СРОЧНЫЙ СБОР до 10 мая Ванечка Горбов, 2 года. Эпилепсия

Еще до рождения Ванечка начал борьбу за свою жизнь: из-за внутриутробного инфицирования цитомегалавирусом он мог погибнуть еще до появления на свет... К сожалению, после рождения жизнь Ванечки не стала проще, внутриутробное инфицирование вирусом, гипоксия и трудные роды сделали своё злое дело, у малыша в результате поражения ЦНС и генетического нарушения развились множественные осложнения и одно из них это - симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами, которая, начиная с полутора месяцев и по сей день, не даёт Ванечке спокойно жить и развиваться. Нашему малышу невероятных усилий стоило научиться кушать, держать головку, сидеть, ходить, общаться... В 1,5 годика из-за участившихся приступов, а их было до 6-8 раз в сутки, наш малыш перестал узнавать нас, родителей, перестал говорить те немногие слова, что умел, участились стимуляции и стереотипии. Наше солнышко стал погружаться в себя. Мы забили тревогу и начали искать самых лучших специалистов, способных объяснить ситуацию. Тогда прозвучало в адрес Ванечки страшное слово аутизм. Только сейчас специалисты сошлись во мнении, что аутичные проявления в данном случае это результат эпи-активности, по их мнению, если удастся её снизить, РАС отступит от малыша. Мы неоднократно проходили всевозможных специалистов, сделали множество обследований, лежали в НИИ Акушерства и Педиатрии, перепробовали различные лекарства от витаминов и аминокислот до транквилизаторов и антиконвульсантов. Но подобрать лечение Ивану так и не удалось, так как помимо симптоматической эпилепсии с полиморфными приступами у него генетические болезни обмена, поэтому многие препараты, которые способны облегчить наше состояние могут погубить ребёнка. В нашем случае, врачи разводят руками и просят брать всю ответственность на себя и опытным путём решать, что нам подойдёт, но после нескольких препаратов и ужасной побочки нам страшно проводить эксперименты на самом дорогом для нас человеке. Испанская клиника "Текнон", во главе с профессором Русси, готовы нам помочь в проведении дообследования подбором препаратов под многосуточный ЭЭГ контролем. Параллельно нам необходимо дообследовать малыша у генетика, так как многие специалисты подтверждают наличие у него проблемы генетического характера. К сожалению, все обследования стоят очень дорого... Клиника "Текнон" выставила счет на 10 630 Евро (это примерно 850 400 руб.), кроме того, значительные средства нужны на дорогу и проживание ( порядка 200 000 руб.). Также, совершенно необходимо провести дорогостоящие генетические анализы, без которых будет невозможно подобрать правильное лечение. Общая сумма необходимая для обследования малыша составляет 1 218 365 рублей! Нам очень нужна ваша помощь, дорогие наши друзья!!!! Ванечка, очень целеустремленный мальчик, несмотря на сложности, он каждый день усиленно занимается, стремясь наверстать упущенное, он стремится научиться понимать нас, понимать то, что он хочет, любить нас, научиться играть и общаться с детками. Но коварные приступы мешают ему жить и развиваться! Это обследование в испанской клинике - шанс для малыша жить полноценной жизнью!!!

09.04.2016

Ответить