Атрезия пищевода со свищем
РазноеДобрый день! 21.02 я родила сыночка и обнаружили страшный диагноз атрезия пищевода со свищем, помимо этого сказали есть проблемы с почками, пока не установили какие. 22.02 ему сделали операцию на свищ и вывели гастростому. Сейчас по словам врачей малыш в очень тяжёлом состоянии, на ивл. Если кто-то был в такой ситуации расскажите чем все закончилось? Я ещё лежу в роддоме, места себе не нахожу, это все так неожиданно случилось, мне очень страшно за моего мальчика😢😢😢
Анастасия
Напишу наверно последний свой комментарий.
29 августа я делала ДОТ-тест, тк при скрининге был высокий риск по трисомии 18- синдром Эдвардса. Результат пришёл отрицательный, ребёнок здоров.
Итог: ребёнок родился с внешними признаками данного синдрома, брали кровь- Синдром подтвердился. Я в интернете не нашла ни одного случая ошибки этого теста. Но мне не повезло, ошибка есть. Кровь направляли в лабораторию в Москве Геноаналитика.
07.03.2018
Ответить
Анна
Очень и очень жаль. А вы мне ниже написали, что скрининг не делали, а вместо него делали дот-тест. Значит, все-таки скрининг был и показал Эдвардса. Надо был вам почитать про дот-тест. Это устаревшая технология. Вместо него есть более современные неинвазивные методы (Пренетикс, Панорама). Или уж сразу надо было идти на прокол. Это я к чему, все те, кто пишут, что скрининги фигня полная, их вообще делать не надо. Ну не зря же их разработали, ведь были проведены десятки, если не сотни тысяч наблюдений по всему миру, и было выявлено, что с определенными показателями крови высок риск какой-то патологии.
Вам сил.
11.03.2018
Ответить
Анастасия
У нас в городе мне предложили только этот тест. Прокол вообще не предлагали, т.к. считается что 1:259 это не высокий риск, прокол предлагается только тем, у кого 1:100 и ниже. Это уже была моя инициатива.
Кстати, вчера разговаривала с генетиком, у нас в прошлом году девушка родила тоже ребёнка с синдромом Эдвардса, только без единого порока. Все скрининги были идеальные.
13.03.2018
Ответить
клюковка
Таких деток не мало. Филатовская, торакальное отделение- приезжают со всей страны переделывать после регионов. Кому првезло попасть сразу туда счастливы, так как минимум операций и постоянный контроль обеспечен.
А так... все зависит от организма. Берите себя в руки, узнавайте о строении, особенностях проведенной операции и т.д.
24.02.2018
Ответить
Анастасия
Я тоже очень хотела бы туда попасть, нас в любом случае ожидает ещё одна операция, как только ребёнок наберется. Буду узнавать про возможность попасть туда.
25.02.2018
Ответить
клюковка
1. Записаться на прием к торакальному хирургу 5000 и съездить туда. Получить путевку на госпитализацию.
2. Взять направление в поликлинике 027у кажется и с ним записаться по омс. И получить на приеме путевку на госпитализацию.
3. Написать на ящик торакального отделения ( на сайте) и высоать все доки, получить вызов ( если пойдут на встречу)- мне удалось не с 1 раза.
4. Получить консультацию по скайпу ( платно) и получить вызов.( на сайте у них продробно про онлайн консультации)
5.денег везти на операцию. Копить. В личку могу сумму написать. Не смотря на то что все по омс, такса одна.
25.02.2018
Ответить
Анастасия
Спасибо большое!!! Сейчас дождёмся изменения состояния после операции и сразу займусь этим вопросом! Напишите, пожалуйста, сумму.
25.02.2018
Ответить
Irina
Такой диагноз у моего племянника, в первые часы сделали операцию, сделали все сразу, стомы не было, длины пищевода хватило. Вам нужно немного подождать, и закроют стому, пищевод подрастет. Сестре на узи увидели патологию плода на 22 неделе, говорили 8 из 10 , к сожалению, умирают. Но это было 8 лет назад. Сейчас учится во 2 классе, конечно было тяжело, но у нас были и другие патологии. К сожалению, у моей коллеги родился сынок тоже с таким диагнозом, тоже на узи не увидели, прожил 2,5месяца после операции. Самое главное, чтобы ребеночек справился, ему нужно вас слышать, чувствовать что вы рядом.
24.02.2018
Ответить
Анна
Скажите, а у вашего племянника нет хромосомных аномалий? Кариотип делали? Пишут, что атрезия пищевода часто сопровождается ХА и другими врожденными патологиями (вы это написали).
24.02.2018
Ответить
Анастасия
Я кстати тоже об этом слышала, но вместо первого скрининга я делала дот-тест, все аномалии были отрицательные
25.02.2018
Ответить
Анна
Дот-тест несколько устаревший метод. Не способен уловить микроделеции. Самое точное - это кариотипирование после рождения.
25.02.2018
Ответить
Анна
Ой как ужасно. Очень сочувствую вам. Как так на дот-тесте пропустили? Как сейчас себя ребенок чувствует? И какие прогнозы на жизнь?
11.03.2018
Ответить
Анастасия
Не знаю как 🤷🏽♀️ Лежит в реанимации, врачи говорят все анализы хорошие приходят, должны скоро сеять с ивл. Но соединять пищевод с желудком сказали не будут, т.к.ребенок такую операцию не выдержит.
13.03.2018
Ответить
Irina
ВРожденная косолапость слева, атрезия пищевода, с анальным сфинктером что то было, насчет генетических анализов я не знаю, по поводу атрезии: после первой операции 20 дней в реанимации, потом с сестрой положили в детскую хирургию, в 2,5месяца выписали. Потом 3 раза под наркозом делали бужирование, это шов в пищеводе чтоб не стягивался. Потом ногу оперировали, потом еще раз оперировали,
26.02.2018
Ответить
Анастасия
У меня в 22 недели тоже увидели патологию с жкт, но не сказали что именно. Наблюдали потом каждый месяц и диагноз сняли. А в итоге получилось вот так.
25.02.2018
Ответить
Медвежка
У знакомой у внука тоже самое было. Так же на УЗИ не увидели. Даже врач, который оперировал ругался. Мол мы с такой патологией берём сразу из родзала. Ну им все сделали. До года было несколько операций у них. Сейчас вполне здоровый малыш. 3 года уже. Худенький только))) все будет хорошо. Молитесь. Молитва матери делает невозможное!
24.02.2018
Ответить
Анастасия
Моего Слава Богу сразу из под зала взяли, просто мы родились вечером, поэтому операцию сделали только на сл день
25.02.2018
Ответить
Ленуся (мама бусинки)
Ну как же на узи то просмотрели. Можете не отвечать на сообщение ( злюсь на врачей) . Держите нас в курсе,что врачи говорят, будем поддерживать вас.
24.02.2018
Ответить