Помогите Вареньке дышать самостоятельно" Пусть она дышит ночью сама.

Девочки, давайте поможем Варе! 1 мая 2012 года на свет появились две хорошенькие и очень долгожданные дочки. Но только у Вари редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром (известный как синдром Ундины).
Это очень редкое заболевание встречается один раз на 50 тысяч родов и таких людей всего около 400 человек в мире. Люди с таким диагнозом не способны дышать самостоятельно во время сна.
Так как в России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией таких детишек). В большинстве случаев врачи встречаются с этой патологией впервые в их врачебной практике.
Единственный выход для Варюши это лечение в Английской клинике и покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. После лечения в этой клинике у Варечки есть шанс вести нормальный образ жизни.

Сделайте подарок, который может дать нормальную жизнь Варе.

Давайте поможем всем миром. Они очень мало набрали.А сборы идут уже очень давно.

Сумма к сбору 2. 647. 000 млн. руб.

Собрано-407 303 руб 49 коп

Осталось собрать -2 239 696 руб. 51 коп

Два месяца назад родители заняли деньги и купили необходимый для вентиляции аппарат. После чего забрали Варю домой.
Сейчас Варенька дома с родными любящими её людьми. Она растёт и развивается, как обычный здоровый ребёнок. Любит, как и все детки, сидеть на ручках у родителей и смотреть на мир своими большими глазками полными любви и желания жить.
Полностью обследовать ВАРЮ и подобрать адекватную вентиляцию легких, должны были еще в октябре, но сбор денег идёт очень медленно, набрать необходимую сумму так и не удалось. Так что пришлось все перенести на март и к этому времени, необходимо собрать всю сумму. Очень важно провести лечение пока Варенька маленькая. Так как проведение операции в более позднем возрасте может привести к отставанию в развитии. Кроме того врачи пугают, что от постоянного использования маски, может начаться деформация красивого личика теперь уже и нашей с Вами Вареньки.
Лечение должно вернуть Варю к полноценному развитию и нормальной жизни.

Она такая красивая маленькая девочка. Она может быть большой красивой женщиной если мы поможем и не останемся в стороне.

У них страничка В Контакте https://vk.com/club41340648

и на Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/56509383442491.

Все документы есть у них на страничках.

Дальше обращение родителей Вари.

СПЕЦ.ПОСТ: https://vk.com/wall-41340648_120

Здравствуйте!
Нас зовут Михаил и Мария Середенко. Нашим доченькам Варе и Полине исполнилось четыре месяца. Они родились 1 мая 2012 года в федеральном специализированном перинатальном центре им. Алмазова г. Санкт-Петербурга. Это очень желанные дети, которых мы ждали долгих 15 лет.
Девочки родились семимесячными, довольно крепкими и, как казалось, ничто не предвещало беды. Пока на 19 день у Варюши не остановилось дыхание. Ее перевели в реанимацию, где с большим трудом врачам удалось привести нашу доченьку в нормальное состояние при помощи аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мы надеялись, что это случайность и этого больше не произойдет никогда, но это произошло еще раз, еще раз и еще ...
Начались многочисленные исследования, которые так и не смогли объяснить причину остановок дыхания. В последнюю очередь врачи предположили редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром (известный как синдром Ундины).
Это очень редкое заболевание встречается один раз на 50 тысяч родов и таких людей всего около 400 человек в мире. Люди с таким диагнозом не способны дышать самостоятельно во время сна. Анализ на это генетическое заболевание делают только в Москве, после двух мучительных недель ожидания мы узнали, что наша Варенька оказалась в их числе. Синдром Ундины был подтвержден...

В первое время казалось что никакой надежды и выхода нет, и реанимационное отделение станет домом для нашей дочки (так как в России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией таких детишек). В большинстве случаев врачи встречаются с этой патологией впервые в их врачебной практике.
Единственный выход для нашей Вареньки это лечение в одной из Европейских клиник и покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. В данный момент мы ведем переписку с одной из ведущих европейских клиник, которая находится в Англии. После лечения в этой клинике у Варечки есть шанс вести нормальный образ жизни: днем дыша самостоятельно, а во время сна с помощью аппарата ИВЛ.
После этого она сможет вернуться в свой дом к родителям и сестренке Полине. А пока Варенька живет в больнице ,она не получает столько тепла и заботы ,сколько ее сестра Полиночка ,поэтому отстает от нее в развитии.
Несколько минут в сутки общения с родителями (так как реанимационное отделение не предполагает посещение родителей) не достаточно для малышки ,она должна засыпать и просыпаться в своей кроватке ,чтобы мы в любой момент могли подойти к ней ,взять на руки покачать ,успокоить ,поговорить с ней ,спеть колыбельную ,просто обнять и поцеловать нашу дочурку. Да и маленькой Полине нужно чувствовать ,что у нее есть сестренка. Девочкам необходимо расти и развиваться вместе, дома ,в окружении любящих родных и близких.
Мы верим ,что мы можем быть вместе! Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям и очень надеемся что наша доченька скоро сможет жить вместе с нами и пройдет необходимое лечение в английской клинике!

РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-41340648_27142352

ИСТОРИЯ ВАРЕНЬКИ: http://vk.com/topic-41340648_27221605

МЕД.ДОКУМЕНТЫ: http://vk.com/album-41340648_162221967

ЛИСТОВКИ: http://vk.com/album-41340648_162356407 Веб-сайт: http://www.cchsvarvara.ru Местоположение: Санкт-Петербург ВНИМАНИЕ! РЕКВИЗИТЫ ЗДЕСЬ ====
Здравствуйте, эта тема для того чтобы Вы смогли получить информацию о наших реквизитах.
Огромная просьба, в назначении платежа, указывать «благотворительное пожертвование», чтобы мы могли без комиссии снимать перечисленные средства

ВТБ 24 (ЗАО) - СИСТЕМА ТЕЛЕБАНК
!!!Для перевода средств, достаточно прийти в банк назвать ФИО и УНК (уникальный номер клиента)!!!
УНК 10175490
ИНН 7710353606
КПП 775001001
БИК 044525716
К/С Банка получателя 30101810100000000716
Получатель : Середенко Мария Владимировна,
л/с 40817810227001292611 в системе "Телебанк"
Счет получателя в банке получателя: 47422810800000000677
«Благотворительное пожертвование»

Сбербанк

для физических лиц:
номер банковской карты - 4276550015219911

Середенко Мария Владимировна

для организаций
Банк получателя Северо-западный банк OAO "Сбербанк России" г. Санкт-Петербург

к/сч 30101810500000000653
бик 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
р/сч 40817810555032200799
получатель Середенко Мария Владимировна
назначение платежа "Благотворительное пожертвование"

Номер телефона МЕГАФОН ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ: 8 921 9353101
Также вы можете пополнить номер МЕГАФОН пройдя по ссылке (в форму вводите без 8) с баланса своего телефона Мегафон, МТС, Билайн
https://www.mobi-money.ru/order/meg

Карта Связной 5203 3905 6991 9235 для пополнения через кассу необходим номер с обратной стороны карты 2989361629175

Яндекс кошелёк 410011511464416

Яндекс-кошелек можно пополнить в любом терминале пополнения мобильной связи



Контакты:
+7 921 935 3101 Мария Середенко



!!!!!!!Большая просьба, если у Вас встает выбор перечислять на банковскую карту или на телефон, ПОЖАЛУЙСТА перечисляйте на КАРТУ, при снятии с баланса телефона мы платим комиссию 5%, при снятии с карты или счета КОМИССИИ НЕТ!!!!!