Синдром Барттера

Здравствуйте!

Кто сталкивался с Синдромом Бартера?Может с этим диагнозом сталкивались Ваши знакомые ?

как проходит лечение и сколько лет болеющему ребёнку ?отразилась ли болезнь на ребёнке внешне или физиологически ?Каково состояние почек и желудка ?

где и как малыш проходит лечение ?

Буду благодарна за любую информацию 🙏🏻