4 года
**НАША ИСТОРИЯ**Уже 4 года стукнуло Степашке.
А начиналось всё еще за долго до рождения...
Сначала первое узи в 12 недель. Оборудование древнее, врач... ( как бы мягче сказать - он известный у нас в городе, но скажем так его более заботит денежный поток в клинике, чем что-то ещё. Если надо, он включается в работу, а так всё идёт своим чередом). Вот и у меня ничего не предвещало беды. Вторые роды, всё в порядке.
В 16 недель меня сильно зажали в маршрутке. Приходилось тогда ездить на работу и толкаться в общественном транспорте. Живот тянуло весь день. Я напугалась и пошла в ближайшую клинику на узи. Узнала что будет мальчик, что есть небольшая гематома... И всё... Я лежала, смотрела на огромный монитор на стене и ещё не знала что всё в переди.
В 23 недели пошли на УЗи всей семьёй - муж, я и старший сын. Мишурина Наталья Романовна ( дай Бог ей огромного здоровья и долгих лет - всегда вспоминаю её с теплотой и благодарностью). Смотрела сначала бойко и весело. Говорит - вот сейчас вам всё быстренько покажу, а потом вы мне не мешайте - я буду внимательно смотреть и измерять. И вот чувствую что уж сильно долго я лежу и что-то прям в одном месте уже сто писят раз водят датчиком и как буд-то что-то ловит датчиком. Потом смотрю книжки достала, сравнивает картинки. У меня уже испарина выступила от напряга. Говорит что что-то непонятно, сходит сейчас за моим доктором, у него тоже сертификат по УЗИ диагностике. Он пришёл, посмотрел, покивал. Говорит - да, что-то есть, но непонятно... Остановились на том, что денег с меня за узи не взяли, отправили домой, а на следующий день Наталья Романовна договориться чтобы меня посмотрела приходящая к ним из Диагностического центра Чугунова. Велели не нервничать.
На утро я прилетела в клинику. Чугунова только взглянула, сразу сказала, что это диафрагмальная грыжа и что надо идти на узи к ним в диагностический, так как это порок развития и заключение должны делать на консилиуме - чтобы два врача посмотрели и поставили подпись.Отпустила меня со словами - не читай интерет, всё равно всё будет по-другому, не накручивай себя.
Ну конечно я сразу дома кинулась к компьютеру. Волосы дыбом, О ужас! Всё не верилось и ещё была надежда что ошиблись, что всё не так...
Приехала на узи в наш Диагностический центр. Там очередь на узи - весёлая девушка ( пришла по своей инициативе, сказала что просто считает что тут специалисты опытные и всё хорошо посмотрят), возрастная пара ( их направили из-за возможных патологий из-за возраста) и я вся на нервах. Позвали первую меня. Ребёнок лежит не так, ничего не видно. смотрели, смотрели - ничего. Отправили в коридор поесть шоколада, чтобы малыш перевернулся. Хожу, ем, давлюсь слезами. на меня все странно смотрят. Иду в кабинет опять. Всё, диагноз - диафрагмальная грыжа. Порок. Иди говорят в соседний кабинет к генетику, всё расскажут. Иду по стенке. Вижу испуганные глаза счастливой девушки и обнимающейся пары...
Генетик почитав заключение достала толстенную книгу. Я специально подглядела - 1962 года... И говорит - надеюсь вы не собираетесь делать прерывание, а то мы не дадим. Это операбельный порок. Вот за всю свою жизнь я встречала только одного мальчика с таким диагнозом, а так все обычно не выживают. Но надо же нашим врачам учиться на ком-то.Вообщем, шансов практически нет, вы должны быть к этому готовы и рожать надо в 7 роддоме, а ребёнка потом заберут скорее всего в областную больницу. Вы едьте туда на консилиум и вам всё расскажут...
Как я оттуда шла! Мне казалось я орала от боли, но беззвучно. Я рыдала просто навзрыд. Клиника, где я вела беременность была не далеко и мне не пришло ничего в голову как пойти к своему врачу с этой бедой. Пришла не по записи. Но так как я так рыдала, что никто слова не сказал - расступились. Врач сам перепугался увидев меня в таком виде... Ободрил немного, сказал что рано горевать, про операцию надо всё узнать, то если что-то есть, что в его власти и в его силах - поможет во всём.
Ушла. Была жуткая неделя истерики. Я ревела беспрестанно. На работе меня отстранили от работы. так как я не могла общаться с клиентами - открывала рот и начинала рыдать. Всё валилось из рук. Спасибо девчонкам, что работали за меня и спасибо начальнице, что отпускала меня с тех пор по первой просьбе домой.
Через неделю записалась на консилиум в нашу областную больницу. Там меня встретили со словами, что шансов почти нет, но будут пробовать. Но мне хотелось конкретики - скольких вы спасли ? Молчание....- Вот сейчас лежит такой мальчик, но он уже не выйдет из больницы, вот в прошлом месяце был, но умер...
А я уже наткнулась в интернете к тому времени на клинику в Москве - НИИ Акушерства и геникологии им. Кулакова, где оперируют таких деток.Спросила прямо - вот как вы думаете, может мне туда поехать? В ответ - ну что вы, там вас обдерут как липку, это ж Москва! Там всюду деньги, зачем вам., ведь шансов всё равно нет...
Пришла домой, обсудили всё с мужем и решила я ехать в Москву... Записалась на консилиум, поехала... Мне казалось что это не реально. Я и приду в Научный институт и меня не прогонят и выслушают...
Сделали там узи, дождалась консилиума. Про диагноз я уже всё знала.. Ждала только слов что возьмут... Взяли! Всё, я воспрянула духом. Рассказали, что оформляют квоту и рожать буду бесплатно и когда родится ребёнок тоже оформят квоту на его операцию, а пока меня присоединят к врачу- геникологу, которая всё подскажет и будет вести беременность. я так и вела беременность до конца - дома и в Москве.
Далее была эпопея с оформлением квоты. Тут мой гениколог подсуетился и быстро оформил все документы необходимые для этого. И вроде всё есть - выписка по форме, все обследования, заключения, вызов из цента, но наш Минздрав в шоке - как так, у неё уже живот на носу, а она только пришла, да ещё и квоту подавай, да вообще мы туда квоты никогда не давали, да надо подумать. Три дня думали. Я сидела под дверью весь рабочий день. Меня выпроваживали, от меня скрывались, меня тихонько посылали домой. Я молила, просила, рвалась.... Но как так - ведь и у нас оперируют был ответ... Я молила - а если это ваш сын или внук, чего бы вы желали ему - остаться здесь, где никого не спасают или Москва... ??? Сжалились, дали квоту.
Дальше Москва, кесарево. На второй день после рождения операция. На третий день я дошла до хирургии, посмотреть. Трубочки, датчики - маленький лягушонок.
Месяц выхаживания. Выписались. Дальше борьба с тонусом и срыгиваниями. Срыгивал очень-очень много и постоянно. В год в областной обнаружили грыжу пищеводного отверстия - прооперировали. Дальше живём. Ребенку всё время плохо. Каждый приём пищи - боль, тошнота. Рвёт пеной. Никто ничего не может постановить - типа всё нормально, это- неврология.
В 2,5 собираемся в садик, обходим врачей. Я сама решила сделать рентген, так как надо было пойти к пульманологу со свежим снимком. Делаем - сама вижу что сердце в другой стороне и что-то ненормально. Наши снимок расшифровать не могут. Шлю снимки в Москву. Заключение - рецидив диафрагмальной грыжи.
Едем в Москву оперироваться. В груди весь желудок и петля кишечника. Всё сложно.Отходим от операции долго. Как начали кормить - неукротимая рвота. Дни идут, а его всё рвёт. Постановили - ахалазия пищевода.
Сейчас нам 4 года. После каждой еды болит живот. Ест дробно. Рвёт не часто, но раз в неделю точно. Постоянно мучается изжогой, лёжа срыгивает и сглатывает. Стараемся на ночь не есть и не пить.
До сих пор писает по ночам. До последней операции такого не было. Говорили что это от наркоза и пройдёт, но уже 1,5 года и всё не проходит...
По развитию немного отстает. Вот вроде весёлый, сообразительный мальчик, но говорит плохо ещё, обучается с трудом. Уже подозревают генетику.
Но в целом - очень позитивный малыш! Я его безумно люблю и он очень нас любит. Вот сейчас уклыдывала спать. Говорю что у тебя день рождения, праздник. А он говорит - надо тебе мама цветы подарить. Я уже дарил тебе цветы, но надо новые, а те уже старые. ))) Он и правда частенько заставляет мужа покупать мне цветы и когда идёт с ним в магазин постоянно заставляет покупать мне подарок - часто какие-нибудь дорогие конфеты )))
Это наша маленькая победа.
Фото скажут всё без слов...
В тебе так много света!
И каждый полюбить тебя готов.
Ты мамина и папина награда,
За ночи и за дни,
В тревогах были что проведены.
Люблю тебя мой сладкий зайчик!
Живи, дыши, и сам люби!
