мпр : ДГ, ВПС. ДОС .АЛА

Здравствуйте, хочу поделиться нашей историей которая началась 17.1.17 и продолжается до сих пор. В этот день родился мой мальчик на сроке 36нед ,мы и не ждали что будет все гладко, во время беременности нам на узи ставили ВПС плода (порок сердца),но ставили один порок. ,а когда родился заключение эхо было совсем другим,но сынок дышал сам ,закричал даже. ,но его все равно унесли в реанимацию ,вечером я была у него он по прежнему дышал сам,а утром мне сообщили что ребенок на аппарате ивл, и вот новая новость ошарашавшая меня полностью диафрагмальная грыжа справа, которую не видело ни одно узи,а я их ссделала не мало. Ну что теперь. Мы лежим в роддоме где меня пугают что с вашим пороком сердца ни один хирург не возьмет на операцию, так что мамаша время против вас остается только ждать на сколько хватит сил у вашего малыша, что со мной было ,сейчас это уже и трудно вспомнить, но боженька нас не оставил и хирурги решили нас на 3сутки забрать .нас перевели в другую больницу РДКБ (Мы из Уфы) состояние малыша крайне тяжелое нестабильное, но 2 4 числа нас берут на операцию. Которая длится 4часа и опять наша ситуация оказалась не стандартной хирурги видели такое впервые. Через грыжу наша печень просочилась в грудную клетку сдавила правое легкое и они между собой припоялись поэтому так долго и длилась операция. Сейчас он до сих пор на ивл, легкое распрпвилось,но вентилируется еще не достаточно. Хотели начать кормить ,но что то срыгивает и этот факт меня очень пугает. Вот такая история которую мы стараемся изо всех сил побороть . может у кого такое было поделитесь опытом, как сейчас растут ваши детки много ли у нас еще прчпятствий предстоит. Всем деткам и их родителям крепкого здоровья. ,это наша ппредыстория может кто и помнит. Пролежали мы в родном городе два месяца,28.3.17 нас перевели в Москву в нии Бакулева, здесь нас прооперировали, сделали полиативную операцию пока ребенок находится в реанимации, но планируют перевести в нии Кулакова чтоб нас дальше наблюдал торокальный хирург. Опять новая больница,новые страхи,что нас ждет дальше. Когда же я буду со своим сыночком рядом. Когда уже разомкнется этот порочный круг.Может у кого такое было с переводами с больницы в больницу.