Спина Бифида

Ну вот и решилась рассказать нашу историю, так сказать излить душу и может услышать подобные истории. Родилась наша малышка в срок, поставили диагноз спина бифида l3 менингорадикулецеле. Это незаращение дужек позвоночника, с выпячиванием ликвора, оболочек и корешков, врожденная патологии. Сказать что я была в шоке, не сказать ничего, так как ни на одном УЗИ и скрининге не было выявлено. И начались 2 недели ужаса, в прямом смысле этого слова. Врачи пугали и инвалидным креслом, и недержанием мочи и кала, и что надо вообще отказную написать😲😲При всем при этом толком не объясняя ничего,соответственно всю информацию искала в интернете, отчего волосы шевелились на голове.после выписки из роддома перевели в опн,там пролежали 2 недели, ожидая подтверждения диагноза, благо там попался отличный заведующий, который после подтверждения диагноза, связался с клиникой Алмазова, и нас берут на операцию. Вроде и облегчение, а с другой стороны, чем ближе дата, тем страшнее, а вдруг что то пойдет не так, ведь сейчас у малышки и шевелятся ножки, и неврологических дисфункций не наблюдается. Развивается как обычный ребёнок, но после тех ужасов, нарасказанных в роддоме, у меня такая паника нарастает, что все будет плохо. Уже крыша едет от этих думок.девчонки, может у кого есть детки с таким диагнозом, напишите, как прошло у вас? Операция и дальнейшая реабилитация