крестной мужа. Ложь конечно, но думаю в кардиологии по месту потом решать буду проблему.. Скажу - крестная заболела к примеру... будь что будет. Мне пообещали что уже сегодня его посмотрят опять кардиологи, а завтра мне сообщат. А вообще я не верю нашим врачам...
Написала письма в центр Бакулева, в НИИ Мешалкина в Новосибе и в Томский кардиоцентр.
Текстовка:
Добрый день! Мне требуется консультация специалиста. Я родила 22.11.2011 диамниатических монохориальных близнецов. Родила на 38 неделе, ночью в 2-40 отошли воды. Вызвала скорую, на кресле в приемной роддома - 100% открытие шейки матки. Врачи говорят что нет времени поднимать в операционную, потому- естественные роды тут же в приемном отделении. В 4-35 появился первый сын - Ярослав. В 4-50 второй, о котором пойдет речь - Виталий. Он шел личиком вверх и вместе с головкой шла ручка, согнутая в локте. Я не смогла родить его за одну потугу. Схватка остановилась на шее. И я придушила ребенка. На второй потуге ребенок появился без дыхания, розовое тело и иссиня-черное личико. Прибор для подачи кислорода сломался и ребенка на третьей минуте вручную откачала педиатр, как она сказала "дедовским способом". После того как Виталика приложили к груди - его отправили в палату интенсивной терапии. Мы пролежали в роддоме неделю. Я видела сына каждый день. Его лицо понемногу светлело, приобретало оттенки синяка, затем я увидела что у него в глазах кровоизлияние, т.е. белки глаз состороны носика были цвета крови. К концу первой недели оставались синяки только в районе глаз - как очки. Остальное тело было светлым, только с желтоватым оттенком из-за начавшейся желтушки (ребенка держали под специальной лампой) А когда появилось место в гнц (28.12.2011) нас сразу перевели туда. И только там мне сказали что у моего сына сложнейший порок сердца, т.е. почти полное отсутствие одной из перегородок + открытый артериальный проток. Врачи сказали что эти два дефекта взаимокомпенсируются и только поэтому ребенок жив... наговорили столько всего... что естественные роды конечно же ухудшили и без того сложное состояние Виталика. Обещали что после праздников выделят квоту и сделают сыну операцию. В итоге артериальный проток закрылся 11.01.12, но ухудшения состояния и угрозы жизни по словам врачей нет.
В итоге - квоту нам не дали, говорят что операцию можно сделать и потом, когда ребенок подрастет.
На сегодняшний день ребенок находится еще в гнц и сегодня мне сообщил лечащий врач что ребенка должны под наблюдение перевести в кардиологию Детской клинической больницы №2 г.Омска. Якобы у ребенка к слабости добавилась сердечная недостаточность, одышка и такихардия (написать могу не правильно, так как по специальности не врач). Муж взял все документы обследований сына. Я отправляю вам все что есть на сегодняшний день у меня на руках.
У меня к вам следующие вопросы:
1. действительно ли стоит откладывать операцию ребенку и чем это обосновано?
2.Нам действительно не полагается квота и если это не так, можете ли вы дать экспертное заключение для моего последующего обращение в минздрав города с просьбой о выделении квоты?
3.В какие сроки делать ребенку операцию оптимально?
4. можно ли сына транспортировать в другой город, например в вашу клинику, если мы с мужем примем решение об операции именно у вас?
5. Какие дообследования вы посоветуете для полной картины состояния здоровья Виталия?
6. Сколько потребуется операций (одна, две) для того чтобы сын мог вести нормальный образ жизни?
7. Сколько будут стоить эти операции в вашей клинике, если нам не выделят квоту в городе?
8. Возможна ли оплата операции материнским капиталом и была ли подобная практика у ваших пациентов?
Я буду очень ждать вашего ответа, заранее - спасибо.
www.bakulev.ru пришел ответ:
1. По тем данным, которые Вы прислали срочной операции не требуется как правило такие операции выполняются ближе к году или старше...
2. Квоту выдают на операцию (если нужна операция квоту не могут не дать)
3. см 1.
4. думаю да, но необходима связь непосредственно с вашими врачами
5. что касается сердца, то пока никаких.
6. одна
7. см 2
8. не знаю...
А с tomsk@cardio.tsu.ru
следующее:
Здравствуйте, Елена,



В присланных документах выписка из истории болезни Ярослава, а нам-то нужна Виталика, пришлите нам ее. Не хватает следующих данных:


Сатурация – измеряли вам ее?
АД на руках и ногах.
И самое главное – по результатам УЗИ есть несоответствие между состоянием ребенка и тем диагнозом, который сформирован. Поэтому у меня к вам вопрос: сможете ли вы организовать получение видеороликов УЗИ сердца? Практически все современные ультразвуковые аппараты имеют такую функцию. А вы бы выложили результат на файлообменник и послали нам ссылку, чтобы мы смогли оценить ситуацию своими глазами. Нужно сделать видео в стандартных позициях, хорошо показать дугу аорты.

Сделать операцию по квоте в нашем институте вы, безусловно, можете, но мы не можем пока ничего сказать о ее необходимости и сроках, поскольку диагноз вызывает сомнения.
Виктория Савченко,
менеджер по работе с регионами, к.м.н.
тел/факс (3822) 565830, сот. +79627771111
e-mail tomsk@cardio.tsu.ru
ICQ 224-429-393
http://cardio-tomsk.ru/