У нас тоже этот страшный диагноз

Всем привет! Вчера сделали УЗИ. Изменений никаких-ни плохих ни хороших. По доплеру поставили нарушение гемодинамики 1а степени. Я думаю посадят на капельницы. Через месяц планируем в Москву на УЗИ и консилиум...
20.08.2013
Привет! Наверно да, для поддержки капельницы назначат. Я вам свою категорию завела. Пиши, а то здесь, в старый пост мало кто заглянет прочитать новости.
20.08.2013
Спасибо!
21.08.2013
Вчера на сайте прочитала, что в 3 триместре можно поколоть препараты кортикостероиды (бетаметазон), чтобы помочь ляльке легкие еще внутриутробно раскрыть. Кто-нибудь колол их, не в курсе?
09.08.2013
Вот тут мы обсуждали эту тему http://www.babyblog.ru/community/post/diafrag/1716777Мне на Опарина сказали ( если я правильно их поняла) что проблема про ДГ в размере лёгких, а не в том плане, что как у недоношенных они не зрелые и на это не повлиять никак.
09.08.2013
тут ето лекарство не поможет, если легкие сдавливают другие органы. Ето просто выкидание денег.. Лучше кушать витамини чтобы ребенок набырал вес. А что Вам сказали про пуповину?
09.08.2013
Катя, извиняюсь, про что?
09.08.2013
про лекарство. Его колоть не надо. Хотя врачы разное говорят... Я консультировалась с профессором по етому вопросу. Пока ребенок у Вас в животе он защищен, он жывет Вашым организмом.Ребенку будет нужна помощь после рождение. Вот после рождение етот препарат  применяют.....
09.08.2013
А понятно! мне ничего еще не говорили. В понедельник иду на консультацию в наш ПЦ. Спрошу у них. Буду просить, чтобы покололи что-нибудь для улучшения состояния. 
09.08.2013
у меня в 3 триместре был нарушен кровоток  я  принимала Курантил. Ето врач выписивал. а что с состоянием? Ето все от нервничание, трудно, но надо себя в руки взять, когда мать нервирунтся то ето на ребенка влияет и может кровоток нарушится , у меня так было. (а ето не очень хорошо) 
09.08.2013
Катюша, я себя в руки взяла. Иначе с ума сойти можно. Периодически конечно ужас и боль приходят, но я о доченьке думаю, прошу у нее прощение, рассказываю ей все, что думаю...и вроде легче становиться.........
09.08.2013
Что именно Вы хотите улучшить?
10.08.2013
Про пуповину сказали, что единственная артерия пуповины. Но что это-отклонение или так сложилось в закладке никто не знает. Генетик сказала, что если просто один такой диагноз, они на него глаза закрывают, а если еще что нибудь, то пишут. Спросила у нее еще как часто этот диагноз встречается-она говорит сейчас очень часто, в той или иной степени. От возраста это тоже не зависит.
09.08.2013
Ето про ДГ что она от возраста не зависет?
09.08.2013
Да про нее. Просто я не молодая, поэтому подумала, может из-за возраста.
09.08.2013
Я тоже думала что изза возраста(мне 31, мужу 39). Хотя если так посмотреть то в основном такое бывает в 27-30 лет.Вот у меня  директорша забеременела в 39 лет и родила здорового ребенка, и хорошо себе чувствувала.
09.08.2013
Да, это наверное как рулетка. Я когда в очереди к генетику сидела, девочка рядом со мной была, она молоденькая совсем, так у нее ребеночек Даун по анализам выходил...
09.08.2013
вот и я всегда только етого боялась, а получилось совсем  по другому. ....
09.08.2013
Я тоже этих генетических болезней боялась...а итог....
09.08.2013
а КТГ делали ? Как с водамы, так все нормально(нету многоводие)?
09.08.2013
КТГ еще не делали, многоводия нету...все остальное нормально...
09.08.2013
ето хорошо что многоводие нету. Когда многоводые то роды скорее начынаются и для детки не очень. А так у Вас есть хорошый шанс доносить хотя бы до 39 -40 недели. Хотя некоторый при многоводие и донашывают и ето не вливает. Но со своей практике знаю что чем позднее многоводие возникает тем лучше.
09.08.2013
А может же, что оно вообще не возникнет? или у всех девочек при ДГ возникает?
09.08.2013
У меня было многоводие примерно на 34 неделе, доносила до 40 и родила сама. Живот был не очень большой, даже врачи удивлялись.
10.08.2013
Ето не обезательно что оно будет. Да и  на Вашем строке ето не так страшно, вполне можно его контролировать. Ето плохо если в 20 недель уже есть. У меня было(просто жывот был юольшой, но я ещо часто во время беременности болела ОРЗ-  а ето тоже наверное повлияло). У моей сестри бил здоровый ребенок - но было многоводие в 3 триместре. Так что ето не показатель что оно будет.К тому же Вы будете теперь под контролем врачей. Апочему Вы в Москву не едете рожать?
09.08.2013
Собираемся на консилиум в конце сентября. Вчера туда звонили, сказали сейчас смысла нет ехать на таком маленьком сроке...а там если возьмут, то будем рожать у них...
09.08.2013
Ехать далеко? Я в свое время протпила , не поехала в Киев, а надо было, все таки в большых городах врачы лучше....
09.08.2013
Нет, я из Краснодара. Чуть больше суток на поезеде
09.08.2013
Далеко... Мне до Киева тоже сутку поездом. А как назад домой возвращатся с маленьким ребенком?
09.08.2013
Если разрешат- на самолете. Всего  часа
09.08.2013
Девочки, спасибо еще раз за поддержку! Решила я узнать все про НИИ Кулакова. На сайте не написано конечно сколько стоит консультации, роды и операция, может кто владеет полной информацией? Хотя бы примерно... 
07.08.2013
этот диагноз относится к высокотехнологичной помощи и оформляется квота на роды и квота на операцию. Консилиум бесплатный. Платно все до оформления квоты - узи, ктг, анализы для госпитализации и найти где жить после выписки из роддома, пока ребенок будет в больнице.
07.08.2013
После разговора в ПЦ, решили все сделать у нас в городе. Надежда хоть небольшая, но есть...
07.08.2013
Главное чтобы ты успокоилась сейчас и верила. Все мы проходили через этот этап принятия диагноза, слез и вопросов - Почему? ...
07.08.2013
Я просто решила, что сойду с ума, если буду дальше продолжать в таком же духе...Да и дочка все эти дни ведет себя как заполошная, чувствует мое настроение, лучше буду в позитиве находиться...
07.08.2013
Вот и правильно!
07.08.2013
Сегодня решила оставить запасным вариант с НИИ Кулакова. Звонили туда, сказали что на нашем сроке туда еще рано на консилиум ехать, предложили на 33-35 неделе подъехать. Один вопрос остался-когда квотой заниматься? Сейчас начинать или позже?. На сайте наше министерства написано оформление документов до 45 дней... Как в других городах это происходит может кто в курсе?
08.08.2013
Квоту можно оформить только имея на руках заключение что берут на роды. Так что только после консилиума.
08.08.2013
Так я не понимаю, как получиться-33-35 неделя консилиум, +45 дней квота?...я ж не успею....Сейчас буду в департамент местный звонить.
09.08.2013
Квоту оформляют до 45 дней, т.е. это максимальный срок а от одних суток в экстренных случаях. Тем более сейчас оформляют квоту в самом НИИ. И я лично поехала ложиться без квоты, так как у нашнего региона уже не было свободных квот. Меня поставили в лист ожидания и выдали номер. В НИИ приняли авансом с гарантийным письмом Миздрава, а саму квоту выдали и оплатили, когда мы с ребёнком давно дома были. Это всё ньюансы. Важнее пройти консилиум и получить заключение что берут.
09.08.2013
Спасибо за объяснения!!!))) Сразу все понятно...будем искать знакомых в министерстве...чтобы наверняка)))) Сейчас  у генетика была, она говорит-если есть возможность конечно езжайте в Москву, нам еще далеко до нее))
09.08.2013
У вас это должен быть НЕ запасной вариант! А первый, и, возможно, единственный!!!! У нас не получилось поехать, хотя уже были записаны на консилиум и куплены билеты. Остались здесь...
08.08.2013
У них видимо что то поменялось, потому что они на консилиум записывают через 1-2 недели после узи (у них же). Получается 33-35 неделя УЗи+1-2 недели консилиум+45 дней квота...Ничего не понимаю...
09.08.2013
Спасибо, девочки! Хирург ничего вразумительного не сказал, говорит, что правосторонняя грыжа, это очень сильная и редкая патология, шансов очень мало. Моя Г-к предложила сделать прерывание беременности...обзвонили всех знакомых, которые работают с уже родившимися такими детками. Все в один голос говорят, что не выживет наша малышка после операции, потому что дисплазия легких... Еще сказали, что всего одна артерия пупочная..это тоже патология. Завтра на консилиум в перинатальный центр идем, там скажут последнее слово....
06.08.2013
А что в содержимом грыжи? Гипоплазия легких у всех и это всегда при таком диагнозе. И пока как я понимаю спрогнозировать степень гипоплазии нельзя, только относительно предположить в конце беременности. Сейчас еще много времени для дозревания легких. А тот факт, что обнаружили в 26 недель дает шанс, что легкие разовьются достаточно. (У нас в 23 недели обнаружили.) Правосторонняя не редка, хотя встречается реже левосторонней. Но еще реже полное отсутствие диафрагмы с обеих сторон. А у нас есть тут и такие и их выходили. Не надо отчаиваться. Не все зависит от исходных факторов и не все может быть в действительности так, как видится сейчас на узи как в одну, так и в другую сторону. Вверху сообщества есть информация от модераторов. Разверни там желтую полоску - нажми. Там есть перекличка по городам. У нас есть из Краснодара девочки и из Краснодарского края. Некоторые рожали в Краснодаре, другие в Москве. Почитай. Пиши, спрашивай если что. И не отчаивайся.
06.08.2013
Свет,а у кого двустронняя аплазия? я что-то пропустила?
06.08.2013
А у Татьяны из Белоруссии. Не?
06.08.2013
нет,у них как у нас,слева нет,а справа есть. Артем Александрович тут писал,что двусторонняя аплазия-без шансов.
07.08.2013
В грыже кишечные петли и печень.Про отсутствие диафрагмы ничего не сказали, значит есть я думаю.
07.08.2013
Печень - это много,да. А есть или нет диафрагма только в процессе операции ясно. Ты почитай истории наши, держись. Надо надеятся до последнего и врачей сейчас слушать только тех, кто не только по учебникам знает диагноз. Мне тоже чего только не говорили по началу в нашем городе.
07.08.2013
Держусь, молюсь....
07.08.2013
Такое впечатление, что Я пишу .... даже мурашки по коже... один в один моя ситуация... главное, чтобы все закончилось прямо противоположно! 
07.08.2013
Мне моя малышка с самого начала досталась не очень хорошо-на узи в 4 недели ее не увидели в матке, а увидели в трубе и сказали, что внематочная...Я не верила своим ушам...Положили в ГБ № 1, врач сказал готовимся к операции, я очень долго отнекивалась, говорила давайте еще посмотрим, но все узи показывали одно и тоже. В результате напугав меня разрывами трубы, кровотечениями и не возможностью полноценно  быстро заберементь мне на 4 неделе делаю лапороскопию под общим наркзом. Когда я очнулась, муж в реанимации со мной-первое, что говорит-все хорошо, ребенок на месте. Суть-залезли ко мне, увидели в матке все что там должно было, и вылезли. Операция длилась 5 минут, а наркоза как на полноценную операцию.... Итог-один врач мне вчера сказал, что ДГ из-за наркоза процентов на 90. И почему мы не увидели раньше, потому что в основном такой наркоз примерно на таком сроке выстреливает... Вот так...
07.08.2013
 а хирург и ничего не скажет, им надо видеть ребенка когда он родится. На консилиум идите , но только не нервируйтесь. Боже, как я себе мучаю что тогда нервничала. Обезательно спросите что входит в состав грижы.А что муж кажет?Меня мой очень поддержывал.Вы только держите себе пожалуйста .Вы не одна. Я за Вас завтра буду целый день держать кулачки. 
06.08.2013
Спасибо, Катюша! Муж конечно поддерживает, очень переживает. Тайком плачет....
07.08.2013
к генетикам  тоже советую больше не ходить, так как у них только одни догадки и генетика у нас пока на нулевом месте.......
06.08.2013
С этим согласна полностью...Я ей вопросы задаю-а она-я не хирург, а генетик... в принципе я же не одна наверное у нее такая...придумали бы дежурные фразы и хоть что-то говорили
07.08.2013
Генетики в целом должны рассказывать про заболевание, про прогнозы, про вероятность дальнейшего возникновения как у вас, так и у ваших детей. Но так как ДГ не изучена до сих пор ( её генетический момент), и прогнозы зависят от слишком многих факторов, то и сказать им нечего.У нас город большой. Всех посылают к генетикам после установки диагноза в диагностический центр. Генетика там всего три. Вот та, у которой я была сказала что не встречала ещё выживших в нашем городе, что слышала лишь об одной истории много лет назад. Вот что я должна была думать, услышав такое? А они сами не сведущи в теперешних возможностях медицины. (Так что правильно - их не слушать )))
07.08.2013
Я вообще врачам поражаюсь-как можно так говорить (нам тоже 90% примерно это же сказали)!!! Как мне одна врач сказал-мы не Боги, мы люди... все это понятно, но будь ты человеком, нормально все скажи....Ведь все под Богом ходим...А на счет генетики-сами врачи говорят-наука молодая...
07.08.2013
ДГ исследуют ( причины её возникновения) только в США официально. У нас в России на Опарина проводятся исследования. И всё, больше никто  и нигде причины не ищет.
07.08.2013
а кто в генетике консультировал? на узи ходили?
07.08.2013
Ходили на узи, и консультацию делал молодая врач, фамилию не запомнила.А вообще я там консультировалась с Бобаед, она мне очень понравилась, все по полочкам разложила...
07.08.2013
Интересно, а что за консилиум в ПЦ? Какое то новшество?
07.08.2013
Консилиум оказывается проводят, если есть показания к прерыванию. Так сказала зав. отделением. Были сегодня у них-ставят на учет к себе, рожать и оперировать тоже там будут. Очень вдохновили слова зав. отделением-"Иногда результаты УЗИ и то что по факту при рождении не совпадает" Понимаю, что шанс мал, но все же.... Я немного успокоилась в принципе...У дочки будет шанс...А там как Бог даст. Я сейчас верю только в хорошее!!!
07.08.2013
на учет ставят? интересно... что-то видимо изменилось в их системе. Обычно женщины с отягощенной Б только наблюдаются и консультируются у них, а на учете стоят до родов в своей ЖК. 
07.08.2013
В принципе я это и мела в виду.)) Они  на учет там не ставят только тех, кто иногородний.
07.08.2013
Вы на меня не обижайтесь, возможно я немного резко пишу, но у меня по отношению к ПЦ смешанные чувства, много нервов потрепали в свое время. Если какие-то будут с ними трудности - пишите, все расскажу! 
07.08.2013
Ок, спасибо!
07.08.2013
Держитесь, найдите хорошего врача детского, у Вас есть шанс - ето всего лиш порок который операбельный
06.08.2013
а как на 20-22 недели ничего не видели? На 26 ето не так плохо, чем позже тем лучше, главное что Вы знаете, будете подготовлены.Мне говорили что правостороннюю трудно разсмотреть.  Вам сейчас главное найти хорошего хирурга в Вашем городе, все оговорить с врачамы. У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Верьте в ето и своего малыша!
06.08.2013
В том то и дело, что на 22 недели не видели-все б/о написали и отправили на 26 неделе делать, так как доча лежала не очень удобно и врач не смогла сердце описать как следует. 
07.08.2013
К сожалению в Краснодаре ограниченное кол-во детских хирургов, нас оперировал сам заведующий, его из дома вызвонили, когда нашу Дашу привезли в реанимацию. Но порок оказался сильнее мастерства хирурга и наших желаний ( 
07.08.2013
Все будет хорошо. Надейтесь только на лучшее. Посмотрите, сколько здесь примеров, когда все заканчивалось хорошо. Тем более что вам этот диагноз поставили на 26 неделе. Значит, легкие у малыша успели подрасти и значит шансы на успех очень велики. Не плачьте, не расстраивайте своего малыша. Читайте только те истории, что закончились счастливо))
06.08.2013
Держись! Надо надеятся и верить и найти хирургов. Из какого ты города?
06.08.2013
Спасибо! Я из Краснодара. 
06.08.2013
Прям дежавю... Почти год назад я писала в это сообщество аналогичную историю. Сразу Вам напишу, что к генетикам можете больше не ходить. Они Вам больше ничего не скажут. Если не пробьете дорогу в Москву в НИИ им Кулакова или Филатовскую больницу, Вас будут периодически наблюдать и консультировать в Перинатальном центре. Родоразрешение тоже там. После родов малыша сразу забирают в реанимацию в Детской хирургии.  Я тоже из Краснодара. Если будут вопросы - пишите. А от себя напишу - держитесь!  
06.08.2013
Какая у тебя пАзитиФФФная аватарка!
06.08.2013
а то )))) я щас только на позитиве и живу, по другому никак ))
06.08.2013
Целую тебя в обе щеки - ты умничка! ))))
06.08.2013
спасибо, Светулька  super_smilies082.gif
06.08.2013
Подскажите пожалуйста! НЦ. им. Кулакова. Поездка для первого узи. Консилиум. Квота.