Сма ( спинальная мышечная атрофия)
РазноеДевочки, привет! Лежим сейчас на обследовании в больнице, подозревают самое странное СМА. Очень страшно,не дай Бог подтвердится. Может у кого из вас или ваших знакомых есть детки с таким диагнозом, как они развиваются? Начиталась в интернете всякого, наревелась, страшно подумать прям как жить дальше с таким диагнозом. Конечно я надеюсь и очень верю,что это не он, но всё же хочу хоть немного узнать побольше. Буду благодарна всем кто откликнется.
Лучший ответ
Веснушка
Добрый день, возможно не по теме, но при рождении же берут сейчас тест пяточный, в котором проверяют этот недуг тоже. Если у вас был отрицательный, значит скорее всего не подтвердится 🙏🏻
12.09.2023
Ответить
Мама ангелочка и дочек
Тихое счастье , не везде. Это нововведение, но не во всех роддомах есть нужные материалы для исследования
12.09.2023
Ответить
Анна Родыгина
Дай Бог, чтоб ничего у вас не подтвердилось. Сейчас вроде можно бесплатно получить укол Золгенсма по какой то программе (Путин на какой то конференции рассказывал). Работает ли эта программа, не понятно. Люди все равно деньги собирают.
12.09.2023
Ответить
Евгения
Тигр, у нас слабость мышц, ручками более менее шевелит,ножками практически нет. Прошли несколько курсов лечения, толку нет
12.09.2023
Ответить
Тигр
Евгения , понятно.
У нас на Е1 было несколько историй про детей с таким диагнозом. Всем им назначали лекарство.
Удачи, вам! Пусть все получится!
13.09.2023
Ответить
Aria Kipelova
Если подтвердится, идите на тематические форумы, там вам все расскажут. И начинайте сбор средств на препарат Золгенсма. Он один из самых дорогих препаратов в мире (если не самый дорогой), но если ввести его до 2 лет, у ребенка будут шансы на нормальную жизнь. Есть еще Спинраза, не знаю, чем они отличаются.
12.09.2023
Ответить
Victoria
Aria Kipelova, спинразу пожизненно нужно принимать, а золгенсма один раз, и да он самый дорогой препарат.
12.09.2023
Ответить
Аня
следила одно время за семьей, у них дочка с сма-1, собирали на вакцину за 160млн, успели поставить, сейчас уже прогресс есть, а так сма, конечно, страшно, атрофия мышц, без этой вакцины ребенок будет лежать под ивл, либо еще поддержка есть сейчас на всю жизнь на терапии, но тогда инвалидное кресло. Там тоже форм несколько сма, разные степени тяжести
посмотрите в инстаграме профиль milanawinsma
12.09.2023
Ответить