Эпилепсия у малышки! Что делать?
ЗдоровьеПомогите советом! Ребенку в 6 лет поставили диагноз эпилепсия!! Приступы бывают по несколько раз на дню. Врачи прописали кучу лекарств. Приступы купирует, но малыш после этих таблеток сам не свой. Неужели ничего сделать нельзя? Помогите советом! Приступы учащаются...
ЯМайскиЙKot Жду весну!
Все зависит от того, что на мрт и на ээг. В Москве тоже есть хорошие эпилептологи. Тот же Ноговицын, например. Можно сходить к нему, чтобы понять маршрут. В Израиль ехать просто так наобум смысла нет - заплатите много денег за те же обследования, которые можно сделать и тут. В Германии есть Хольтзаузен - знаменитый дядька, в Москву периодически приезжает француз Дюлак, но это все для второго мнения. Основного эпилептологи нужно искать по м сто жительства. Рекомендации по обследованиям у всех стандартные - мониторинг ээг со сном, длительный и мрт по эпипрограмме (от 3 тесла). В Израиле будут те же обследования. А там уж - смотреть.
31.07.2018
Ответить
ВАЛЮША
Благодарю за советы! Я созвонилась и списалась с многими врачами. Ответили не все, не все сказали, что есть шансы. По "Хадассе" нашла много отзывов хороших, с некоторыми мамами удалось списаться и подружиться. Много рассказали интересного и важного. Нам уже назначили куратора, которого я почти час пытала - как лечат, какие были примеры, что делать. На все ответили, рассказали много обнадеживающих случаев
До отъезда еще неделя, а мне уже кажется, что скоро этот кошмар кончится
До отъезда еще неделя, а мне уже кажется, что скоро этот кошмар кончится
01.08.2018
Ответить
ЯМайскиЙKot Жду весну!
По мне, так лучше дома обследоваться, а потом уже искать прицельно специалиста.
01.08.2018
Ответить
ВАЛЮША
Родные мои! Спасибо всем, кто отписался и поддержал! Все что было предложено - не осталось без внимания Отправила документы и выписки в кучу мест...очень обнадежили в Хадассе. Теперь дособеру информацию и уже примем решение. Ваша поддержка окрыляет меня и малышку, так что мы обязательно со всем справимся!
Отправила документы и выписки в кучу мест...очень обнадежили в Хадассе. Теперь дособеру информацию и уже примем решение. Ваша поддержка окрыляет меня и малышку, так что мы обязательно со всем справимся!
24.07.2018
Ответить
ЯМайскиЙKot Жду весну!
Я бы очень боялась обнадеживающих... квалифицированный врач обнадеживать не станет, тем более в вопросе эпи. А медтуризм давно уже стал способом отъема денег((
31.07.2018
Ответить
Е
к сожалению, это заболевание не лечится((( необходимо купировать приступы, подобрать хорошее лекарство. если ребенок плохо среагировал на таблетки, то надо сходить ко врачу и сказать об этом, чтобы выписали другой препарат.
чем больше приступов, тем выше очаг возбудимсти в мозгу и соответственно больше приступов, то есть замкнутый круг
но все не так ужасно! если подобрать хорошее лекарство и приступов не будет, то ребенок может жить обычной жизнью, ходить в школу, общаться с друзьями, создавать семью и прочее
23.07.2018
Ответить
Котик
Для начала надо понять причину приступа. Что могу вам посоветовать, если есть финансовая возможность, то обращайтесь в Израиль. Так же можно обратиться в НИИ им Бурденко, там врачи творят чудеса. При НИИ есть поликлиника.
20.07.2018
Ответить
ВАЛЮША
Котик, я уже отправила документы и выписки в клинику в Израиль...и везде, где посоветовали. Спасибо вам за советы и неравнодушие!
23.07.2018
Ответить
Анна
Верно написали, нужно искать причину.
Если вам действительно любой совет нужен, то я бы посоветовала гомеопата, чтоб нашел причину и устранил. Всю жизнь на таблетках не вариант, да и нет толку от них, они ж не лечат, приступы есть, значит не то лечат.
20.07.2018
Ответить
ВАЛЮША
Да, МРТ делали, все анализы и обследования прошли. Но планирую найти хорошую клинику и возможно повторить
20.07.2018
Ответить
Lina
Цитомегаловирус исключили?
Я не специалист. Смотрела передачу на днях, ребенку ставили эпилепсию. А на самом деле припадки провоцировал ЦМВ. Вылечили вирус, эпилепсия прошла. Были последствия, потому что долго лечили не от того, но не сильные.
19.07.2018
Ответить
ВАЛЮША
Я тоже много всего прочитала, поэтому и не хочется руки опускать
ведь есть же истории с хорошим концом..
ведь есть же истории с хорошим концом..
20.07.2018
Ответить
Ир.Ив.
Есть десятки видов эпилепсии, многие доброкачественные, есть те,которые не нужно и лечить,есть те,которые проходят с возрастом.Есть и злокачественные.
Вы в Москве,Вам много дорог открыты.Что по обследованиям? Где и какое (мощность аппарата в Теслах) МРТ, что на ЭЭГ ?
Имен сразу много можно назвать в Москве.Для меня самый-самый эпилептолог Ноговицын.
21.07.2018
Ответить
Татьянка1
Мой муж в детстве страдал эпелепсией (хотя болезнь вроде считается хронической). Приступов в день было очень много, постянно лежал в больницах...В старших классах приступы исчезли и нет по сей день (тьфу-тьфу-тьфу). Сейчас ему 35 лет. Диагностику периодически делает и эпи признаков нет. Это я Вам к тому, что действительно истории с хорошим концом есть. И Вам желаю, чтобы болезнь отступила!
27.07.2018
Ответить
Valentinka LogoSchool
ЦМВ не лечится, он навсегда остается в организме. Его можно только заглушить иммуномодуляторами, ну и повышать собственный иммунитет.
28.07.2018
Ответить
Lina
Активная форма igm лечится и не только иммуномодуляторами, а именно она и страшна. А потом вирус находится в спящем состоянии, оно не лечится, но оно и вреда не приносит.
28.07.2018
Ответить
Valentinka LogoSchool
Понятное дело, что не приносит. Но случись заболевание какое-то хроническое или длительные неблагоприятные условия внешней среды - вирус тут же вылезет и ударит по полной.
28.07.2018
Ответить
Lina
Выписывают противовирусные, валацикловир, и др. В зависимости от того, на что идет действие вируса. Лечат только активную форму, потом вирус переходит в спящий режим и когда иммунитет плохой, он может опять обостриться. Врач выписывает чем лечиться, если у вас IGM.
01.08.2018
Ответить
Татьяна
Есть Кето-диета, очень хорошо помогает людям с эпилепсией. Облегченный вариант кето - диета Аткинса.
Есть клиника которая помогает с вводом в диету и курированием, но стоит это не дешево (около 150 тыс), знакомая дочку вводила в диету там, финансово помогли фонды. Есть еще клиника на Украине.
19.07.2018
Ответить
ВАЛЮША
Татьяна, спасибо за совет! Поищу информацию! А что за клиника? Случайно название не знаете?
19.07.2018
Ответить
Татьяна
https://midealclinic.nethouse.ru/
Я не с потолка советую, знакомой врач именно предложил диету. У них генетическая эпилепсия. Я на похожем питании второй год, как видите без каш жить можно.
Вот хороший блог про кето, там можно посмотреть продукты разрешенные, статьи, опыт других http://galinaleb.com/low-carb-kids-2/
19.07.2018
Ответить
ВАЛЮША
Татьяна, для меня каждый совет сейчас на вес золота! Я Вам очень благодарна за ваше неравнодушие. Для меня это обсуждение, как глоток свежего воздуха. Несколько недель под упорные врачебные "готовьтесь к худшему"...а тут...ведь есть же надежда...
19.07.2018
Ответить
Татьяна
Знакомые до 5 лет не знали диагноза и почему дочка отстает в развитии (и сейчас не говорит, но веревки из родителей отлично вьет)))) Какие диагнозы им только не ставили. На Аткинса перешли зимой, в марте ездили в клинику, в юле на корректировку диеты (оплачивается отдельно), теперь вроде через пол года им ехать.
Просто многими слово "диета" воспринимается отрицательно, а не как образ жизни или один из способов жить без лекарств. Мне вот до сих пор говорят что фигней страдаю, не употребляя сахар, крупы, хлеб, картошку и ничего промышленным способом приготовленное. Тяжело, но здоровье дороже
19.07.2018
Ответить
ВАЛЮША
Татьяна, я как раз из тех, кто хорошо и к диетам относится и за здоровьем старается следить
Так что ваш совет обязательно приму к сведению! Всего вам самого-самого доброго!
Так что ваш совет обязательно приму к сведению! Всего вам самого-самого доброго!
20.07.2018
Ответить
Татьяна
Спасибо. Просто сейчас у вас паника (такое бывает со всеми кому ставят не излечимую болезнь, и со мной было такое). Сейчас пройдет немного времени, вы изучите информацию, пообщаетесь с другими мамочками и все наладится.
Прочитала про инвалидность, если предлагают не стоит отказываться это не плохая поддержка в плане финансов и лекарства вроде выдают. Это не клеймо, вы можете о ней даже не рассказывать никому.
20.07.2018
Ответить
Света
Главное, не волнуйтесь раньше времени! Сейчас малышу ваша поддержка и спокойствие нужны как никогда. Сама с таким столкнулась, хорошо добрые люди всему научили. У меня у дочки эпилепсия, доходило до 10 приступов в день. Какой кошмар пережили тогда...не мне вам рассказывать. Тут главное - к хорошим врачам попасть. Алучшие врачи - это в Израиль. Мы в "Хадассу" сразу поехали, прошли все обследования и вот уже год без приступов практически живем. В раннем возрасте эпилепсию если купировать, можно почти без нее потом жить. Так что сил вам и терпения! Напишите мне в личку, буду рада пообщаться
19.07.2018
Ответить
Александра
Моего сынишку смогли вылечить, когда ему уже было 13 лет. Если б знала, что есть такая клиника, обратилась бы раньше. Мы из маленького городка в Сибири, медицина здесь между "приложи подорожник" и "тут уже ничего не сделаешь". Первый приступ случился в 8 лет, испугались все страшно. Пошли к врачу, нас обследовали, прописали лекарств, погнали инвалидность оформлять. Врач упорно настаивал, что лечения нет и не будет, что можно только купировать приступы. Мы верили...Потом старшая дочка помогла зарегистрироваться на Одноклассниках, там и нашла Светочку - маму ребенка со схожей историей. Она рассказала о Хадассе и о том, что ей там помогли. Там же в групах для мамочек смогли собрать денег и отправились лечиться. И все получилось! И сынок мой здорово почти! За наших врачей буду молиться каждый день до конца своей жизни. Бог меня к ним направил, чтобы они чудо сотворили. Так что не сомневайтесь! Эпилепсия - совсем не приговор.
20.07.2018
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.