РасселСильвер.
Здоровье детейДевушки,дорогие,есть ли тут мамы с детишками с диагнозом синдром рассела сильвера? Не нашла на ББ. Диагноз поставили вчера дочке. От консультации с генетиком двоякие ощущения. Ищу реальных мам,кто столкнулся. Чтобы разобраться что к чему. Общую информацию почитала, теперь вопросов море,а ответов нет.
Оля-массажистка(Сходня)
https://m.babyblog.ru/community/post/netakoi/1694277
Посмотрите комменты.
30.03.2018
Ответить
AnnYagudina
Все прочитала.спасибо.уже кучу перечитала.у нас все не так страшно.позвоночник ровный.может пока не ходит.в целом все нори.с почками есть поталогия и рост небольшой.задержка физ.развития на 2-3 месяца.с мозгами все норм.вобщем хочу понять на что внимание обращать,чтобы предупредить прлблемы.наш генетик сказала,что это вобще ерундовый диагноз.и никаких последствий кроме маленького роста нет.
30.03.2018
Ответить
Оля-массажистка(Сходня)
Охватывайте всё!! Умственно развивать и физически! Ну и конечно за здоровьем следить. Посещайте иппотерапию,канистерапию,кинезитерапию и не забывайте массаж. Ваша задача охватить всё.
30.03.2018
Ответить
AnnYagudina
Спасибо.будем стараться ничего не упустить.омтеопатию мы проходили.впереди еще курс.общий массаж так же.а может есть у вас генетик проверенный?тот,у которого были, оставил неоднозначные впечатления.например сказала,что гипоплпзия почек наша не связана с СРС.но во многих источниках пишут,что синдром дает проблемы с почками.
30.03.2018
Ответить
Оля-массажистка(Сходня)
Вот генетика у меня нет,к сожалению. Попробую поспрашивать у своих врачей.
01.04.2018
Ответить
Оля-массажистка(Сходня)
*В ники педиатрии отделение генетики очень сильные,пусть звонят в регистратуру и записываются к любому на прием.* Написала мне врач- невропатолог,я ей доверяю.
01.04.2018
Ответить
Ася (рунолог)
А по конституции как? Я конечно не знаю такого диагноза, слава Творцу Но у нас старшие маленькие. 13-ть лет 148 см, второй с третьим почти на равне, а второй ходит во второй класс, где у девочек титьки, извиняюсь, больше моих. Второй год в одной куртке ходит. У нас их три, но размер не меняли. На вырост вещи не покупаю.
01.04.2018
Ответить
AnnYagudina
В год 65 см и 6 кг вес.за последний месяц подросла резко и поправилась.может солнышко повлияло.хотя витамин д и рыбий жир пьем все время. 
01.04.2018
Ответить
Ася (рунолог)
Какая хорошенькая ттт... А больше глазка какая. Может снимут диагноз?
01.04.2018
Ответить
AnnYagudina
Нам ставили диагноз не только из-за низкорослости.и недобора веса нет.хоть и не пышечка совсем.у нее смотрели форму головы,ушей,рентген кистей рук,анализы на гормоны,форма неба и нижней челюсти.плюс у нас патология развития почек.что тоже этот синдром дает.вот только генетический тест еще не сделали.только направление взяли.
01.04.2018
Ответить
AnnYagudina
А мальчик лчень схож с моей малышкой.и такой же очаровательный.глаз не оторвать
30.03.2018
Ответить
МакМама
посмотрите у вас должны быть коррекционные центры территориальные. запишитесь на консультацию к психологу. должны быть группы поддержки родителей с детьми, требующими особого внимания. еще раз обратитесь к генетику, с заранее составленным списком вопросов, которые вас волнуют. в интернете информация противоречивая, тк во многом зависит от степени проявления и лечение в основном симптоматическое. по сохранности способностей сейчас вам 100%прогноз не сделают, но в ваших силах дочери помочь и подстраховать. это пугает из-за незнания особенных моментов, вы реагируете нормально. обратитесь к тем, кто работает со взрослыми детками с рс. ответы появятся со временем.
30.03.2018
Ответить
AnnYagudina
Спасибо.поблизости коррекцмонных центров не нашла.а психолог мне или ребенку?я вчера много прочитала о синдроме.фото деток пересмотрела.у нас есть прлявление фенотипа.но не так ярко выражено.паники нет.вы правильно сказали про подстраховку.я и пытаюсь понять с какой стороны страховать.вроде нашла вчера тему в сообществе на ББ.хочу с живыми людьми пообщаться.
30.03.2018
Ответить
МакМама
вам Подскажут, как детям, родным объяснить ситуацию, поддержку окажут Еще есть форумы эндокринологов Туда тоже обратиться можно за заочной консультацией В младшем возрасте возможна гормональная поддержка для компенсации роста В подростковом- для пубертатных моментов В семье мужа есть мальчик с мягкой формой Внешне не отличается от сверстников сейчас Гормоны пили долго Ниже братьев см на 15 Но в целом-обычный ребёнок, заканчивает в школу и в университет собирается поступать
30.03.2018
Ответить
Евгения
Ссылку не могу вставить. А не активной ставилась.
https://www.babyblog.ru/community/lenta/netakoi
29.03.2018
Ответить