Синдром Беквита, кто что знает про это???? 

Добрый вечер милые девушки. Я к вам с такой историей, помогите советом пожалуйста не проходите мимо. Я в отчаянии((( у меня малышка, нам почти 6 месяцев- 26 мая исполнится. Это мой второй ребёнок, родились мы плановым КС,срок был 38 недель и 3 дня. Родились весом 3350 гр. 50 см. После выписки был жуткий дисбактериоз, лечились всякими пребиотиками и ферментами. Кормила грудью 2 месяца полных, потом у нас начались дикие истерики, как только я пыталась приложить к груди. Думала, что у нас ложный отказ от груди, мучалась так месяц. Педиатр перевела нас на смесь.сейчас мы полностью на ИВ. С трёх месяцев мы мучаемся очень плохим аппетитом. Нам назначили сироп тресс орикс( в составе витамины группы В, л-карнитин) сдавали анализы у нас анемия первой степени (гемоглобин был 97) стали пить препарат железа. На данный момент что имеем: аппетит при приеме витамина тресс орикс улучшается, кушаем стабильно каждые 3 часа (6 кормлений в сутки) Без данного витамина аппетит снижается(кушает очень мало и может делать перерыв между кормлениями 5-6 часов) при чем ночью мы спим и не просыпаемся на кормление. Невропатолог на осмотре предположила что у нас проблемы с щитовидной железой(сделали узи и кровь на гормоны сдали) все в норме. С рождения у нас немного приоткрыт ротик и выглядывает язычок( для врачей это не есть хороший показатель) вес прибавляем хорошо, на груди набирали хорошо почти по 1 кг за каждый месяц, и на витамине тресс орикс тоже хорошо прибавился вес. Весим мы сейчас 8 кг и рост наш 70 см. У меня и старший сынок высокий и крупный младенцем был, сейчас схуднул но высокий словно ему 7-8 лет,хотя нам только 5. На последнем осмотре невропатолога она предположила что у нас синдром Беквита,я впервые раз такое услышала. Врач мне говорит ты сильно не переживай, но нужно наблюдать за малышкой. А я как прочитала что это за синдром я теперь успокоиться не могу. Из симптомов она сопоставляет что у нас ротик приоткрыт и язык выглядывает(назвала это макроглосия) и увидела насечку на задней стороне ушка на одном ухе. Я в замешательстве,попытаюсь прикрепить фото посмотрите пожалуйста вы видите что нибудь странного в ушках и вообще в ребёнке. Малышка развивается хорошо, переворачиваемся со спины на животик, ещё не сели но подтягивается с положения полу сидя. Игрушки перебирает, из одной руки в другую перекладывает. Знает своих, знает своё имя. Гулит, песни поёт. Где мы живем у нас нет анализа на ген.поломки. Невропатолог сказала сдать кровь на глюкозу. Завтра пойдём сдавать.