Синдром Дауна. Ваш опыт.
Обсуждение диагнозовВсем привет.
С недавних пор являюсь родителем дочки с СД. О диагнозе мы узнали еще во время беременности, от прерывания отказались.
Дочке сейчас почти 8 месяцев (родилась на 38 неделе). У нас стандартная форма Трисомии 21. Пороков внутренних органов нет (слава Богу), зрение и слух в порядке (хоть ушки и маленького размера), гормоны в порядке (проверяли в роддоме и в 6 мес), деформации черепа и конечностей тоже нет (пальчики как у всех детей -разной длины), поперечной складки на ладошках нет.
Что умеет: переворачивается на любой бок (месяцев с 4), переворачивается с живота на спину (месяцев с 6-7), ползает по-пластунски (с 7 мес). Гуление было активное с рождения и до мес 4, потом стала в основном «рычать», в ее лепете (если можно так назвать), как мне кажется, не так много тональностей (хотя иногда что-то выдает оригинальное:)). Зубов еще нет, хотя 1,5 месяца назад были все признаки, что процесс пошел, и, вроде, даже снизу я вижу, что 4 виднеются сквозь десну, но ничего так и не вылезло пока.
Наши проблемы:
1. Гипотонус. Это, конечно, главная проблема. Шея, спина и руки слабые. От этого не может сидеть самостоятельно (заваливается), на четвереньках долго не стоит. Повторяем курсы массажа, проходим АФК. Плаваем в бассейне с 3 месяцев.
При этом, как-будто хочет уже стоять:) Прям опирается так уверенно на ноги, когда держишь ее. Но мы с этим не торопимся-вначале четвереньки!
2. Моя боль - это носик. Из-за уплощенной переносицы + маленькие носовые ходы, сложности с дыханием во время сосания груди, особенно по ночам и в отопительный сезон. Тут, видимо, остается только ждать, когда носик подрастёт…
Так вот, цель моего поста такова - хочется, чтобы родители или близкие люди таких деток поделились своими историями, в частности интересует, у кого что умеет, как быстро освоил то или иное, как помогали, что способствовало и тд. А то я несколько месяцев гуляю на просторах Интернета, пытаюсь в комментариях на форумах выудить эту информацию от реальных людей , а не истории из серии «Была у меня соседка…, а у моей знакомой…» и тд. Потом подумала, а почему бы тему такую не создать здесь, вдруг кому-то еще поможет.
В общем, буду рада знакомству :)
Лучший ответ