Синдром Дауна. Ваш опыт.

Лучший ответ

Мы на днях усыновили малыша с таким диагнозом. Ему 5 месяцев, но есть отставание в развитии, своейственное всем отказникам, поэтому пока мы мало, что умеем. Так что будем работать над этим, чтобы добиться хоть каких-нибудь положительных результатов. К счастью, у сына тоже нет пороков внутренних органов.
04.01.2025
Яна , вы - герои! Из своего небольшого опыта и из того, с чем я ознакомилась, дети с СД очень хорошо обучаемы, они прям откликаются на ваши старания, пытаются оправдать ожидания. И это отлично. Есть, к сожалению, у некоторых серьезные проблемы по здоровью, которые тормозят обучение. Но слава Богу у вас нет внутренних пороков🙏
04.01.2025
Добрый вечер у меня опытов нет все таки желаю вам удачи здоровья вам и вашим семьям пусть малышка растёт счастливой главное она жива это самое главное удачи вам берегите себя
04.01.2025
Marisha, добрый вечер. Спасибо 🙏
04.01.2025
У нас сд и порок сердца. Скоро вторая основная операция. Погремушку начали держать в 2 мес. А около 3-х мес первые перевороты на живот,но руки доставать потом помогаю. Сейчас 4 мес и 10 дней, переворчивается на коврике хорошо на живот вправа ,влево нужно помогать.. недавно начали ползти по пластунски..так как на живот переворачивается и сразу отталкивается ножками и ползет ,спокойно не может полежать.. с ручками так же помогаю
02.06.2025
Оксана Бесплодие почти десять лет, у вас очень хорошие умелки👍 Так держать!
14.06.2025
Ирина, но мышцы особенно шеи все равно слабые,не хватает лфк и массажей которые нам противопоказаны пока
14.06.2025
Оксана Бесплодие почти десять лет, старайтесь эмоционально развивать - прям побольше «тисканий», сюсюканий. Любовь и положительные эмоции это тоже очень большой стимул для мозга. А мышцы это в том числе мозг.
14.06.2025
Ирина, скажите пожалуйста, у вас уже прорезались зубки? Нам через неделю год, и нет зубов.
23.08.2025
Tatiana , у нас вылезли только 2 нижних зуба. При СД часто первые зубки «задерживаются». Про это, кстати, информативно написали родители Пети, почитайте статью: https://dzen.ru/a/ZCpsIvn4XBe_Byg8?ysclid=meqxcgbdn210069785
25.08.2025
Ирина, спасибо большое!
26.08.2025
Какая хорошенькая малышка)
04.01.2025
Ирина, спасибо)
04.01.2025
Добрый день. Поставили СД. От прерывания тоже отказалась. В августе рожать .
25.04.2025
Леночка , добрый день. Легких родов. У нас мальчик 4 мес . с сд. и пороком. Но узнали об этом на 2-ой день после родов. Все узи и скрининги были отличные
02.06.2025
Оксана Бесплодие почти десять лет, Спасибо Вам, а я в ожидании доченьки, уже приняла это, конечно сомнения присутствуют в своих силах, но думаю справлюсь, а вот муж не разделил мое решение и ушел. Это его решение и я его не могу осуждать, думаю многие не готовы. Вам сил и терпения, все хорошо будет, так или иначе, с детками у которых нормальный набор хромосом тоже непросто бывает.
13.06.2025
Леночка , ушел еще когда даже не родился ребенок..🤦🏽‍♀️ ,не дав шанс вам,себе и ребенку,возможно причина ухода кроется еще в чем то другом
14.06.2025
Оксана Бесплодие почти десять лет, добрый день, да я тоже так думаю, дело не только в этом, но он очень был категоричен, настаивал, как и врачи на прерывании, давление было много, что со стороны медперсонала, и он туда же. А после того как я отказалась, жизнь превратилась в просто кошмар, беременность мою вообще никак не воспринимал, так и сказал, что это никакое не радостное событие для него, ни в какую не хотел ни изучать другую сторону, и начал просто морально издеваться, наверное чтобы я его сама бросила, но в итоге сам ушел. На самом деле это для многих очень сложно, я сама пол срока в слезах была, никто не готов к особенному ребенку, много страхов от неизвестности и непонимания, стереотипов и страх мнения окружающих, печально, но что делать..
15.06.2025
Леночка , дорогу осилит идущий. Всё будет хорошо, главное - не зацикливаться, двигаться, делать то, что от Вас зависит в данный момент и не думать о том, как будет трудно. Жизнь порой очень не предсказуема, в том числе и приятно не предсказуема. А по поводу мужа - каждый сделал свой выбор, тут, действительно, мы судить не можем. Надо идти дальше. По своему опыту скажу, у меня было несколько тяжелых периодов в жизни, мне казалось, что хуже быть не может, но сейчас по прошествии времени, я очень рада, что это со мной происходило, иначе я бы не пришла туда, куда я пришла сейчас. Готовьтесь к появлению своего чуда, занимайтесь приятными приготовлениями. То, что с Вами происходит, это не то, что Вам кажется. Замечательная фраза, которую я однажды прочитала, как нельзя лучше описывает появление ребенка с СД.
14.06.2025
Ирина, добрый день, спасибо Вам большое ! Согласна со всеми Вашими словами!
15.06.2025
Леночка , Изображение
14.06.2025
Нам в мае исполнился годик, полёт нормальный :) Ходит пока только за 2 ручки, но очень любит это дело. Думаю, в ближайшее время будет пробовать сама делать первые шаги, так как стремление есть.
14.06.2025
Ирина, какая она умничка!!!
15.06.2025
Ирина, какая сладкая булочка! Дай Бог Вам здоровья!
15.06.2025
Ирина, У меня пока только фото узи, моей девочки )) Изображение
15.06.2025
Леночка , а на основании чего вам СД поставили?
14.06.2025
Ирина, у меня было эко. Пошли осложнения, долго была гиперстимуляция яичников. Я боли были ужасные, на скорой ездила через день в больницу, жидкость была в брюшной полости... Яичники огромные... Даже вначале думала снова внематочная... Долго длились эти симптомы, потом увидели плодное яйцо, было очень радостно, потом думали оно пустое, опять переживания, потом на 7 неделе все же увидели малышку и сердцебиение, я так радовалась, но симптомы гиперстимуляции были долго, до первого скрининга, вот с него все и началось, все было хорошо на узи, но в конце доктор сказала, что носовая кость маленькая, но это возможно особенность, сдала кровь, сказали если позвоним, то нужно будет прийти, мне не позвонили, я почему-то сама разволновалась и пришла, оказывается риск поставили 1/4 СД так как я вообще не поняла ничего, доктор так спокойно и быстро говорила, что надо будет на консультацию съездить , но это ничего не значит -это компьютер... Уже дома я начала разбираться там по результатам был чуть повышен хгч и понижен рарр, по узи носовая кость маленькая, они смогли меня записать на консультацию только ближе к 16- 17 недели, я изучила информацию, очень переживала и волновалась, сделала сама нипт пришел результат высокий риск на 21 , ну и все началось, поездки к генетикам, мой врач, и несколько заведующих , уже кинулись "атаковать" Когда у меня было уже 20 -21 неделя, до этого они ничего вообще не говорили, на мои вопросы отвечали неохотно и заинтересовано , а потом просто начали названивать и уговаривать и подобное говорить, муж уйдет)) и т. д. Мне кажется мужчины уходят и если дети полноценно здоровы и остаются, где сложные ситуации, тут от человека зависит. Прокол делать я отказалась, потому что у меня отрицательный резус, хоть они говорят, что это осложнения от прокола, всего 0.5 процентов, когда я там была у генетиков, в палате было 6 девушек на амниоцетез, у двух пришел отрицательный результат, у двух подтвердилось, и две потеряли деток, у них был отрицательный резус, я отказалась, тем более что приняла решение, что буду в любом случае рожать, если только не будет серьезных пороков развития не совместимых с жизнью. Сделали они еще один нипт у них, пришел результат такой же положительный на 21 , по узи дефект межжелудочковой перегородки 1.8 и укорочение трубчатых костей, остальное все в норме, пока так, пдр 8 августа, жду свою малышку, все будет хорошо, так или иначе, возможно будет непросто, но все будет хорошо! Слава Богу за все!
15.06.2025
Леночка , всё это мне тоже знакомо. Давление многих врачей, генетик мне тоже расписывала в красках какой станет моя жизнь. Что я могу сказать по итогу - моя жизнь не стала такой, какой мне описали) Мы так же живем, в том же ритме. Может немного больше времени я отдала развитию дочки, чем сыну в ее возрасте. Слава Богу, нам не потребовались серьезные операции и у нее в целом всё в норме. И, да, поддержка близких тоже очень важна - она у меня была и есть, все приняли дочку с теплотой. Понимаю, что впереди, возможно, еще надо будет прикладывать больше усилий, но я уже не смотрю на будущее как на какой-то предстоящий ужас. Значит такая у нас дорога, не зря Вселенная нам послала такого ребенка. Держитесь, вначале морально сложно, но когда Вы прижмете свою дочу к груди - всё изменится. Ее дыхание, взгляд, тепло будут давать вам силы🙏
15.06.2025
Ирина, спасибо большое за поддержку, я тоже так думаю!
15.06.2025
Леночка , посмотрите еще этот сюжет. История очень вдохновляет, придает моральных сил. Я многим новоиспеченным родителям рекомендую посмотреть этот выпуск. Да и вообще, телеграмм канал мамы этой девочки тоже очень полезен. Вот ссылка на видео: https://youtu.be/ePH0bTsNRIM?si=fOtnGg2bp6hGAsTn
15.06.2025
Ирина, спасибо, посмотрю обязательно
15.06.2025
Рада знакомству! Моей дочке 11! Пишите в личку, все, что хотите!!! Растите и не болейте!
24.02.2025
Совету вам ( если ещё не сделали ) посетить сайт фонда Даунсайд Апп, там очень много информации, которая вам пригодится https://downsideup.org/o-fonde/o-nas/ Изображение
05.01.2025
Annet, да, этот сайт я хорошо знаю, специалист ДА посещает нас раз в пару месяцев. Но я хотела бы пообщаться еще с людьми, кто воспитывает таких деток. Кто реально вовлечен в этот процесс 24/7, а не только теорию)
05.01.2025
Написала вам в личку)
04.01.2025
Очень хочется вас обнять и сказать какая вы невероятная молодчина! Здоровья крепкого вам и дочке, терпения и веры!!!
04.01.2025
Мама Медведица, благодарю и обнимаю Вас)
04.01.2025
Какая красивая девочка! Вконтакте есть Елена Кучеренко, у нее пятый ребенок с СД, она много пишет о ее развитии.https://vk.com/id692790556
04.01.2025
Елизавета, спасибо) Зашла на ее страницу и сразу видео, как дочка с СД коньки успешно осваивает) Такое нам сразу подходит)))
04.01.2025
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
Ищу грамотного невропатолога Возможная травма у ребенка в 1 месяц