Принятие диагноза...
Для меня стало открытием, что за этой фразой для всех кроется разный смысл. Кто-то думает, что принять - значит "забить", для кого-то - это синоним "сдаться", для меня - быть эффективнее.
Моему сыну было 3, когда я узнала про аутизм... вернее мне порекомендовали прийти к 6ти годам, т.к. сейчас непонятно. Тогда я ничего не знала про аутизм. Я полезла в интернет и прочитанное меня подкосило. Всё что я понимало - НЕИЗЛЕЧИМО. И в голову закралась шальная мысль, что Николя останется в том же состоянии, что и в три года, просто будет меняться его рост.
А потом я объявила, что психиатр - глупая баба, это всё ошибка и вообще - он недоношенный и развивается по своим графикам.
Я упорно занималась развитием сына, боролась с фобиями и криками, наблюдала, как он сужает рацион и приговаривала, что это все не аутизм. Подбадривали подруги... говорили это просто проблемы с речью.
Даже когда я вторично посетила психиатра, невролога и мы начали заниматься у АВА терапевта я не могла поверить до конца, что он не будет таким как все.
Думала к школе рассосётся. Но каждый раз, когда наблюдала его в компании сверстников, понимала, как сильно он отличается.
Еще я стеснялась диагноза. Родня не знала. Меня тяготила мысль о будущем, о заходе в школу, о том, как его будет принимать общество.
И вот как-то раз я дала интервью по местному телевидению (как в прорубь нырнуть). А потом второе... я поняла, что как бы я ни развивала сына и каким бы талантливым он ни был, он всегда будет особенным. Это не значит хуже или то, что я сдалась. Я просто перестала мучаться.
Детьми нужно заниматься, воспитывать, вытягивать и корректировать, а ещё их нужно признавать, со всеми их особенностями, чтобы чётко понимать какие виды коррекции необходимы.
Я часто работаю переводчиком на консультациях детей с РАС и вижу тех родителей которые не приняли. Они избегают слово "аутизм", иногда пытаются убедить, что этого расстройства у их ребенка нет, просто особенность. И я знаю, что так жить тяжело...
А вы приняли этот диагноз?
Yu
Диагноз не так сложно принять как мысль, что ребенок всегда будет жить с родителями. Я до сих пор не знаю РАС у нас или аутизм, наверно все таки первое. Я думаю что сын сможет работать, но многого не жду.
03.05.2019
Ответить
Ludmila Atesh
Значит у вас этот момент не был затяжным. И как же вы правы! А мысли о будущем - они самые тяжёлые. Сейчас много проектов относительно отдельного проживания людей с РАС. И варианты с работой тоже есть, но надо вкладывать очень много усилий с самого детства. Я учу всему от готовки/уборки, о социального поведения и мы постоянно обсуждаем момент университет/работа...
А еще я лично знакома со взрослыми аутятами... им за 30. Тот что писался до 10ти (Родерик) и был невербальным, сейчас пишет труд по нейродивергенции. И Матеш бизнес аналитик в Венгрии, был агрессивным. Но они оба, рассказывая свой опыт, убеждали меня, что они менялись, приходила осознанность с возрастом и у наших придёт! Надеюсь у вас все сложится наилучшим образом!
08.05.2019
Ответить
Yu
Может незатяжным, вы правы. Мы медленно к этому подходили, вначале думали РАС, потом подружка сказала что у меня сын похож на ее, а им ставили аутизм. И вот за неск дней я примирилась что аутист. А сейчас как то нету проблем, ушли с возрастом, фиг знает что это. Проблемы у него есть, но в принципе он соображает почти на уровне нормика. Играть с другими не умеет, разве что отнять что то и убежать и что бы все за ним бежали - это для него веселье) Но я думаю тут отсутствие речи всему виной.
08.05.2019
Ответить
Ludmila Atesh
Любое поведение можно корректировать, независимо от диагноза. Я своего учила играть, как бы странно это не звучало...
А речи нет вообще? Звуки? Слова?
13.05.2019
Ответить
Yu
Речь есть, занимаемся очень много. Но все равно слов мало и они плохие. Но понимание хоть стало неплохим.
15.05.2019
Ответить
Ludmila Atesh
Но это уже очень хорошо! У Николя всегда было мало слов. Потом он просто стал заучивать фразы вместе с интонацией. Не складывал предложения, говорил плохо. НО! Как-то он сказал что хочет стать ютубером... ему было 6. И мы запустили канал. на первых видео, говорю в основном я и снимались он не с первого дубля. Потом супервизор по АВА посоветовала прикрыть эту лавочку, т.к. негативные комментарии могут травмировать его. Мы прервались на полгода и начали снова... и вот глядя на второе и третье видео я понимаю что в речи такой прорыв.
Скоро ему 9 и количество заученных фраз сокращается, увеличиваются оригинальные предложения. Качество речи и понимание намного лучше. И вообще рот не закрывается. Так что сил вам и терпения. Но если есть слова и неплохое понимание, то это залог хорошей речи!
17.05.2019
Ответить
