Высокий врожденный вывих - наша история операций, лечение в Швейцарии
ИСТОРИЯ О НАШЕМ ЛЕЧЕНИИ.Уважаемые пользователи сообщества и все, кто читает этот пост,
сразу оговорюсь, что рассказываю о нашей истории с одной целью: обратить ваше внимание на то, как важно обратиться к хорошему, грамотному специалисту. Столкнувшись вплотную с проблемой врожденного вывиха, мне так жалко деток, которым ставят неправильные диагнозы или направляют на неправильное лечение.
Также сразу хочу сказать, что лечение проводилось и проводится до сих пор не в России, мы живем в Швейцарии. Я пыталась выйти на русских специалистов, списывалась с доктором Колесовым из Тольятти, но не получился у нас с ним контакт. Очень хотела получить его мнение о нашей ситуации, много писала, присылала фотографии, как просил, описывала ситуации, слала снимки УЗИ, МРТ. Ни в коем случае не делая суждений о его врачебных способностях (много-много положительных отзывов о нем в Интернете), но с коммуникацией у нас не задалось совсем.
Мой ребенок родился недоношенным из-за очень серьезного осложнения в середине моей беременности. Из-за этого осложнения у нас и возникла проблема врожденного высокого вывиха бедра. В клинике в Германии, где малыш появился на свет, физиотерапевт сразу обратила внимание на ножки, складочки и что ножки не расправляются. Ребенку было около двух недель. Просто сказала, что проведут УЗИ. УЗИ сделала в возрасте трех недель. Озвучили диагноз, что суставы не на месте. И далеко от суставных впадин. Педиатр сказал нам сразу, срочно обращаться к детским ортопедам. Потому что только так можно эффективно решить эту проблему.
Мы сразу же обратились в местную детскую больницу. Там сказали, что случай тяжелый. Мне сложно оперировать правильными формулировками, но суть в том, что у многих деток, у кого есть проблемы, сустав находится если не совсем в суставной впадине, то рядом, выше-ниже, у нас же он было совершенно за ее пределами. С обеих сторон.
Нас сразу же положили на вытяжку ножек. Это называется overhead extension. Сперва на две недели. Я уже не очень помню, как это было. Но ребенок был совсем маленький, много спал и особо не реагировал на подвешенные ножки. Это скорее было нам дико и совершенно необычно смотреть на эту конструкцию. Затем было закрытое вправление под наркозом. Это называют операцией, но не разрезают. Мы, конечно, все настраивались, что все будет хорошо. Один из врачей нас постоянно подбадривал, говоря, что ребенок активный, сильный и здоровый. У таких очень высокие шансы. Но после МРТ стало понятно, что сустав не вправлен, выскочил. На обеих ножках. Был шок. Т.к. в этой теме мы были совсем не знатоки и полностью доверились врачам. Врач обьяснил нам, что и сам не понимает, что отчетливо слышал, как сустав вошел, но при гипсовании выскочил.
Затем была еще одна неделя подвешенных ножек. Вот тут уже было плохо. Ребенок не мог срыгнуть, нельзя взять на руки, кричит - глотает воздух. Потом этот воздух в животике его мучает. Как он кричал... Делали ему трубочку в попу, чтобы вышел воздух. Порой все просто вылетало, сколько воздуха было. Намучились сильно. Тогда я себе сказала, что больше этого вытяжения в нашей жизни не будет. Ошибалась...
Был повтор. Снова попытка закрытого вправления. И снова неудачно. Снова ребенок отходил от наркоза. Снова нервы и слезы.
Пригласили крупного специалиста. Сказали, что тот хоть и вышел на пенсию, но раньше руководил ортопедией в этой больнице. Что он один из самых крупных специалистов в этой области. Что случай сложный и т.к. этот специалист в своей жизни лечил тысячи детских ножек, его опыт поможет точно. Мы были просто обескуражены всем. Но куда деваться... понимая, что прежний доктор без особой подготовки, как на конвейере, тренировался с нашим ребенком как подопытным кроликом, мы подумали, что у нас просто нет выхода. И, конечно, не доверять этому новому специалисту, которого все знали и про которого все говорили, какой он опытный, мы не могли.
Не получилось и у этого специалиста. Он был нам не особо приятен, т.к. не было какой-то эмпатии к нему, сопереживания с его стороны. Какой-то равнодушный, прельщенный жизнью дед. Который рубит деньги за каждую операцию и все по барабану. Он нам заявил, что сразу поняла на операции, что сустав выскочит и ничего не получится. Тогда у меня случилась истерика. Ребенок в третий раз очень плохо отошел от наркоза. Ему дали больше наркоза, чем нужно. По ошибке. В чем сами признались. И недодали обезболивающего. Он плакал постоянно и вздрагивал. Это все было безумно тяжело. Всякий раз после операции ребенку делали гипс. Два раза сделали так, что мы на следующий день или через день ездили в неотложку из-за опухших ножек. Нас заверяли, что сделать гипс ребенку маленькому крайне трудно. Идиоты... потом я поняла, что у них просто руки растут не из того места, откуда надо.
Решили делать артроскопию. Это когда делают разрез и маленькой камерой смотрят, почему сустав невозможно вправить. Снова нам все объяснили научно. И снова нет выхода. Делал большой специалист, даже у него не получилось. Куда бечь... нужна артроскопия, надо понять причину, почему так. Все логично нам казалось, мы просто не знали, а как иначе быть... бежать куда-то еще и начинать все сначала... мы снова стали надеяться. Это уже было больше похоже на операцию, т.к. делали разрез. Должны были выскабливать что-то, что мешало на входе в суставную впадину. Якобы это увидели при артроскопии. И снова неудача. С левым суставом. Теперь нам объяснили, что из-за притока лимфатической жидкости опухла нога. И якобы это помешало суставу. Это была четвертая попытка. Все казалось каким-то кошмаром без конца. Мы были разбиты, я плакала и боялась, что после всего этого уйдет молоко (я с самого начала сцеживала молоко, ребенок не мог есть грудь). Нас заверили, что ну вот в пятый раз уже точно все получится. Опять... куда бечь... как по-другому. Все так объясняют... думаешь, ну да, ну все, ну сейчас уже точно должно же получиться... не получилось и в пятый раз... с левым суставом. Правый вправили еще при третьей операции.
Тут уже и большой специалист стал чесать за ухом и как-то смотрелся удрученно. Нам стали объяснять, что у нас очень сложный случай, чуть ли не самый сложный за всю практику этого специалиста. И вообще таких детей было всего несколько, у кого было сложно. Только с двумя в итоге получилось. И у них уже не было вариантов. Делать дальше было нечего. Нам предложили большую открытую операцию в возрасте полутора лет. И пока испробовать бандаж Павлика. Который, как нам сказали, практикуется в Восточной Европе, но не на Западе.
Куда деваться. Заковали нас в бандаж Павлика. Это было меньшим испытанием, чем гипс. Но было лето, и кожа прела в сгибах под коленками. Возможно, ребенок чувствовал этот дискомфорт. Отходили мы месяц в этих стременах. Ездили каждую неделю в больницу на контроль. Но через месяц никакой положительной динамики не было. И врач снял с нас стремена из-за их неэффективности. Ребенка словно подменили. Он стал спокойнее, радостнее, веселее. Мы наконец-то стали нормально жить, делать упражнения, двигать ножками и радоваться.
И мы для себя решили, что больше с этой больницей связываться не хотим. Там было плохо почти все. Просто о многом я не пишу, иначе будет еще дольше. Мы им больше не верили. Я стала искать других специалистов. Обратилась в Германию, в больницу, где малыш родился. Также нам наш доктор-остеопат посоветовал обратиться к одному большому специалисту из Цюриха. Я ему написала, и мы поехали к нему на консультацию.
Продолжение следует...