Мальчишки ч.2

Лучший ответ

А я вот хочу вас подбодрить. Подписана на одну девушку она родила мальчика на 24й недели и сейчас ему 1.1)) и ретинопатию сняли ему,никакого дцп нет,прекрасный парень прям)) Кто как ни мы будем верить в наших детей? Многие вам писали не привязывайтесь к ним…А как не привязаться? Это же ваши дети,и кроме вас у них никого нет…Обязательно верьте в них,пусть даже если говорят все плохо,а вы просто верьте….Материнскую любовь никто не отменял
18.08.2022
Виктория, я рада что с мальчишкой всё хорошо) надеюсь нам тоже снимут все диагнозы)
18.08.2022
Виктория, спасибо огромное за поддержку
18.08.2022
пока диагнозы тяжёлые, и надежды на здоровых малышей, и что всё исправится со временем, очень мало :((( не хочу пугать и расстраивать, но я против того, когда дают ложную надежду. Вероятней всего, если дети выживут, будут инвалидами. Но никто точно не знает всех способностей организма к восстановлению. А вдруг случится чудо? его никто не отменял
15.08.2022
Maria Tichá, да, мы сами это понимаем, но всё таки верим в чудо
16.08.2022
Пневмония, ИВЛ, глаукома, ДЦП, Слепота, глухота. Это из самого страшного. Врачи когда узнавали, что ребёнок не доношен - сразу начинали искать в нём изъяны. Откуда ни возьмись диагнозы брались. Тоже охи - ахи. Как так не доносила то. Охают до сих пор. Стараюсь сама об этом не говорить. Пусть у Вашей ситуации будет максимально благополучный исход.
16.08.2022
БЛД от аппарата ИВЛ, это неизбежно при вентиляции, к сожалению( В остальном, хочу вам искренне посочувствовать. По себе помню, что бодрые «пусть все будет хорошо», «сейчас такая медицина» и проч. «вы справитесь» на фоне плохих прогнозов врачей очень ранят. Поэтому, просто, скажу: держитесь и ничего не бойтесь!
16.08.2022
Катерина, спасибо большое. От врача слов поддержки мы вообще не слышим, он предлагает нам отказаться от детишек и родить себе новых чтобы жизнь не портить ☹️😢.
16.08.2022
Victoria, не сердитесь на врачей. Мне тоже было по первости дико, но со временем пришло понимание, что такими - безусловно грубыми и кощунственными - заявлениями они, как умеют, пытаются поддерживать у родителей понимание, что те имеют право не справиться. Как бы это объяснить... может, странную на первый взгляд вещь напишу... Наше общество, в действительности, поразительно невежественно и жестоко как к детям-инвалидам, так и к их родителям. Вы не представляете, сколько раз еще прочитаете в комментариях к какому-нибудь посту про недоношенных "зачем таких, вообще, выхаживать? Это же естественный отбор". Или услышите про ДЦПшку "а что, ДЦП не видно было на УЗИ?" (ну или моё любимое "зачем таких, вообще, рожают? Из собственного эгоизма обрекать ребенка на мучения!"). Вы еще не раз встретитесь с тем, что в стране нет нужных лекарств, а ВУЗы, в принципе, не готовят специалистов-реабилитологов и поведенческих терапевтов, что важные обследования не входят в ДМС, а кислородный концентратор, необходимый малышу с БЛД, чтобы уехать домой, государство не выделит - нужно самой стучаться в фонды. И много-много-много других вещей, которые будут ежедневно создавать у вас чувство, будто вас выбросили посреди океана в шторм, и вы барахтаетесь между волнами в гордом одиночестве - без помощи и не умея плавать. При этом, вокруг непременно окажется немало людей, которые будут лучше вас знать, как вам правильно любить своих детей: можно ли вам бояться и плакать. Как правильно "верить в своего ребенка". Верить ли в неутешительные диагнозы врачей. Опускать ли руки. Общество умудряется навязать маме и папе стыд за то, что они смели когда-то мечтать о здоровых детях и болезненно переживают потерю "ребенка мечты". Не дай бог маме заикнуться, что она боится ДЦП, УО, аутизма и тд - услышит, в лучшем случае, обесценивающее "не наговаривай на ребенка" или "ребенок никому ничего не должен", а в худшем "ты его не любишь, если тебе не безразличны его диагнозы. Любить нужно безусловно! Любым!". Общество, в принципе, запрещает маме инвалида сомневаться и чувствовать что-то, кроме безусловной любви. И вот в этом странном враждебном мире розовых пони в белых пальто хамские предложения врачей воспринимаются уже не как кощунство, а как неуклюжая попытка напомнить родителям, что те имеют право на человеческие эмоции, страхи и желания - даже такие дикие, как аморальное желание сохранить свою обычную, размеренную, "неивалидскую" жизнь, отказавшись от ребенка.
16.08.2022
Катерина, звучит это всё очень печально.... Тут я ещё с такими коментариями не сталкивалась, слава богу, тут люди добрые, с похожими случаями, а иногда и ещё сложнее. Общалась недавно с родителями мужа моей старшей сестры. Хотела попросить хоть какой-то помощи(моя сестра с мужем попали в ДТП, травмы слишком тяжёлые были, они не выжили. У них осталось двое деток, которых мы с мужем к себе забрали). Банально чтоб хотя бы с Анфисой побыли, так как мы с Елисеем, сейчас в больнице, а мой муж работает. Начались распросы про нашу личную жизнь, семью. Рассказала про малышей, вообщем если рассказывать кратко, начали они нас возненавидеть из-за того что я малышей раньше срока родила, из-за своих вредных привычек (хотя по факту их то и нет), что они на всю жизнь останутся инвалидами, если конечно выживут. Вообщем проплакала тогда я много. Слишком много эмоциональных переживаний на нас сейчас навалилось. Так ещё и они со своими упрёками. Но как я поняла из вашего комментария придётся к этому привыкнуть, и не обращать внимание на такие слова. Думаю конечно со временем это выработается. Но звучит это очень дико.
16.08.2022
Victoria, обязательно выработается, просто, нужно время
16.08.2022
Катерина, Правда в каждом слове
16.08.2022
Victoria, во как.. а в мусорку сразу выкинуть не предложил? Ну разве можно такое говорить родителям? Это вам и только вам решать откажитесь вы от этих детей или нет. Так случилось, почему, кто виноват, уже не важно, оно уже есть. Но предлагать как старые ботинки выкинуть и купить себе новые, блин, мне сложно понять о чем в этот момент думает врач.
17.08.2022
Нина, Вот мне тоже искренне не понятно. Невозможно такое слушать. Надо мне было уже привыкнуть к его словам. Но это так сложно. Особенно сейчас. Отказаться от малышей в любом случае не будем. Это наши детки и мы должны пройти все вместе с ними. Как бы тяжело это не было
17.08.2022
Victoria, врач не прав, если вы уже приняли для себя решение, он не должен давить на вас. Это вам отвечать перед Богом за этих детей. Что вы с ними будете делать решаете вы а не врач. Я хоть и не набожный человек, но считаю что если дети уже родились, если они живы, значит они хотят жить, дело врачей помочь им в этом, а не приседать вам на уши и давать такие советы. На данном этапе вам нужна поддержка, когда все станет ясно, тогда с трезвой головой он мог бы вам озвучить ваши перспективы. А пока все диагнозы под вопросом, зачем давить. Прочитала что у сына сестры был аппендицит, кошмар какой, как же все навалилось на вас ( держитесь. Не представляю сколько в вас сил что вы в свои годы так мужественно принимаете все испытания судьбы. Держитесь!
17.08.2022
Нина, вот и я так же считаю раз детишки живы, и живут уже почти месяц, значит жить они хотят и цепляются за жизнь... Может он так говорить чтоб перестать поддерживать жизнь аппаратами и не тратить своё время, не знаю. Муж меня пытается поддерживать, но и ему самому нужна поддержка. Вообщем всё очень навалилось. И моих сил и слез уже не хватает. Спасибо огромное. Мы стараемся держаться, сложновато, но стараемся. Здоровья вам и вашим девочкам)
17.08.2022
Катерина, часто, но далеко не всегда.
25.08.2022
Мультик-Пультик, ой, прошу прощения, не оч поняла, на какой комментарий вы ответили. Что именно часто?
25.08.2022
Катерина, блд от ивл. У меня оба были, блд нет. От многого зависит: степень зрелости, срок
25.08.2022
Мультик-Пультик, а, эт да. Но если есть, то от ИВЛ, не от пневмонии.
25.08.2022
Вам лучше писать в сообщество Недоношенные детки. https://www.babyblog.ru/commun... Там люди столкнулись с этим лично, здесь вы можете получить много неточной информации. Если интересно, напишите мне в личку, скину ссылку на телеграм чат мам торопыжек. Там найдёте ответы на все-все вопросы))
25.08.2022
Может вам станет чуточку легче от этой истории. У родственников родилась девочка на 27 неделе. Изначально также была пневмония, ИВЛ, потом осложнения, невролгия, что-то серьезное со зрением, делали несколько операций почти сразу, и до кучи дцп. Были постоянные скачки динамики состояния. Карабкались долгие 4,5 месяца. В итоге сейчас, в ее 6 лет, это абсолютно такой же ребенок, как и все ровесники. Читает отменно стихи, нет никаких умственных отклонений. Сняли диагнозы по дцп и зрению. Единственное, часто и тяжело болела в младшем возрасте.
19.08.2022
Татьяна, Ужас какой. Рада что с девочкой все хорошо.
19.08.2022
Мне кажется было здесь сообщество, торопыжки называлось, поищите, там много историй. У меня дочка тоже раньше срока родилась в 35 недель
17.08.2022
Мария, да, тут есть. Я уже в этом сообществе))
17.08.2022
С нами в больнице лежали двойняшки мальчики. 27 недельные. Оба были очень тяжёлыми. 3-4 месяца лежали. Один из них никак не мог уйти с ИВЛ. В итоге сейчас 1 мальчишка абсолютно здоровый. У второго ДЦП. Но не так, чтобы ребёнок лежал и лежал. Нет, сидит, ползает. Родители постоянно на реа. Это я к тому, что тут вот пишут про диагнозы, которые якобы уже = инвалид. Бывает, что ребёнок компенсируется. Очень даже хорошо. Как будет у Вас - неясно. Вы сама держитесь. Нужно время. Сейчас у Вас столько забот- это к лучшему. Да, ситуация печальная. Но и в ней надо стараться видеть плюсы. Но Вы заняты делом. Поплачьте. И дальше двигайтесь вперёд. В своём темпе. Берегите себя.
16.08.2022
Ярусена, спасибо огромное💗
17.08.2022
Мой племянник 1,5 года назад умер в больнице в 6 месяцев. Родился с весом 680 гр. Умер с весом 3800гр. Ни дня дома не был....все ваши диагнозы были и операция на глазах была.... ИВЛ месяца 3, то сам дышал, то опять на аппарате.... Это просто ужас, скажу я вам. Всей семьёй с трудом пережили этот кошмар... всё-таки пол года, казалось, что вот вот и он будет дома. Держитесь, но все может быть, не всех выхаживают как оказалось...не привязывайтесь сильно к детям, хотя это очень тяжело.
16.08.2022
Yana, спасибо огромное, пытаемся держать... Сочувствую вам
16.08.2022
СЗРП при рождении Недоношеные детки подскажите?