Фенилкетонурия (ФКУ)
АнализыДоброго времени суток, дорогие мамочки 🌸❤️
Я нуждаюсь в вашем совете и опыте мамочек, особенно тех, которые столкнулись с таким генетическим заболеванием , как ФКУ .. пришла просьба о пересдаче скрининга так , как есть подозрение на фку ..уже сдали , осталось ждать результат две недели..перелопатила весь интернет и схожу сума , но хотелось бы узнать побольше о тех кто столкнулся с этим (В интернете пишут , что с 2 до 6 месяцев начинают проявляться симптомы)..так ли это? расскажите, пожалуйста, какие были самые первые звоночки ? С рождения или это наступило как-то неожиданно ?
Жаннет
У нас фенилка, немного позже сделали повторный тест, т. к лежали в больнице после роддома. Обнаружили за неделю до 1 месяца. Результат был 27мг ФА. Из проявлений:начали поерывться щёчки экземой. После введения смеси все исчезло. Вам в итоге поставили ФКУ??
04.07.2023
Ответить
Дашка
Жаннет, спасибо большое за ответ ❤️ нет, Слава Богу..Но я начиталась и была готова к любому результату ..в принципе с ней спокойно живут люди ..как у вас обстоят дела, поделитесь, пожалуйста, если не сложно?)) Очень интересно будет почитать ..
Хорошо, что сразу нашли , а то если затянуть с лечением, то результаты могут быть плачевными .. если не ошибаюсь, вплоть до УО .. ((
08.07.2023
Ответить
Жаннет
Дашка, кушаем спец смесь. Пока вроде все нормально, сдаём анализ каждый вторник на фениланин. Как то так...
Здорово что вам не поставили ФКУ. Растите здоровенькими
09.07.2023
Ответить
Дашка
Жаннет, Слава Богу ❤️ спасибо большое и взаимно ❤️ и вы не отпускайте руки, как бы тяжело не было .. сейчас всё есть для фкушников..любое питание можно достать и надеюсь его будет давать государство .. ничего колоть не надо , имеется ввиду никаких лекарств , как допустим для детей с тем же диабетом .. мне нравится тема "питания" и с одной стороны даже хорошо, ребёнок можно сказать будет веганом ))
11.07.2023
Ответить