Нейробластома. Кто сталкивался?
ОнкологияМы потеряли первого ребеночка,- нейробластома миокарда. Может ли данное заболевание повториться ? У кого есть опыт?
Машуша
У моего ребенка нейробластома, когда делали гистологию, также сделали анализ на ген N-muc, наличие этого гена определяет, что заболевание генетическое и может передаваться по наследству. В нашем случае ген отсутствует. В вашем случае, я так понимаю, исключать это нельзя. Думаю, УЗИ хотя бы раз в полгода не повредит.
06.12.2013
Ответить
Klocho4ek
Это не наследственная болезнь, хотя до конца врачи до сих пор не знают, что и откуда берется(( Мой первый малыш тоже умер от рака, когда я лежала с ним в онко центре, мне все врачи говорили что это не повторится, но конечно 100% не даст ни кто! Сама я не встречала там мам у которых были последующие дети больны. Сейчас у нас дочка, ттт все хорошо, но страх останется со мной на всегда и при каждой температуре я молюсь чтоб это было просто ОРВИ.Легкой беременности вам!! И крепкого здоровья!
25.10.2013
Ответить
Mia
Спасибо большое! Взаимно! Скажите, пожалуйста: проходили ли вы с доченькой какие-то обследования для исключения опухоли после рождения? Что вам врачи говорили? Показывало ли УЗИ Вашего первого малыша опухоль? У нас вообще все было отлично...а потом на 10 сутки сердечный приступ...и...все. Заключение- нейробластома миокарда. Вот теперь переживаем с мужем куда обращаться для диагностики не знаем. У нас здесь о таком и не слышали. К кому нам обратиться?
26.10.2013
Ответить
Klocho4ek
На УЗИ во время Б, ничего не видели, хотя после уже врачи меня уверяли, что не могли не заметить, т.к. в нашем случае опухоль была большая. Предполагаю, что врачи просто не думают об этом, делая узи. А может и не видно было. Но в 99% случаях во время Б это диагностировать не возможно. После рождения дочери в месяц, ездили в больницу на узи брюшной полости, мозга и сердца. При чем это была только наша инициатива, в поликлинике мне не хотели давать направления, мол нет показаний. Делайте у нас, но при этом они говорят, что аппарат слабый. Короче взятку хотели, это кошмар...я была мягко говоря в шоке. Плюнула и сама нашла телефоны, договорилась. Делала в центральной детской больнице. Больше ни каких обследований не проходила. Врачи ничего не говорят и не советуют, я давно поняла, что кроме нас, наши дети ни кому не нужны.
26.10.2013
Ответить
Mia
Это точно...за себя вообще молчу, не хочу вспоминать и Вас тревожить... Только все-таки этого малыша хочется оградить и проверить. Я читала что нужно при рождении сдать опухолевые маркеры ( анализ мочи и крови) Вам о таком не говорили? Я тоже верю что повторений не может быть, и знакома с мамой у которой 4 детей, и только 1-я девочка была с нейробластомой. Но думаю, Вы правильно сделали, что проверили, и я поступлю так же.
27.10.2013
Ответить
Klocho4ek
возможно и нужно сдать...я не знаю на сколько это информативно, в смысле при рождении этого может еще не показать(спящие раковые клетки, которые могут развиться в любой момент) на самом деле ни хочу вас пугать или успокаивать, т.к. сама мало в этом понимаю, возможно я не права, что не проверяю дочку вдоль и поперек, но мне хочется просто про это забыть, а не боятся каждый день. Просто верю, что больше это не повторится!!!
27.10.2013
Ответить
Tatiana123022
http://www.babyblog.ru/community/post/conception/1709410Вот нашла. Может быть поможет вам. Это не наследственное заболевание, и снаряд дважды в одну воронку не падает...
20.09.2013
Ответить