С этим девизом я живу уже больше года)))

Эта история началась давно - с моего рождения. Я родилась с патологией ЖВП - киста холедоха. УЗИ 37 лет назад не было и поставить диагноз долго не могли. В пять лет один (тогда очень известный) хирург предполагает, что у меня киста и предлагает родителям оперировать меня. На тот момент всего около 20 операций на весь союз было сделано. Они решаются, но в процессе госпитализации приходит известие, что хирург скоропостижно скончался. Родители не решаются меня доверить другим (диагноз же был всего лишь предполагаемым) и отказываются. Уже потом, спустя семь лет, я попаду экстренно на операционный стол, три недели врачи не будут давать прогнозов, но я выкарабкаюсь, правда уже одной операцией не обойдусь. Спустя годы я узнаю, что вообще чудо, что я так долго с ней проходила и без последствий… Что она приводит и к циррозу, и к онкологии(((

В 21 я родила дочку и первым делом помчалась с ней к профессору, который меня спас, обследовать ее. Тогда он меня успокоил, что моя болячка по наследству не передается и что у моих детей ее не может быть.

Сына я ждала долгих 14 лет… Несостоятельность рубца после КС (особенность моего организма к рубцам), обширный спаечный процесс после всех моих операций, ЗБ, после которой мне сказали, чтобы я вообще никогда не думала о детях. Но время шло и мы с мужем решили будь что будет. Молодее мы не становились, а время уходило. А мы всегда хотели минимум двоих деток.Я убедила его, что если что-то случится со мной, значит так суждено. Случилось, но не со мной…

Два года назад… Срок 16 недель… меня постоянно пытаются упечь в больничку придираясь к шейке… А из больнички постоянно выпроваживают домой, говоря что все нормально. Нахожу хорошего врача и еду к нему на УЗИ. На этом узи я узнала, что у нас будет сын))) фотка до сих пор в паспорте лежит)) Радости не было предела. В принципе нам все равно было кто, но сын!!! Я даже мечтать о таком подарке не могла… Там же я узнала, что у него визуализируется анэхогенное образование в правом подреберье (дословно)… Пока врач лазила по справочникам я уже знала диагноз. Это был даже не шок, это был нокаут((( Мне предложили сами понимаете что, я даже слушать не стала… Ведь вот же я - живой пример… Поэтому очень скоро я успокоилась, а рано…

Я связалась со своим профессором, он, конечно, удивился, но мы договорились, что родимся и приедем к нему. Родились мы путем планового КС и у нас, что удивительно, даже не было физиологической желтушки. Помню, что когда на второй день мне отдали сына во мне проснулось желание, сродни звериному, схватить его и спрятаться, спрятаться ото всех, убежать куда-нибудь, где были бы только он и я… Я жутко испугалась этому желанию… В три недели у нас выявили геморрагическую болезнь новорожденных позднюю стадию (это был первый звоночек). Пролечившись, мы наконец доехали до профессора, он сразу сказал, что надо оперировать. На операции уже выяснилось, что начал формироваться цирроз((( Но врач меня обнадежил, что это еще обратимый процесс, что шанс есть… Через месяц стало понятно, что шансов нет((( нам давали 10 месяцев и адрес института трансплантологии им.Шумакова…

Институт

Это одновременно и страшное место и место полное надежд. Там одновременно живет отчаяние, надежда, вера, страх, радость и большое горе. Нам подтвердили диагноз и сказали искать донора. Для информации: детям в основном делается родственная пересадка, от кровного родственника одной с ребенком группы, маленьким берут ¼ часть печени, постарше половину. Детям до 1 года можно сделать так же разногруппную пересадку, если отсутствуют антитела в крови, иногда удается такую сделать и до 3-х лет (все очень индивидуально).Трупную детям практически не делают, или редко. Детского посмертного донорства в России нет, а образ жизни нашего населения, увы, не позволяет пересаживать печень детям. Если еще целая печень такого донора будет работать во взрослом, то кусочек нет… Я донором быть не могла. И это меня убивало больше всего. Наградить сына своей болячкой я могла, а спасти нет…

Первой кинулась проверяться сестра мужа, она с другой группой, но как вариант подошла. Мужа отшили сразу - лишний вес в 25кг и любовь к пиву((( Потом проверялась моя родственница и подошла отлично, но впоследствии передумала (Бог ей судья)… Так и оставалась основным донором сестра мужа… Но муж не сдался))) он сел на строжайшую диету и похудел за два месяца на 28кг, его печень похудеть не успела(( и опять его завернули, но он решил, что будет придерживаться диеты и не пить, пока сыну не сделают пересадку.И он дождался))) У них с сестрой одна группа крови, так что сыну они были оба разногруппные.

Жизнь в институте это отдельная тема для истории… Это история надежды, радости, новых друзей и самое страшное - история потерь. Потерь, теперь уже, родных людей, детей((( когда терялась надежда и приходилось находить новые силы для борьбы… Её я тоже когда-нибудь напишу в память о девочке Але, когда буду готова, когда смогу вспоминать о ней без слез…

В ожидании пересадки мы провели в институте 5 мес. Нам несколько раз назначали, но по разным причинам переносили… то мы болели, то был более тяжелый ребенок, то с нашим донором что-то не так… В очередной раз, когда врачам не понравился наш донор (я вообще не знаю, чем она бедная питалась, чтобы им угодить как донор… то холестерин повышен, она садилась на стручковую фасоль, то еще что не так), они вновь обратили внимание на папу и, о чудо, он им понравился, точнее его печень. Потом сестра скажет, что у нее из ушей фасоль уже лезла, а он вечерами чаи с крендельками гонял - где справедливость.

Нас прооперировали 22 июля 2013 года. Сначала забрали папу, через два часа сына. Операция длилась 14 часов… самых длинных и тяжелых на данный момент моей жизни… Отдавая сына в руки врача у операционной, я собрала всю волю в кулак и не пролила не слезинки, только шептала молитвы и говорила сыну, чтобы он ничего не боялся, потому что там его ждет папа… Как сказала мне моя мама: «будешь плакать - значит будешь оплакивать, не смей оплакивать моего внука….», за что я ей очень благодарна, ну и конечно за то, что она была в тот день со мной, и не только она. Хотя за сутки до этого я думала, что просто умру в тот момент, когда надо будет отдать сына. Никогда не забуду его серьезный взгляд, как будто он все понимал, потому что мой малыш не проронил ни слезинки, когда его уносили в операционную, мой мальчик, у которого сразу начиналась истерика, когда его кто-то брал кроме меня или папы…. На следующий день мне вернули моих мужчин)))

После операции были и радости и проблемы, но больничный период позади (тьфу, тьфу, тьфу). На 24-е сутки нас отпустили домой))) Да, мы теперь будем пить лекарства пожизненно, нам нельзя общественных мест и детских площадок (что уберегает меня от вопросов продвинутых мамочек почему мы не говорим и т.п.), потому что у нас нет иммунитета и никогда не будет, нам всю жизнь сидеть на диете (хотя я называю это здоровым образом жизни), но он жив и он со мной и, не важно, что будет завтра, важно, что я наслаждаюсь каждым моментом сегодня))) А те, кто говорит, что после пересадки долго не живут - сами не знают, когда их личный кирпич их нагонит. Никто не знает, когда придет его час. Никто не знает, что придумает наука через 10 лет… Еще шесть лет назад такие детишки, как мой сын были обречены, таких маленьких просто не оперировали… Обычно я говорю - всё в руках и милости Бога, но это не значит, что мы не должны бороться! И каждый день Его благодарю, что дал сыну шанс, что послал нам таких врачей, что не забрал…

Сейчас мы активно навёрстываем всё то, что должен уметь ребенок в нашем возрасте и что вследствие болезни у нас не получалось, полезли разом почти все зубы, бегаем, не говорим, но все понимаем и показываем, главное набираем вес и растем))). И каждый день дарим маме с папой (да и всей многочисленной родне) смех и улыбки. Это ли не счастье)))

Прошел уже год))) год счастья, радости, страха... Но год рядом с моим сыном)))

А теперь немного наставлений:

Диагнозов, при которых нужна пересадка множество, но самая частая атрезия ЖВП. Я провела в больнице много времени (в совокупности больше полугода) и видела разных детишек и разные ситуации… Жуткими были и истории, как мамочки добивались квот, чтобы сюда попасть. В регионах не особенно верят в этот способ, как правило просто предлагают поехать домой и ждать, убеждая, что ребенок не жилец((( Да что в регионах, меня здесь, в Москве, в детской больнице пытались в этом убедить(((( Наши дети, кроме нас никому не нужны. Поэтому не слушайте никого, звоните сами в институт, приезжайте, узнавайте… В институте работают замечательные врачи!!! Я благодарна им буду всю жизнь, и всю жизнь буду молиться за их здоровье (да и не только я)… Каждый год в институте устраивают Новогоднюю елку и приглашают всех кто когда то оперировался. Это очень хорошая традиция))) Для тех, кто после операции это повод увидеться (друзья же теперь по всей нашей родине), а для тех кто там лежит - это шанс увидеть, что после операции это самые обыкновенные детки, что есть жизнь после пересадки))) и это воодушевляет, поверьте)))
Очень много споров о том, где оперироваться в России или заграницей. Я тоже пробивала эту тему. Это решение должен принимать сам родитель. После тщательного обдумывания всего, что мы узнали в первые недели, мы с мужем решили, что если нашему ребенку написано жить, его и здесь спасут… Меня же спасли много лет назад, хотя в это не верили даже те врачи, которые спасали… Я видела очень тяжелых деток, у которых вроде бы и шансов не было вообще, а их вытаскивают… видела и таких, которые вроде стабильные, а не справляются((( Я вообще скорее фаталист, я верю в то, что когда мы рождаемся нам уже всё написано…

Недавно была ситуация, когда у сына упали тромбоциты... угроза кровотечения.. нас сразу положили в институт и стабилизировали... А если бы мы оперировались заграницей? Куда бы мы подались? Какая клиника Москвы решилась бы нас взять и не напортачить? Вот в этом весь вопрос про трансплантацию заграницей..

Пи.си. тема трансплантации очень сложная в нашей стране и неоднозначная. Если есть вопросы - задавайте, постараюсь развеять мифы)))

Счастье требует время!

Похожие записи