Подозрение на муковисцидоз! Страшно!
АнализыДобрый день всем мамочкам!
Моему сыночку 15 числа будет месяц и все вроде хорошо, но тут гром среди ясного неба...
Слезы уже второй день у меня, передать не могу, а все из-за того, что пришли наши анализы по повторному скринингу, второй раз плохой результат на муковисцидоз! Страшная болезнь... В понедельник надо ехать в Детскую филатовскую больницу сдавать потовый тест, он даст точные результаты. Как дожить до понедельника просто не знаю... и не верю!!! Не верю, что у моего сыночка может что-то такое быть! Надеюсь и молюсь, что болезнь не подтвердится!!!
Страшно... не возможно передать эмоции и мысли, которые одолевают...
Ура!!! Съездили на потовый тест в детскую филатовскую больницу! Все хорошо, не подтвердилось подозрение!!!! Ощущение, что заново родились!!! 
Ольга
а вам не говорили через год повторить?ц нас. Тож потовая отрицательная,но страх не отпускает-вдруг в течение года еще подтвердитсч
27.10.2013
Ответить
КсенияМ
Нам тоже сказали через год повторить, но вообще когда мы делали потовый тест врач местная посмотрела наши скрининги и сказала, что в принципе вас отправили к нам скорее для постраховки, потому как у нас значение было на верхней границе прямо нормы. Врач заверила, что ничего у нас нету, а проверку через год они обязаны назначить. Не волнуйтесь!!! Уверена, что наши детки здоровы!
27.10.2013
Ответить
Ольга
да нас тоже вроде как заверили,и что через год обязанность по правилам европейским.А вот результат скрининга почему -то не сказали,хотя и я не спрагивала
28.10.2013
Ответить
Ольга
Ксения, добрый день! Как у вас дела? Я по своему желанию сделала повторно потовый тест, у меня она болела. потому что все время старшая из сада таскает инфекции.У вас какие были показатели скрининга и потовой пробы? Меня все тресет, вдруг колинические признаки проявятся позднее
10.12.2013
Ответить
КсенияМ
Ольга, добрый день! У нас все хорошо, малыш чувствует себя хорошо! Мы не делали больше потовый тест. А что Вам сказали в больнице где делали тест? Я точных показателей не помню, их же на руки не отдают, но потовый тест у нас был отрицательный, а по двум скринингам у нас были показатели на верхней границе нормы. Мне кажется Вы зря так волнуетесь! Я читала, что по скринингам часто бывают ошибаются и что потом потовый тест подтверждает, что ничего нет и все в порядке! Врач, которая делала тест заверила меня, что это практически 100% метод выявления этой болезни, поэтому волноваться причин нет. Конечно иногда у меня тоже возникает шальная мысль про эту ужасную болячку, но я стараюсь ее от себя сразу отогнать!
10.12.2013
Ответить
Ольга
Вроде бы как все хорошо....ноя у меня все внутри замирает, все время кажется, вот сейчас прикорм, и все. какать будет плохо. или старшая приносит болячки из сада - и опять что сейчас на легкие...у вас прибавка нормальная в весе? вы вообще не болели?умереть просто хочется. как подумаешь...
10.12.2013
Ответить
КсенияМ
Олечка, не накручивайте себя так! Я уверена, что повода волноваться нет! Могу сказать, что я тоже постоянно смотрю какашки наши, разглядываю, иногда кажется, что плохой стул, слишком жидкий. Вот как раз на этой неделе у меня вообще что-то прямо переживания сплошные, все кажется, что все не так у нас. Мы не болели слава Богу ни разу (тьфу, тьфу, тьфу -чтобы не сглазить!)! С прибавкой у нас за этот месяц откровенно не очень, я переживаю по этому поводу. Если за 1 мы набрали 1,5 кг, за 2 - 900 грамм, за 3 - 800 грамм, то за прошедшие 4 недели всего 400 грамм, почему так - ума не приложу. Отмечу, что мы на ИВ и по идее должны хорошо набирать на смеси. Еще мы совсем не хотим двигаться, переворачиваться не собираемся даже. Я каждый день делаю массаж (стараюсь по 2 раза в день), купаемся каждый день, но переворачиваться не хотим, даже на бок. А у вас как?
10.12.2013
Ответить
Ольга
у нас еще аденоит и перегородка в носу искривлена,это наследственное,хрюкает,мне все кажется,что это от болячки...с ума просто схожу.Переворачиваемся мы совсем немного и то после массажа начали
10.12.2013
Ответить
Рита
Ольга, расскажите мне, как у вас дела? Я в таком состоянии живу полгода..... Кашле нет и паника. Насморк и паника. Сейчас кашель, насморк..... И всё, не могу успокоиться
20.10.2023
Ответить
Ольга
Рита, у нас ничего не подтвердилось. Хотя я даже сама сдавала на мутации в центре генетики москворечья. Потовая проба это стандарт
20.10.2023
Ответить
Ольга
у нас орви часто,старшая из сада носит,мы тож искусственники,пили энтерол еще,копрограмма вроде Ок была.А потовая сколько у вас?родились с каким весом и сейчас сколько?
10.12.2013
Ответить
КсенияМ
Я уже не помню сколько было по потовому тесту, но как-то мало, что точно отрицательно.Родились мы 3120, а сейчас 7100.
10.12.2013
Ответить
Ольга
ну в смысле больше или меньше 20?начиталась,что меньше 20-это прямо точно нет,хотя ессно норма до 40.Мы первый раз вообще неверно сделали,не мылись сутки до и получилось больше-34,второй раз 27.Прибавка у вас самая правильная!!!!!Это точно,даже чуть больше нормы.Мы родились 3155,сейчас 7300
10.12.2013
Ответить
КсенияМ
По-моему меньше 20. Точно уже не скажу.Нам сказали до теста, чтобы вечером обязательно покупать малыша и утром мы приехали на тест.У нас за последний месяц почему то прибавка маленькая, не знаю с чем это связано, но малыш чувствует себя хорошо!
11.12.2013
Ответить
Abduboriy Abdujalilov
КсенияМ,здравствуйтеПрошло уже 11 лет с Вашего поста) Скажите пожалуйста в итоге не подтвердилась муковисцидоз? У моего ребенка пониженная эластаза, тоже подозревают на муковисцидоз. Потовую пробу сделали-отрицательный! но сказали минимум 3 раза надо будет сделать. Я место себе не нахожу. Везде ищу инфо
24.10.2024
Ответить
Ольга
мы 16.08.13родились и нам в пн,16.08,тоже на потовый к 10.00!!!!боюсь нереально,я одна с двумя дочками и тут такое !!!
14.09.2013
Ответить
КсенияМ
Ох, Ольга, как я вас понимаю!!!!Нам в понедельник к 11, я так понимаю вам тоже в Детскую филатовскую больницу?Вы главное держитесь!!! Я пытаюсь себя успокаивать, верить и молиться, что ничего у моего сыночка нет! И это все ошибка и в понедельник все будет хорошо! Уверена, что и у вашей дочурки все хорошо, и она здоровенькая! Нам главное до понедельника постараться себя не накручивать, в любом случае мы в данный момент ничего сделать не можем.
14.09.2013
Ответить
Компас земной
Ой, распереживалась за Вашего мальчика.. Ксения, молитесь чтоб всё было хорошо и верьте , молитесь и верьте.. И так постоянно.. Это помогает, совершенно точно, мне мама моя с детства говорила, что самое сильное-это молитва матери за своё дитя! Я тоже буду молиться за маленького Димочку. Здоровья ему и Вам. Сообщите о результатах анализа, пжл.
13.09.2013
Ответить
КсенияМ
Надя, спасибо огромное!!! Молюсь и верю постоянно! Сообщу в понедельник как все выяснится.
13.09.2013
Ответить
Елена
Ксения,мысли материальны. Успокойтесь и просто думайте,даже твердо знайте,что анализы будут хорошими. Просто была ошибка и ваш малыш здоров. Поверьте,так все и будет. Тем,что вы сейчас накручиваете себя,вы лучше не сделвете ни себе, ни ребеночку. Просто знайте,что ваш малыш здоров. Врачи очень часто ошибаются.
12.09.2013
Ответить
КсенияМ
Елена, спасибо за поддержку! Я так и стараюсь! Внутри у меня полная уверенность, что сыночек здоров и это все просто бред какой-то, как сон, который скоро закончится!
13.09.2013
Ответить
Даша
если бы у вас была эта болезнь, вы б из больниц уже не вылазили. все у вас хорошо! у нас по скринингу другую болезнь подозревали, галактоземию, тоже жуть просто, но в итоге ничего не подтвердилось!
12.09.2013
Ответить
КсенияМ
Так нам всего месяц, за это время и симптомы то вряд ли проявились бы... хотя не знаю. Рада, что у вас все обошлось! Вообще с этими анализами жуть просто какая-то, с ума можно сойти.
13.09.2013
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.