КСВП: я размазня. Пост нытья.
БолезниИтак, в роддоме дочка не прошла аудиоскрининг одним ушком.
В месяц дважды повторили на разных аппаратах - не прошли оба уха. На мои вопросы - как так? Никто внятного ответа мне не дал. Ездили дважды к платным сурдологам - даже на вопрос "почему в роддоме хотя бы одно ушко прошло" у них нет ответа. Записались на КСВП 21 февраля.
Я перезвенела всем в доме. Дочь в полтора месяца реагирует на погремушки, поворачивает голову на голос, вообще усомниться в том, что она не слышит, нельзя. Мы на цыпочках ходим, чтобы она не проснулась.
Но Боже, как я себя накрутила :(( Перечитала все про кохлеарную имплантацию, реву целыми днями, просто случился гиперфокус на проблеме, видимо мне к психологу :(((
Я не представляю, как морально вести малышку на КСВП. Мне кажется, если нам поставят глухоту, я умру на месте просто. Не могу спать и есть.
Пост просто выговориться. Возможно у вас есть позитивный или любой опыт на эту тему.
Янина
Здравствуйте. Скажите пожалуйста, вы прошли ксвп? Какой результат? Сыну 1,5 месяца. В роддоме не прошли на правое ухо. Вчера ездили в платный центр к сурдологу, тоже самое-не прошли. Сказали повторить в 3 месяца. Либо делать ксвп
27.11.2023
Ответить
Алёна
Ориентируйтесь на себя и свои впечатления. Если ребёнок поворачивает голову на звук погремушки, не видя её, или на голос, который тоже вне поля зрения - о какой глухоте может идти речь?
12.02.2023
Ответить
cherry
Алёна, да, реагирует и на погремушки, и на голос. Но этот дурацкий аппарат не регистрирует слуховой потенциал 😒
Я читала, что ребёнок слышит не только ухом, но еще и чувствует вибрации. Вот я себе накрутила, что это он вибрации просто ощущает и поэтому есть реакция.
12.02.2023
Ответить
Барсучок
У меня была немного другая проблема, но суть та же. В рд ребёнку под вопросом поставили порок сердца, потому что услышали шум. Конечно, про ооо или хорду мне никто не сказал, а узист была на больничном.я месяц не могла после выписки заставить себя сходить с ребёнком на узи 😵потому что мне казалось, что это точно порок. Ну конечно ничего не было! Поэтому понимаю вашу реакцию и переживания, но все будет хорошо.
У племянника в рд одно ухо кстати не прослушали, но все услышали в поликлинике)
11.02.2023
Ответить
cherry
Барсучок, спасибо большое. То ли это гормоны, то ли что, но мой мозг вообще не может переключиться. Я понимаю, что со стороны на меня как на дуру уже смотрят, но этот гиперфокус и уверенность, что диагноз подтвердится - это что-то с чем-то ;(
11.02.2023
Ответить
Алёна
Барсучок, у моего тоже шум, тоже ООО и хорда. ) не так страшен черт, как его малюют.
12.02.2023
Ответить
Настроение Осень
Ох, знакомо.
В роддоме не прошли. Там много было веселого. До сих пор пост не могу написать. Ребенок первый, проблемы сразу были, а тут ещё и это.
Через пару дней, когда я все перечитала и про глухоту, и про школы специальные, и про кохлеарные аппараты, вечером к нам в палату пришла девушка с аппаратом и прозванивала нам ушки. Раза с 6-7 каждое прошло. Но времени это потребовало кучу. Опять ревела. Не поверила. Поставили в выписном, что прошли.
В месяц в поликлинике прошли с первого раза. Да и сын уже гулит и маме подпевает. Но на многие звуки даже не дёргается, из 10 погремух нравится только одна. Очень избирательный.
Я представляю, через что вы прошли. Если вы видите, что ребенок реагирует, отпустите немного. Пройти все равно надо.
11.02.2023
Ответить
Настроение Осень
cherry, мне там такие вещи говорили, что отсутствие слуха было меньшей проблемой.
А потом да. Понимаю вас. Но любить вы ее меньше не станете из за этого?! А это самое главное. Меня муж поддерживал и тащил из депрессии, как паровоз. И мне все равно стало, Я для сына все сделаю. И вы, Я уверена, тоже для дочери.
11.02.2023
Ответить
Тигр
Настроение Осень, глухие дети и гулят и лепечут. Так мне сказал сурдолог. А откат бывает после года
У меня дочь на все игрушки откликалась с рождения, но стоит тугоухость 2 степени на одном ухе. Так что к году обязательно проверьте слух
11.02.2023
Ответить
Настроение Осень
Еленка, я знаю (про гуление и лепет). Даже если он и не все будет слышать, он не глухой. По сравнению с той бездной отчаянья, в которой я была после всех этих новостей, это мелочь.
11.02.2023
Ответить
Муррриточка
У нас в роддоме тоже одно ухо не прошло скрининг. Но по ребенку было понятно, что он все прекрасно слышит, поэтому больше мы слух не проверяли. Сейчас 3 года, никаких проблем
11.02.2023
Ответить
cherry
Мурр, спасибо за ваш опыт. Я после роддома тоже не переживала.
А когда в месяц дважды не прошли оба уха - я очень напряглась.
11.02.2023
Ответить
Юлия
старшая в роддоме тоже не прошла, потом в поликлинике тоже не прошла в месяц, но дома она реагировала на погремушки и звуки, я понимала, что она слышит. В итоге еще через какое-то время прошли в другой клинике и все хорошо. Сейчас 2,8 уже, слышит отлично. Этот аудио тест вообще не точная вещь, так что если дома ребенок реагирует на звуки, то не стоит нервы себе трепать)
11.02.2023
Ответить
cherry
Юлия, спасибо вам за поддержку. Я обращалась к двум платным сурдологам, они ни бе, ни ме. Есть проблема, срочно дообследуйте ребенка. "Результат должен быть положительный".
11.02.2023
Ответить
Валерия
Эти аудио скрининги - вещь очень относительная. У младенцев первые недель 6 может быть жидкость во внутреннем ухе, что как бы не проблема и проходит само, но служит причиной плохого результата аудио теста. У меня так было у старшей дочери, больше никому никакие скрининги я не делала, а у дочери абсолютный музыкальный слух, к слову))) Если ребенок на громкие звуки поворачивает голову- то в чем проблема и зачем куда-то везти?
11.02.2023
Ответить
cherry
Валерия, потому что нас поставили на учет. Педиатр сразу сказала: если не сделаете, можете пропустить время на кохлеарную имплантацию в случае чего.
Потому что в месяц не прошли оба уха на разных аппаратах, что точно указывает на какую-то проблему.
Мне кажется, я уже схожу с ума и мне кажется, что дочь слышит. Хотя объективно она реагирует на все. Читаю историю детей с тугоухостью, у всех такое же начало: не прошли аудиоскрининг, вроде все слышал, а там тугоухость 3-4 степени.
11.02.2023
Ответить
Валерия
cherry, ну на учет в общем-то ни к чему не обязывает. Не знаю, когда мы поняли, что дочь на звуки отлично реагирует - мы больеш никакие скрининги не переделывали и ничего не проверяли. Может быть глупо, не знаю, но то, что она слышала было очевидно для нас, а мотаться и тратить нервы- так себе удовольствие...
Если Вам проще проверить еще раз - почему бы и нет. Если Вы видите, что она слышит - то зачем себя изводить?
11.02.2023
Ответить
cherry
Валерия, потому что есть разные степени тугоухости. То есть она может слышать, но недостаточно хорошо для формирования речи. Сейчас же только погремушками можно что-то проверить. А в случае тугоухости важно вовремя начать решать проблему - уже в 6-8 месяцев.
11.02.2023
Ответить
cherry
Валерия, ну понятно, что с этим можно научиться жить. Но постоянно носить слуховой аппарат девочке - как минимум сложный и долгий путь принятия и реабилитации.
11.02.2023
Ответить
Валерия
cherry, да ладно. Это прежде всего зависит от восприятия семьи и заморочек, которые члены семьи перенесут из своих голов на ребенка. У моих детей в школе есть несколько детей со слуховыми аппаратами. Не могу сказать, что они как-то выделяются из остальных или считают себя не такими.
11.02.2023
Ответить
cherry
Валерия, это путь, это операция, это физическая боль. Вы не знаете тот путь, которые прошли семьи до "ничем не отличающиеся дети". У меня есть несколько знакомых с особенностями. И это глубокие раны, несмотря на работу с психологом, поддержку семей и тд.
11.02.2023
Ответить
Валерия
cherry, Вы знаете, я работаю в компании по производству персонализированных имплантов. Но не зубных, а те, которыми закрывают дырку в черепе или делают реконструкцию лица, конечностей и тд. К сожалению, я вижу ужасные случаи на ежеденевном основании.... И если что-то не так путь никогда не бывает легким, но это и не самый ужасный случай. Ребенку не оторвало обе руки взрывной волной, это не младенец, который вылетел через лобовое стекло во время автомобильной аварии и имеет десяток титановых пластин вместо черепа (и перспективу десятков реконструкций по мере роста головы)... Это больно,это обидно, но это возможно пройти до "не отличается от остальных".
11.02.2023
Ответить
cherry
Валерия, спасибо. Видимо вы хотели поддержать. У меня мама так поддерживает: «ну у других бывает хуже» :) опять же. Я все понимаю, но моя душа болит. И пост об этом.
11.02.2023
Ответить
Валерия
cherry, даже Бетховен был глух на одно ухо, без всяких там кохлеарных имплантов, а в 21 веке - это точно не проблема))
11.02.2023
Ответить
cherry
Валерия, как маме - мне хочется для дочки дать полноценное здоровье. И мое сердце болит от одной мысли, что у дочери могут быть проблемы с речью и она не будет слышать полноценно этот мир. Любая имплантация - цифровой звук. А какой путь надо пройти сложный малышке - врагу не пожелаешь.
11.02.2023
Ответить
Валерия
cherry, любой маме хочется для своих детей самого лучшего. Но мы живем в обычном мире, а не в стране радужных пони. Этот мир даеко не всегда идеален и справедлив, он такой какой есть. От того, что Вы будете накручивать себя и биться головой об стену ничего не изменится, кроме того, что Вы рискуете перенести свое негативное эмоциональное восприятие на ребенка. К сожалению, некоторые дети проходят и путь через онкологию, и через потерю конечностей от взрыва бомб тоже, и через многое еще. Кохлеарный имплант - не самый ужасный случай...
11.02.2023
Ответить
cherry
Валерия, я прекрасно это понимаю. Но этот пост для нытья. Маме тоже можно быть слабой. Понятно, что мы примем все, что нам выпадет. И научимся с этим жить. И перед дочерью я не плачу. Это просто пост выговориться. Если кто-то может легко все воспринимать, я не могу. После родов еще прошло мало времени, очень болезненно реагирую на все. И поэтому я написала, что это просто пост нытья. Иногда это нужно.
11.02.2023
Ответить