Тетрада Фалло, ОРХН в инст. им. Бакулева и моя София.

Родилась моя принцесса Софи в 35,5 недель вместе со своей сестренкой Олесей в 8ГБ в Москве. Сонечка оказалась совсем малышкой 1400г и 40 см, для сравнения Олеся 2440 и 47.

В первый же день у нас услышали шумы, сделали ЭХОКГ и вынесли вердикт Тетрада Фалло. Плюс к этому нам поставили двусторонее ВЖК, ЗВУР 3 ст. НО мы были живы, дышали сами и были самыми красивыми дюймовочками на свете.

Это мы загораем под лампочкой.

На 5е сутки в роддом приехал узист из Бакулева, подтвердил диагноз, сказал,что это оперируется, дал все координаты...в общем успокоил меня... А потом...Сонечка перестала дышать!(( Нас перевели в реанимацию. Там мы пролежали месяц: 17 дней на ИВЛ, судороги, отеки...Соню там прозвали Баклажанчик за синий, фиолетовый когда плакала, цвет кожи. Ездила к ней каждый день, Олесю выписали на 18 день жизни и пришлось оставлять ее на бабушек, папу, теть и др((

Мы в реанимации...

Спустя месяц нас перевели в Детское отделение №1 ГБ №8. Там я наконец-то смогла подержать мою малышку на руках, покормить ее и поменять памперс)) Нас там довели до ума, как выражались врачи)) - научили самостоятельно сосать бутылочку, долечили инфекцию, заставили какать)) и спустя недели две отправили к кардиологам в 67 больницу.

Я кормлю Котенка))

Котенок Соня.

В 67 ГБ я уже лежала с Соней вместе. Нам сделали повторно ЭХОКГ, подобрали лекарства, договорились с Бакулевкой о дате госпитализации, понаблюдали, и тк. приступов у нас не было больше, через две недели отправили нас домой.

Спустя два месяца с рождения мы наконец-то дома.

....правда не надолго.

В ноябре мы залегли в ОРХН инст. им. Бакулева. Расскажу вам немного о нашем отделении: имеются там палаты общие - бесплатные и отдельные - платные. В общих палатах детки лежат отдельно (в среднем 6 человек, бывает больше и меньше), мам пускают к ним по одной на дежурства на сутки, т.е. тебе приходится заботится сразу о шестерых детках (кормить, менять памперсы, давать лекарства). Я сначала подумала, что буду очень редко видеть Сонечку..все-таки 6 мам, но на деле мне пришлось дежурить практически через сутки (я было только за), т.к. там лежали в основном отказнички и детки к которым мамы не приходили (вот это я понять так и не смогла). Для сведения, платные палаты стоят 1500 и 2000 тыс. руб. Детки лежат круглосуточно с мамами, есть детская и взрослая кровать, кресло, пеленальник, весы, телевизор, две тумбочки, душ и туалет....но на тот момент мне не с кем было оставить Олесю. Поэтому если находила няньку, ехала на дежурство. 18 ноября нам сделали паллиативную операцию - наложили анастомоз. Оперировал Ким, все прошло удачно, в реанимации мы провели 2 дня, в отделении неделю и теперь уже розовенькими мы поехали домой. После дежурств в Бакулева я стала по другому относится к деткам с синдромами, инвалидность, да и вообще ко всем деткам...поняла, что они все мои родные, всех хочется любить))

Соня до операции...

...и после.

В июле мы снова поехали в Бакулева...уже за здоровым сердечком, нам предстояла радикальная операция. В этот раз я пристроила Олесю, поднакопила деньжат и заселилась в отдельную палату. 16 июля мы легли, 17 июля нам сделали зондирование и 18 июля мы пошли на операцию. Зондирование показало,что у нас очень узкая ЛА и Ким сказал, что возможно это будет не последняя операция...

Сонечку забрали в 13:00...время шло, а хирург все не вовзращался...я помогла дежурным мамам в общих палатах...переболтала со всеми мамашками...подоставала наших лечащих врачей...и только в 19:30 пришел Ким. Операция прошла успешно, ему удалось сделать все за один раз...ура...можно временно выдохнуть...а завтра в реанимацию.

Мы перед операцией.

А дальше начался УЖАС.... Мы были на грани, 9 дней я слышала только - состояние крайне критическое, тяжелая сердечная недостаточность, не работают почки, легкие, сердце на кардиотониках...Я плакала, молилась и опять плакала...страшно впоминать.

НО, как мне многие писали на ББ - Сони они сильные)) Мы выкарабкались - заработали почки, нас сняли в ИВЛ и мы поехали в наше отделение.

Я была снова со своей доченькой в отдельной палате. Сказать что было тяжело, это ничего не сказать... Соня из-за всего плакала, не могла пошевелить даже пальчиком, у нас пошла жкт инфекция, была температура 39,7, не могла кушать сама (кормили через зонд)...но мы со всем справились. Мамы они тоже сильные.

Мы после операции.

Домой мы поехали все еще очень слабенькие (не держали голову, не шевелили ручками), грустные и испуганные. Результат операции: у нас остался неполноценный клапан, возможно в будущем его придется протезировать, наша заплатка на ДМЖП пропускает 3мм, у нас полная блокада ножек Гисса...но с этим можно жить УРА!!!

На сегодняшний день нам 1 год и 1 месяц, мы улыбаемся и хохочем, хватаем все ручками, держим головку, поворачиваемся на бочок, можем перевернуться с животика на спинку, не сидим, не ползаем, не ходим. Вес 6800, рост 70 см - худышки стройняшки. Никак не начнем хорошо кушать. Планируем лечь в больничку поднимать нашу неврологию. Очень любим маму, папу и сестричку (особенно сестричку).

Спасибо нашему хирургу Киму А.И., лечащему врачу Ерохиной О.В., Харитоновой С.С., всем медсестрам отделения РХН, реанимации и всем мамам, которые меня поддерживали.

Соня сейчас))

Девочки никогда не отчаивайтесь, не опускайте рук, ВПС это не приговор. Нам еще многое предстоит, но я верю ,что все будет ХОРОШО))

Может быть кому-нибудь этот рассказ окажется полезным))