Тимурка родился 15 августа 2014г. Появление его на свет было большим счастьем для семьи! Особенно обрадовалась своему братику маленькая Амелия (26 ноября 2014 ей исполнилось 3 годика).Первое время малыш развивался хорошо. Ни каких отклонений не заметили ни в роддоме, ни мы дома. Тимурка очень хорошо кушал, ходил в туалет, игрался и спал. Ручки и ножки хорошо двигались. Малыш совершенно не капризный… Примерно через месяц-полтора мама Тимурки стала замечать, что как-то он странно часто дышит, доктор осмотрела - решили, что заложен носик немножко - по этому и дыхание тяжеловатое стало. Прошло некоторое время и Вероника всерьёз обеспокоилась состоянием ребёнка (всё-таки у неё уже была старшая девочка и опыт наблюдения за детьми имеется). Вызвали в очередной раз доктора и их забрали в больницу на обследование.
После осмотра (не проводили ещё обследование), доктор вынес вердикт: «Подозрение на спинальную мышечную атрофию Верднига-Гоффмана ТИП 1», и направили на обследование. Взяли кровь на анализ ДНК. Вероника позвонила мне, попросила глянуть что это такое в интернете… я проплакала весь день. Но всё-таки надеялась, что это просто осмотр первоначальный и доктор ошибся в своих подозрениях. Конечно же все подробности этой болезни я Веронике сразу не сказала (не хотела её расстраивать раньше времени), сказала только что это наверняка ошибка, ведь болезнь слишком ужасная!
На тот момент я была в ярости на докторов (я была убеждена, что они ошиблись). Но пока находилась Вероника с Тимуром в Гродно в больнице, приходящие доктора всё чаще и чаще говорили о СМА1. Первым показателем было отсутствие рефлексов в конечностях. Мальчик плохо шевелил ножками, и немножко лучше ручками. Обследование показало, что никаких умственных или ещё каких-либо отклонение или нарушений у Тимура нет. Осталось только дождаться результатов генетических анализов (ДНК). Только этот анализ может подтвердить или опровергнуть присутствие этой ужасной неизлечимой болезни...
Пока Вероника и Тимурка находились в Гродно в больнице, мы приняли решения вести малыша на обследование в Израиль. Я связалась с Первым медицинским центром Тель-Авива и они дали обнадёживающую информацию. (часто такие диагнозы опровергались или путались докторами России и Беларуси с другим заболеванием «миопатия»). Конечно же мы окрылённые и обнадёженные стали собирать документы для полёта в Израиль...
Тем временем мы получили результаты анализов ДНК в Беларуси. Ничего хорошего нам не сказали - диагноз подтвердили. Но мы не отчаивались! Мы решили использовать и испробовать все варианты - рано ещё опускать руки!!
Документы собраны. Я, Вероника и Тимур летим в Израиль. Тимурка полёт перенёс очень хорошо (хотя мы безумно волновались как ему будет дышаться на высоте 10 000 км.!)..
Профессор мед.центра осмотрела Тимурку и сообщила неприятные новости. Она была на 99% убеждена, что диагноз в РБ нам поставили верный...(слез сдержать уже было невозможно).
Профессор сообщила, что в Мире с апреля 2014г. стали проводить исследование и опытное лечение этой болезни. Если родители соглашаются - ребёнка направляют на такое лечение. Результатов пока нет, т.к. это только первые медицинские исследования и гарантий излечения нет ни каких. Но а вдруг??? Нам терять было нечего. Мы взяли координаты всех мировых клиник (около 20-25 адресов) и стали писать клич о помощи по всему Миру! Отвечали из Америки, Канады, Гон-Конга, Японии… и везде отказ. Основная причина - нужно жить на их территории! (Но мы уже были готовы к переезду! Думали как это всё организовать) Но все советовали Европейский страны. Из ВСЕ ЕВРОПЫ нам ответила на сегодняшний день только Франция. И ответила отказом. Причина - «Ваша страна не входит в ЕВРОСОЮЗ!» Из Германии, Италии, Испани и других стран даже не удосужились дать ответ… Мы стали думать о Гон-Конге. Только они сказали, если мы приедем и будем там жить минимум 2 года - они дабт нам согласие. Требования: ребёночек должен быть возрастом до 7ми месяцев, ни каких умственных отклонений и каких-либо заболеваний быть не должно, и обязательно он должен самостоятельно дышать (без АИВЛ)! Мы подходили по всем параметрам!!! Конечно же мы были настроены сделать ВСЁ возможное для нашего красавчика-Тимурки!
Так же доктор сообщила, что если состояние здоровья Тимура скорее всего ухудшится и встанет вопрос подключения его к аппарату ИВЛ - лучше этого не делать, т.к. лекарств не существует и ещё ни один ребёнок в Мире с таким диагнозом не возвращался к самостоятельному дыханию. Проще говоря - они посоветовали дать умереть ребёнку. Это было невыносимо больно и страшно слышать...
В общем в Израиле взяли слюну у Тимурки и Вероники для проведения генетического анализа, мы еще немного побыли там (Тимочке там было лучше, т.к. он чаще находился на свежем воздухе под солнышком. В Беларуси на улице не благоприятные условия для прогулок) и 22го декабря вылетели в Минск.
Оберегали Тимурку как могли. В комнате повесили кварц, постоянно проветривали помещения и делали влажную уборку. При таком диагнозе категорически детишкам нельзя даже немножечко простужаться!!! Т.к. мышцы слабые, детки дышат не грудной клеткой, а животиком. У грудной клетки просто нет возможности подниматься и опускаться при вдохе и выдохе… А так как при простуде, ОРЗ, ОРВИ и т.п. нужно больше сил для дыхания - детки с диагнозом СМА просто не справляются самостоятельно и приходится принимать решение подключать к аппарату искусственной вентиляции, или пусть природа берёт своё....
2го января Тимура забирают в реанимацию в Гродно. Вечером мне позвонила сестра (я живу в Санкт-Петербурге) в слезах… доктор ей сказал «Ваш ребёнок долго не протянет». Это было ужасно!
Провели очередное обследование - выявили небольшую пневмонию. Состояние ребёночка было тяжёлым. Он плохо дышал, ножки почти перестали двигаться… было видно что ему очень тяжело справляться самому. Первое время Тимурка кушал сам, потом перестал справляться и пришлось кормить его через зонд. Эти дни для нашей семьи были наверное самыми ужасными. Мы надеялись на одно, что Тимочка справится сам и не придётся переводить его на аппарат ИВЛ.
Веронику почти не пускали к сыну (всё-таки это реанимация). Она постоянно находилась в другой палате. Единственное почему её не отправили домой это то, что кормление Тимурки грудное. И только когда она относила молоко для кормления только тогда она могла хоть на несколько минут увидеть своего сыночка.
За несколько часов до подключения аппарата мама видела сына. Он был настолько слабенький, что едва-едва находил сил чтобы жадно захватить глоток воздуха и при этом чуть приоткрывал глазки...(Пишу и плачу)....
5го января Тимурку перевели на аппарат ИВЛ.
Мы однозначно согласились на подключение! Другого и быть не может! А вдруг свершится чудо?!? А вдруг через год, два, пять всё-таки изобретут лекарство и мы сможем вылечить нашего кроху!?! Именно эти надежды не позволяют нам лишить ребёнка возможности бороться за жизнь!!...
На 25 января 2015г. Тимурка находится под аппаратом. Кормят его через зонд. Он по-прежнему в реанимации в Гродно. Сделали снимки - пневмонии уже нет. Но дышать самостоятельно он долго не может. В ближайшее время хотят перевести его в реанимацию по месту жительства в город Новогрудок (РБ, Гродненская обл.). Сколько он будет находиться под аппаратом - не известно! Если не свершится чудо или мировая медицина не отыщет лекарство, то возможно всю жизнь! Но точно известно, что оставлять в стенах больницы маленького Тимурку нельзя! Дома его с нетерпением жду сестрёнка, папа, бабушка и дедушка! Не зря говорят - родные стены лечат! Мы не знаем сколько суждено прожить нашему любимому мальчику, но точно знаем, что он должен быть с родными!
Он обязан быть окружён любовью и заботой родных!!! Для того, чтобы забрать Тимура домой - нам нужно приобрести аппарат ИВЛ и установить его дома. А такой аппарат стоит не малых денег! Для сбора средств на аппарат и была создана эта группа https://vk.com/tsimurhelp
Параллельно мы обращаемся в благотворительные фонды Республики Беларусь для максимального распространения информации. Ссылки на сайты и страницы с информацией о сборе денег через фонды я так же размещу на странице ВК!
Хочу обратить внимание, что в контакте эта группа ЕДИНСТВЕННАЯ! Ни в коем случаи не верьте мошенникам!!! 
