Ну вот и мы тут.

Какие новости? Консилиум был?
07.08.2013
Вам сначала пройти наш консилиум в НЦ АГиП им. В.И. Кулакова. Он проходит по средам. Запись предварительная по телефону 8-495-531-4444. Сейчас мы на мойке. С 29.07. мы работаем. Первый консилиум должен быть 31.07. Если будут вопросы звоните напрямую мне по мобильному 8-910-471-69-34. Но опять же буду доступен по мобильному с 28.07.
17.07.2013
Многоуважаемый дорогой Доктор! Большое человеческое спасибо Вам за поддержку. Как важна она в наших ситуациях! Я уже позвонила по телефону и списалась c сотрудниками НЦ.   Ближайшая запись на узи  - после 25 июля. Жду. Приеду как можно быстрее.  Мне немножко непонятно:  1. Нужно записываться и на узи и на консилиум или после утвердительного узи в среду я автоматически попаду на консилиум? 2.  Нужно ли мне записаться на Узи в НИИ им. Бакулева для получения от НЦ им. В.И. Кулакова разрешения на лечение?  3. Если Воронежский департамент не даст  мне квоту на роды в НЦ им. Кулакова, можно ли мне заплатить за роды в НЦ, а потом моя малышка автоматически получит  квоту на операцию? Желаю Вам и Вашим близким здоровья и благополучия.
17.07.2013
Завела вам свою категорию. Пиши новости, будем переживать вместе и поддерживать.
17.07.2013
Дорогая Светлана, большое спасибо!  Для меня ваш форум оказался не только ценным источником информации, но и контейнером для разных сложных и неприятных мыслей, помощью в принятии ситуации и  в освобождении от душевного груза. Здоровья Вашим сыночкам.
17.07.2013
А сколько сейчас у тебя недель?
13.07.2013
20 недель. Я списалась и созвонилась с людьми из НИИ Кулакова, они мне обещали ответить, когда именно приезжать.  Поеду сейчас, после твоего письма, после 28.  Да, Нии закрыт на мойку, но администраторы запись ведут.  А в Бакулевку записываться для узи надо?  Светлана, можешь  назвать фамилии хороших узистов на Опарина. а то тут люди некоторыми фамилиями пугают.
13.07.2013
Знаешь, мне кажется узи уже не играет абсолютно никакой роли сечас. Что бы ни сказали и не увидели, то все равно после рождения ребенка обследуют и установят точно что с ним. Очень часто не все видно на узи или видно не так. Раньше консилиум - это узи сначала у Демидова, потом второй раз опять у него же. Сейчас в центре записывают к другим врачам на первое узи, а на консилиуме смотрит Демидов, поэтому в фамилиях я не сильна. Мне кажется абсолютно без разницы к кому там попасть на узи. Диагноз стоит, до родов картина может измениться запросто ( подробнее смотрят перед родами). Главное чтобы взяли вообще и получить квоту. В Бакулевку да, тоже запись была раньше. Контакты там на консилиуме подскажут. Все приезжают издалека, многие на самолетах с края географии, поэтому может есть договоренность что из Опарина в Бакулевку берут вне очереди на узи, не знаю точно, но что- то такое должно быть.
13.07.2013
Спасибо. Я все узнаю. К Демидову и не хотела, придется мужа брать. О нем пишут, что больно узи делает - это умудрится надо - признается, что половина не  видит, груб.
13.07.2013
Консилиум он проводит и делает узи. Он не то что бы груб, просто старый, уставший человек, который видит постоянно кучу пороков внутриутробных. У него это обычное дело, поэтому и не церемонится. Но он основоположник узи в России и опыт его огромный и он понимает, что у тебя уже оказавшись в центре, узи плода ничего особо не решит - туда уже приходят с диагнозами. А основная картина видна только после рождения. Нам даже год назад делали томографию, а когда делали операцию - картина несколько другой оказалась.
13.07.2013
Добро пожаловать! рано вам определили диагноз, рано прям..Квоту я тоже долго для себя выбивала. Ничего, всё получилось, хоть и перенервничала и наревелась.Платно не знаю ни одного случая оперирования ДГ. Квоту ребёнку дают везде без проблем, так как диагноз попадает под высокотехнологичную медицинскую помощь, вот получить квоту маме на роды - сложнее.( оформляется 2 квоты - маме и ребёнку, только на ребёнка оформляется позже, постфактум, после рождения и подтверждения диагноза) Кажется кесарево платно было около 200 у них.Из роддома в Филатовку переводят после стабилизации состояния и готовности к транспортировке, не сразу после родов. Был тут на форуме случай что бригада выезжала оперировать в роддом.Ну в Кулакова-то вы были уже на УЗИ, раз квоту уже оформляете? Думаю что про ужасы и взятки??? там здесь никто вам не подтвердит информацию. Мы все, кто там рожал, довольны отношением.Лежала в хирургии с мамами из Воронежа - в Москве им исправляли то, что в Воронеже натворили. Ужасно отзывались о ваших хирургах. Я бы всеми силами рвалась в Москву.
12.07.2013
Уважаемая Светлана, привет)  Здоровья Вашим сыночкам, такие красивые они у Вас)  Рано нам диагноз поставили, потому что недавно выстроили в Воронеже Перинатальный Центр для  сложных мам и деток, и в нем прекрасные врачи.   Я не знаю, что за хирурги оперировали деток, дело тут не в них, я думаю, а в редкости диагноза и и в отсутствии опыта, к сожалению. недаром   главный реаниматолог меня в Москву и направляет сам..... Я, конечно,  в Воронеже не останусь, потому что и шов  у ребенка на всю полость, и легкие  не так хорошо   восстанавливают....   Значит, поеду в Кулакова,  видимо там  с такими диагнозами только профи работают, ну и хорошо.   Светлана, квоту я пока не получила, знакомые из Департамента здравохранения в отпуске, поэтому ничего путного я пока не знаю, кроме   отказа направить меня в Москву местными,  не имеют права, потому что сами оперируют таких деток, неважно, что плохо.  Можете ли Вы мне пояснить: так квоту мне где получать - после родов автоматически в Москве или перед  родами в Воронеже?  Я имею ввиду квоту на операцию и лечение ребенка.   Квоту на роды понятно - в Воронеже.  А разве просто по родовому сертификату нельзя? Мне Врачи с Кулакова ответили, что надо приехать на УЗИ и собрать консилиум. Правда по срокам пока не написала - когда именно, жду ответа  в понедельник.  Я думала на 36 неделе приехать - может, и лягу уже - что зря ехать?  А получается, что надо бы и пораньше приехать, чтобы от Кулакова бумажка была для Ворогнежа или?
12.07.2013
Сначала надо в Москву на консилиум. Сейчас кажется они до августа закрыты на мойку. На консилиуме сделают узи, скажут вообще возьмут ли... Отправят в Бакулевку на узи сердца плода. После этого дадут заключение, что берут. С этим заключением получаешь у себя в Воронеже квоту на роды. Без данного заключения квоту не дадут. Знаю случаи когда консилиум проходил заочно и врачи из дальних городов сдали в центр все обследования пациентки и заключения и письма с просьбой взять на подо разрешение и только получив письменный ответ от центр, выдавали квоту и отправляли роженицу, согласовав сроки. Но таких случаев очень мало и мало таких врачей, которые сами направят в Москву официально. Это ж им расписаться в собственной неопытности надо. Квоту на ребёнка оформят без тебя, можешь не волноваться. Я заранее ходила у нас в городе в отдел детских квот, поставила их в известность, оставила копию своего паспорта, пенсионного страхового и заявление на согласие на обработку персональных данных. В Москве после родов у меня все равно все спросили то же самое, чтобы отправить с комплектом документов на квоту - врачи сами отправляют в департамент здравоохранения с заключением. Про шов. В Москве тоже делают полостные со швом во весь живот и лёгкие бывает не раскрываются. Тут не все от врачей зависит. Вид операции определяют по ходу операции - как и где все расположено. Иногда не удаётся торокоскопически и делают полостную, а иногда после рождения обнаруживаются и другие врожденные моменты, не видные на узи, что тоже влияет на вид операции. Лёгкие какие даны, такие и есть. Они растут до восьми лет говорят. Как я квоту получала - это церая история. Кроме консилиума я ещё ездила каждые две недели туда к геникологу - вела у них беременность с момента как поставили диагноз. Три дня дежурства под дверью в Минздрава в слезах. И из центра звонили, уговаривали их и я умоляла.. Потом оказалось что у нас туда квот нет и никогда не оформляли. Мне дали гарантийное письмо что квоту дадут в след. бюджетный период, на след. год. Поставили в очередь и дали номер. С этим я и поехала рожать. Меня взяли по гарантийному письму,а квоту отправили в центр, когда нам уже три месяца было. Сейчас есть такая установка, что если открыли Пренатальный центр, то никого в Москву не отправляют. С этим и правда могут быть трудности, но желаю чтобы они разрешились. На всякий случай готовь плацдарм дома - там поговори с хирургами, все узнай. Выше где я говорила про маму и ваших хирургов - это про областную и городскую детские, не про пренатальный центр, про врачей из Пренатального ничего не слышала, хотя слышала что глав. врач по хирургии из областной работает и в пренатальном вашем центре. И диагноз у них другой.
13.07.2013
Свет, я  в курсе разных исходов у таких деток, начиталась тоже и не только этот форум, и хирурги мне говорили, спасибо...  Я и врачей винить не буду, и сама готова к разным исходам. Потому и спокойна сейчас, потому что приняла отчасти такое вот шаткое  положение своей детки. Про шов - у нас такую  тороскопически не делают операцию вообще - нет .  оборудования.  Для легких лучше оборудование в Москве - так мне детский хирург сказал - завотделением,  чудный по интеллигентности человек.   А оперируют деток - в областном центре, в перинатальном только рожают, потом вставляют ребенку трубку и в реанимобиле везут в областную детскую, благо, она находится в  1 5 минутах езды, но все же езды............ Поэтому ты разговаривала с девочками, которые с толкнулись с теми же хирургами, которые могут и у нас оказаться. Но у них не ДГ????? я пишу так подробно и для тебя, и для других, мне этот блог очень помог.....    Кстати,   в детские больницы  даже Разумовского приглашают. Но в Москве и Бакулевка рядом, и оборудование лучше,   боюсь я в Воронеже.  И все меня в Москву устно направляют... Ну, если воды отойдут внезапно, мне ничего больше не останется, конечно, найду и врача, и хирурга сейчас...   
13.07.2013
Да, с нами все время лежит мальчик Елисей с мамой из Воронежа. Им в беременность ничего не увидели, а он родился без попы - нет ануса. И оперировали его сразу в Воронеже. Они постоянно наблюдаются в Москве, но как приезжают домой, то их постоянно то доводят до реанимации, то внепланово режут. В Москве потом вздыхают и ругаются, что ребенку всего клизму надо было сделать и капельницу, а не резать. Даже постоянно звонят в Воронеж, когда мальчик там и консультируют хирургов, но те делают все по своему. И таких я троих встречала несчастных, которые все потом переделывают в Москве
13.07.2013
Жуть. Просто жуть берет. Это зазнавшиеся  врачи,  слишком гордые, чтобы признать свою профнекомпетенстность.
13.07.2013
Света, а почему ты под дверью минздрава дежурила, а не под дверью Департамента Здравохранения в Нижнем?
13.07.2013
В Нижнем сидела под дверью) )))
13.07.2013
Все ясно, значит надо пробиваться через местную бюрократию. Молодец !!!!!!!!!!!!!!!!!!! Молодец!!!!!!!!!!!!!!! Молодец!!!!
13.07.2013
Светлан, а зачем ты ездила для ведения беременности?  В Нижнем нет спецов или для квоты?
13.07.2013
для квоты и чтобы наблюдали в динтмике. У меня не все было гладко в беременность. На консилиуме тебе назначают гинеколога, который тебя ведет. Она говорит какие анализы и документы нужны для госпитализации.
13.07.2013
http://www.ncagip.ru/ они закрыты до 28 июля - тебе вряд ли кто ответит ( пишешь ждёшь ответа). Надо звонить после 28 и записываться на консилиум. У них федеральное учереждение и по полисам и родовым сертификатам они не работают. Только платно или квота.
13.07.2013
Света, а как вы-то сами квоту получили? Ведь в Нижнем тоже таких деток вроде оперируют или?
12.07.2013
Да, оперируют у нас, только сказали что шанс 10/90. Большинство не выживает.
13.07.2013
И все равно, несмотря на операции, детскую квоту без проблем дали?   Ты находилась в Москве из-за своей квоты - на роды? Или находилась из-за детской квоты?
13.07.2013
Детскую квоту дают без проблем, но когда родится ребенок. Пока он не родился - его как бы нет еще. Сначала едешь туда с квотой на роды.
13.07.2013
Правда???????????????Как здорово!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Тогда я только в Москву! Если не дадут на роды, как -нибудь наскребем, назанимаем.  Это 100 000 с кесаревым, я читала.     И 600 000 на ребенка, вот с этой суммой труднее. Гораздо. Боже, что за врачи у нас?  В этом же Перинатальном центре, рекомендованный врач-генетик Машнева, которая же замещала завотделением генетической паталогии сказала - на квоту на ребенка  особо не рассчитывай - дадут только за операцию, остальное за свой счет...  Прогноз  у тебя плохой... Другая сразу сказала - делай аборт, с таким прогнозом   сложно выжить. И ни один про мои законные хотя бы 30% надежды! это профдеформация у врачей:  решать проблему радикально, без  тонкостей.  ни один врач не сказал, что квоту дают без проблем в самом центре, хотя про Кулакова все  знали. Информационная блокада просто!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
13.07.2013
Квоту на ребенка все равно выдавать будет ваш минздрав, из больницы только отправят туда документы. А вот на роды надо получать квоту самой и с ней ехать. Варианта, что рожать платно, а потом ребенка по квоте - честно, не слышала о таком ни разу. Это все надо уточнять в центре - пойлут ли они на такое. Платные роды и кесарево - жто для беспроблемных вариантов и мне кажется на много больше сумма. Квота мне выдавалась на 220 тыс.
13.07.2013
Да, новая задача.  Имею ввиду не деньги, а квоту. 
13.07.2013
Контракт на роды 112 000 - инфа с сайта НИИ.
13.07.2013
Знаешь, уже поднимался этот вопрос - ответили что контракт не заключают если ребенок с патологией. Ты можешь сама узнать в центре эту информацию.
13.07.2013
 Да, поеду.  Ничего себе!
13.07.2013
Потому что все случаи разные и госпитализируют часто раньше, больше обследуют до родов ( мне к примеру делали узи через день). Это все контрактом на обычные роды не предусмотрено.
13.07.2013
Все страшное позади Наша история.