Анн-Дофин Жюллиан - "Два маленьких шага по мокрому песку"
КнигиЯ не представляю, как можно писать рецензию или ставить оценку подобному произведению. Потому что это не "произведение" вовсе, это хроника, дневник. Да, ведущая его женщина в силу профессии (журналист) прекрасно владеет словом, но суть не в этом. Она просто рассказывает нам, как всё было. Рассказывает так, как она умеет, а она умеет - прекрасно. Но...
Однажды у малышки Таис при ходьбе стала подворачиваться ножка. Мама не переживала сильно, но на всякий случай обратилась к ортопеду, тот перенаправил к неврологу. Дальше начался кошмар. Девочке диагностировали тяжелейшее генетическое заболевание. Неизлечимое. Приводящее к параличу. Слепоте. Глухоте. Болям. Смерти.
Жизнь семьи разделилась на ДО и ПОСЛЕ диагноза, а малыш, которого ждала автор, в одночасье из счастья стал бомбой замедленного действия, ибо вероятность, что болен и он составляла 1:4, 25%.
По сути, это история не об одном ребёнке, а о троих: угасающей Таис, которой ничто не поможет; её здоровом старшем брате, пытающемся вести обычную детскую жизнь в необычных условиях; новорождённом ребёнке - тоже девочке.
По классике жанра, хотелось и верилось, чтобы сестричка Таис - Азилис оказалась здоровой и отчасти скрасила родителям потерю старшей дочери. Ну как в "Ангеле для сестры" - одна девочка трагически погибает, но вторая почти волшебным образом излечивается от рака и радует долгие годы радует маму. Но жизнь - не мелодрама и не любит хэппи-энды. Младенец оказался болен.
Я сказала, что это история о троих детях, но кроме того - это история их родителей: обычных людей, столкнувшихся с ужасными жизненными обстоятельствами. У них на руках умирает дочь, второй дочери требуется сложное инновационное лечение, которое возможно - только возможно, гарантий нет - остановит страшную болезнь. Плюс ко всему, у них есть здоровый старший сын, детство которого нужно сохранить, не принести в жертву двум больным сёстрам.
Я могла читать только ночью, потому что я ппроплакала от первого до последнего слова. Впрочем, я плачу и сейчас.
Больше всего меня поразили два обстоятельства: - то, что после таких испытаний, автор и её супруг решились на ещё одного ребёнка. Я не назвала бы это глупостью или фатализмом - не после этой книги. Это, скорее, беспримерное мужество, решимость идти своим путём и стараться быть счастливыми вопреки любым обстоятельствам. Не скажу, что эта позиция полностью совпадает с моей, но я осознаю право на такую точку зрения (в том плане, что я не решилась бы при такой степени риска повторения генетического заболевания на беременность, а в случае её наступления проводила бы все возможные обследования. И да - я бы прервала патологическую беременность);
- и то, какую поддержку даёт общество и государство во Франции семьям с нездоровыми, требующими особого ухода детьми (вот, возможно, и ответ на первый вопрос - как они решились на очередную рискованную беременность).
Маленькая Таис прожила 3 года и 9 месяцев: два года обычной девочкой, год и девять - почти половину своей крохотной жизни - девочкой с тяжёлым диагнозом. Постепенно она утратила способность самостоятельно передвигаться, питаться. Она оглохла и ослепла. Онемела. Она утратила практически всё, но не любовь - ту, что получала от близких и ту, что излучала сама.
Про дальнейшую судьбу автора известно крайне мало. В русскоязычных источниках - практически ничего. Источники англоязычные несколько более подробны:
После смерти Таис в семье родился ещё один ребёнок - здоровый мальчик по имени Артур.
Экспериментальное лечение, вливания пуповинной крови, замена костного мозга не излечили Азилис. Всё это несколько замедлило болезнь, но в конечном итоге та взяла страшный реванш и убила ребёнка.
Для семьи Анн-Дофин эта история завершилась 20 февраля 2017 года, когда от обоих дочерей осталась только память.
Анастасия
Никак к ней не подойду, хотя залита в электронку уже года два как точно...
что-то подсказывает, что мне понравится...
08.12.2018
Ответить
Оля
Ой, какие споры тут разгорелись) За рекомендацию спасибо. Книгу проглотила за 2 вечера. Сильно, очень сильно. Такую литературу надо в школе изучать. Вот она, жизнь, такая, какая есть, без прикрас, наша ужасающая реальность. Бедные дети и бедные их родители... Сколько же мужества и самообладания потребовалось этим людям! У меня к ним ни грамма осуждения, а только уважение. Они молодцы и делали для своих детей всё, что было в их силах и возможностях. Кстати, поискала в интернете хоть что-то из биографии автора, сведений очень мало. Но что порадовало, что вроде как у неё с мужем в итоге родился ещё один сын, и он здоров, ура! Эти люди заслужили после стольких страданий капельку счастья.
Книга учит быть добрее, сострадательнее, ценить свою жизнь, своих родных и близких. Эти милые больные малышки приходили в этот мир, как маленькие ангелы, чтобы сделать всех нас лучше. В общем, шедевр, буду рекомендовать к прочтению всем.
06.12.2018
Ответить
Алина
я когда первый раз прочла, я рыдала и еще долгое время помнила об этой книге, она никого не оставит равнодушным, даже самых черствых.
03.12.2018
Ответить
Алёна
Азилис было 10 лет... 10 лет!!! Потерять одного ребёнка и медленно, но так же неизбежно терять второго. Держать себя в руках. Улыбаться. Видеть страдания. Обуздывать своё бессилие. Принимать решения. Знать и не знать. Страшно.
И... мне невероятно жаль Гаспара.
03.12.2018
Ответить
Наталия
Честно?Страшно. У людей здоровый старший сын, но они хотят плодиться со своими генами, чтобы выпускать в свет больных детей. Которые немеют, глохнут и умирают. Как???Да зашейте ей уже одно место!Это же караул!!!Ладно, один ребенок болен. Нн второй ребенок болен! ...ука, 25%, они " пробуют". И это не останавливает! В шоке...
03.12.2018
Ответить
Алёна
Она уже была на большом сроке, когда узнали о заболевании. А вот решиться на четвёртого ребёнка - нет, я тоже не могу постичь эту отвагу. Ладно, рискнуть своими чувствами и душевными ресурсами, чтобы - а вдруг? - всё-таки насладиться осознанным счастливым материнством. Но рисковать чувствами старшего сына, пережившего уже две страшнейшие потери, рисковать наградить нового малыша короткой - и по сути бессмысленной - жизнью, пронизанной жестокими болями... Нет, я не осуждаю, у каждого своё ощущение жизни... Но я НЕ понимаю, нет.
03.12.2018
Ответить
Наталия
А я осуждаю. Вот никогда не употребляю слова "свиноматка", но здесь оно уместно. Смерть такая страшная у детей. Четыре года, пронизанные любовью - да какая любовь?Дети гнили заживо, в вакууме звука, зрения. До слез просто. А дети внешне здоровые, могут оказаться носителями генов с такой болезнью. Чтобы и внуки мучались.
03.12.2018
Ответить
Джемма
Я бы никогда не решилась рожать при таких исходных данных. Даже на большом сроке делала бы все возможные исследования, осознавая риски.
С мужем ещё до брака обсуждали возможные проблемы при беременности и оба согласны с тем, что при патологии беременность следует прервать.
03.12.2018
Ответить
Джемма
А я нигде не говорила о лёгкости бытия. Однако то, что автору было тяжело, не лишает читателя права высказать мнение.
05.12.2018
Ответить
vedmo4ka
Само собой.
Но не побывав не месте автора, все мнения недорогого стоят. Никто не знает, кто как себя поведет в стрессовой ситуации на деле. А ситуацию автора и врагу не пожелаешь и примерять ее на себя - тьфу, тьфу, тьфу.
Я бы даже не рискнула и в мыслях ее осуждать
05.12.2018
Ответить
ИринаС.
Тогда, с таким же успехом можно сказать, что и автор не была на месте своих детей, умирающих мучительной смертью. А значит и не имела права рисковать ими ради своего желания иметь детей любой ценой.
05.12.2018
Ответить
Джемма
Множество женщин ежедневно принимают решение прервать беременность по мед. показаниям. Они не были на месте автора и, возможно, вообще не знают о ее существовании.
Между каких моих строк Вы умудрились вычитать осуждение? Я только сказала, что давно и безотносительно этой книги приняла решение не рожать больных детей.
05.12.2018
Ответить
