Заболевание крови (анемия)
Мамочки, отзовитесь, у кого ребёнок болеет микросфероцитарной анемией Миньковского-Шаффара.Сыну 4 месяца и 3 раза уже лежали в больнице. 
Наблюдаемся у гематолога,постоянно сдаём кровь из пальца. Гемаглобин низкий,повышается только вливанием эритроцитной массы. Вобщем,одни слезы. Отзовитесь,хочу пообщаться с такими же горемычными,как я.
дарья
как вам поставили диагноз? У меня у мужа та же болезнь, у старшей дочки все в порядке, у маленькой гемоглобин не поднимается выше 99, Гематолог выписал фоливую кислоту. .Кровь сдаем регулярно.Врач сказал до года диагноз не ставят, может быть другая форма анемии.
24.09.2010
Ответить
Татьяна
этот диагноз поставили ,когда Владу было 3 недели. Поставили лишь потому,что у свекрови и мужа это заболевание было.Им удалили селезенку в детском возрасте.Наблюдаемся у гематолога в Морозовской.Врач лечила еще моего мужа.Тоже пьем фолиевую кислоту и курсами витамин Е.Если гемоглобин ниже 70,то сразу же в б-цу на переливание.За 2 года полежали 5 раз.Кровь сдаем раз в 2 недели. Сейчас гемаглобин 88.
25.09.2010
Ответить
дарья
мы сдаем тоже раз в две недели, самый низкий был 76 в 3 месяца,через 2 недели после фолиевой поднялся до 99. У мужа селезенка удалена в 15, а свекровь делала операцию после 40. У мужа есть и другие родственники с этим диагнозом,которым селезенку не удаляли. Дядя-60 лет и сестра 39 лет. Нам гематолог сказала ,что не смотря на отягощенную наследственность ,есть вероятность, что дети здоровы.А у вас кроме низкого гемоглабина какие -нибудь симтомы есть?
25.09.2010
Ответить
Татьяна
Больше у нас ничего нет. Видимо,эта болезнь у всех по разному протекает.Мы часто в б-це лежим.Муж лежал редко. Свекровь не лежала никогда,поскольку родилась в деревне и там на усталость не обращали внимание.Только тогда,когда была при смерти,отвезли в институт крови в Москве.У свекрови есть еще брат и сестра. А было ей 15 лет.Но у них и их детей все хорошо.А мы оттуваемся по полной.А где вы наблюдаетесь?И что ваш гематолог говорит про будущее?
26.09.2010
Ответить
дарья
Мы еще маленькие 5 месяцев будет.Я рожать из Москвы уезжала,вернулись только в конце августа,к гематологу пойдем теперь в начале октября на Братиславской в детск.поликл.А в Ярославле гематолог сказала,до года регулярно контролировать гемогл.,а потом делают анализ - изучают размер сфероцитов и эритроциты.И наблюдать за ребенком( симптомы криза: желтизна,вялость,увеличение селезенки и ..др.) Мы надеемся что обойдется,о плохом думать не хочется.Вы тоже духом не падайте, надо на лучшее надеятся.Сестра мужа с этой анемией ребенка родила после 30 , спортом занимается.Единственное, после стрессовых ситуаций пару раз кризы случались. Видимо у нее легкая форма.
26.09.2010
Ответить
Татьяна
Да мы не унываем,знаем что делать.Но,просто надоело "сидеть на сумках" и бегать по б-цам.Уже все пальцы исколоты.
26.09.2010
Ответить
дарья
Сейчас детки пока маленькие,все органы и системы не совершенны.Будут постарше, все наладится.Главное беречь от простуд,переохлаждений,инфекций и в период интенсивного роста особенно. Я еще хотела спросить,как у вас с прививками дела обстоят? У нас пока метотвод, делали только БЦЖ и гепатит В (1).Мы кровь последний раз сдавали в инвитро, она даже не заплакала,хотя до этого намучились .
27.09.2010
Ответить
Татьяна
У нас до 1.4 вообще не болел,я имею ввиду насморк,кашель и тд.Конечно,стараемся уберечь,но не всегда получается. У нас тоже медотвод.Сделали одну прививку от гепатита ,только когда родился. Потом ничего не делали.На второй день от рождения пожелтел и лежал под лампой.На 7 сутки из роддома сына перевезли в б-цу.В б-це лежал 2 недели,там ему сделали вливание эритроцит.массы.Выписали.Через месяц опять вливание.Сейчас Владу скоро 2 и гемоглобин примерно 88.Последний раз вливались в июле. Мы сдаем кровь в п-ке,но иногда и частных клиниках.Все зависит от иголок,которыми колят.Если это металлическая игла (во всех п-ках)- очень больно,если игла в виде пистолетика - то не очень.Это мне сами врачи сказали в б-це.Можно купить иглы в аптеке и со своими ходить.
28.09.2010
Ответить
дарья
А в сад ? Что врачи говорят поэтому поводу? У нас была тоже желтушка, но слабая. У меня отрицательный резус 1 группа , а у мужа и дочек 2 положительная.Я всю беременность боялась резус конфликта.При рождении у нас гемогл. был 176.Выписались вовремя. В 3 месяца взяли кровь и 76! Мы пока только платно сдавали пистолетиками,но в препоследний раз не пошла кровь.4 раза кололи у меня сестра лаборант,говорит многое зависит от опытности лаборанта. А в республиканскую вы по направлению попали? И еще хотела спросить,вам делали какие -нибудь дополнительные анализы, для подтверждения диагноза? Свекровь была зав биохимической лаборатории,но ее уже 7 лет нет в живых, а муж плохо помнит как болезнь протекала. Знаем, что в 5 месяцев попал в больницу с гемоглабином 43 и лежал там 6 месяцев.
06.10.2010
Ответить
Татьяна
В сад - пожалуйста. Мне все подписали и мы скоро пойдем в ясли.Посмотрим,как Влад будет ходить. Никто из врачей не припятствовал. В Республиканскую мы пошли на консультацию к профессору Сметаниной без направления. За деньги,конечно.Я сама не ходила,а ходила свекровь с мужем.Прогноз благоприятный. Из лекарств ничего нового ,только к фолиевой к-те прописали витамины КиндерБиоВиталь.Никаких доп.анализов на выявление болезни у нас не брали.
Мы уже второй год получаем инвалидность по этому заболеванию.Гос-во платит Владу пенсию,есть льготы за свет,проезд у меня на всех видах город.транспорта бесплатный.За детсад мы не платим.
06.10.2010
Ответить
дарья
Мы сегодня были у окружного гематолога. Нам сказали сдать несколько анализов из вены на железо и ферритин Эти анализы должны показать запасы железа в организме.Без этих анализов нам ставят анемию легкой ст.тяжести.
07.10.2010
Ответить
Татьяна
Я забыла написать,нам тоже брали кровь из вены на железо и ферритин.У нас все в порядке.
08.10.2010
Ответить
дарья
Нам гематолог сказала, что если показатели завышены,это один из симтомов гемолиза,еслли занижены-железодефицит.А если в норме? Я который день ломаю голову,стоит ли делать этот анализ,очень жалко малышку.Весь инет обшарила в плане отзывов о лабораториях,а в поликл.его не делают.А еще нам сказали обследовать старшую,тк гемолиз может пртекать и без кризов и с сохранным гемогл.
09.10.2010
Ответить