Тернистый путь или у кого были похожие проблемы и как вы с ним справились?

Мой Леха тож все время спал поначалу. И не ел. И по капельке из соски цедила ему альфаре круглые сутки. и дцп прочили — весь скрюченный был. такие детки восстанавливаются долго. но восстанавливаются! 

мы  не могли из бутылки сосать,это такая проблема была,сынок через зонд моё молоко получал, пыталась его к бутылке приучить-ни в какую-не брал, выписались из больницы с желудочным зондом. Кстати в больнице я заметила,что если очень медленно вводить еду через зонд в его желудочек(примерно 30-40 минут) то срыгиваний вообще нет а вот если быстро ,то сразу срыгивал. Вот мы и выписались с зондом а потом в течении 2-3 недель я приучала его к груди,грудь он брал хорошо,только долго сосать не мог,но это было дело времени,ещё через 2 недели он уже хорошо сосал грудь. На счёт веса,это нормально,у всех диафрагмашек так, я вот смотрю здесь в России врачи странные,такую панику по этому поводу поднимают, а у нас в Германии наоборот говорят,что это нормально и перекармливать нельзя,иначе у ребёнка будет одышка,т.к. полный желудок давит на органы и ему будет тяжело дышать, поэтому я своему вообще не запихиваю, он кушает хорошо сколько хочет,но последние ложечки я обычно даю на своё усмотрение,если он уже не так охотно открывает рот вообще не даю и не парюсь по поводу веса. 

Мы долго восстанавливались. 3 месяца провели в больнице, 2 операции, 2 раза по 3 нед в реанимации , оч долго на ивл. Есть из соски (рожка) стали только уже после 2го мес, до этого только внутривенно, потом тоже зонд, 4 переливания крови затем долго принимали препарат мальтофер, что касается анемии. Родились 3500 и тоже не набирали, это просто было невозможно, мы и сейчас худоваты. Была мышечная гипотония (вялая, безконечно сон итп) все как у вас.Срыгивания и рвота... с этим мы как раз подошли ко 2ой операции, ни грамма не усваивалось, много нас обследовали и решили прооперировать, удачно.Ваши переживания оч знакомы, восстанавливайтесь, многое позади! 

Все так знакомо,те же переживания. 1.Правда на ИВЛ мы были мало,На ИВЛ были в общем 12 дней и 3 дня на поддержке.2.  В патологии лежала вместе  с ней,помню первую рвоту и срыгивания,и потом бывало почти каждое кормление,я боялась ее лишний раз тронуть,каждое кормление было пыткой. Но не понимала ничего,говорили ,что это нормально и только к 3 месяцам нас обследовали и прописали мотилиум,пили 3 мес.но тоже срыгивали,просто мало,зато не вырывали. До сих пор срыгивает,это только время,легче стало только после 6 мес.Главное дело чтоб хуже не становилось со срыгиванием и рвотой.3. Анемия была,нам кололи внутримышечно не знаю какое-то лекарство,быстро помогло,потом дома месяцев до 6 пили мальтофер постоянно,сейчас все норм.с гемоглобином. Почему не делают вам уколы? 4.Вялая тоже была,я ее будила,они и так в таком возрасте много не бодрствуют,а после операции тем более,силы набирается.5.Родились 2900,в патологию легли с весом 2990. Выписались 3400,в 1 мес 3700. У нас до сих пор недобор где-то 1 кг. Когда начала кормить,она очень мало ела за кормление.Я нашла выход в дробном питании,иначе не прибавляла,кормила сколько съест,через час еще давала.Только тогда начала прибавлять.До сих пор едим дробно.Вот собственно и все.Сделать ты мне кажется максимум ,что можешь,это заботится о ней,кормить,быть рядом,разговаривать с ней,поддерживать,ухаживать за ней,остальное все сделают врачи,без помощи врачей я бы не справилась.Это очень тяжело видеть свою кровиночку страдающей((((Давайте,крепчайте там,выздоравливайте,у каждого период востановления разный,вам мы желаем скорейшего.

многие из этих этапов мы все проходили: и последствия ивл, нарушение функции дыхания (мы практически до последнего дня были с кислородной маской поблизости, хотя говорили, что это больше психологическая зависимость). Питание отдельная история: то вводили, то отменяли, зонт сняли через 2 месяца. Долгое время на антирефлюксной смеси. Для отхождения слизи и мокроты делали ингаляции. Анемия тоже была, обьясняли тем, что у нас разные группы крови. Все преодолимо. Только время и терпение. 

Вы сравнительно быстро сами задышали. Моя доча была на ивл в общей сложности месяц. и всего дней в больнице провели 68. Рецептов быстро все наладить нет. Только время,твое терпение и вера,что вы всё сможете. Учись ждать. Не подгоняй ее. Тут всегда шаг вперед и 2назад. Очень медленно. Но вы молодцы и справляетесь.  Наберись терпения. Она должна раздышаться,набраться сил. Это дело не одного месяца и приходить в норму вы будете дома. Говрри ей :"я тебя буду ждать с олько,сколько надо. Я тебе помогу. Не торопись. Выздоравливай."

как помочь -лучше подскажут врачи, которые рядом. Но и свою интуицию слушай. По поводу срыгиваний и колик — я много экспериментировала, но как-то так и не поняла, что нам помогает, а что ухудшает. Прибавляли вес плохо, но тоже попытки вскармливаний в разных режимах сильно не меняли ситуацию. Очень была сонлива дочка, при этом оживлены рефлексы, тремор,вздрагивания(кололи кортексин — но тоже без эффекта).Голода не было вообще. Всё это постепенно стало проходить через 2-3 недели, а налаживаться к2месяцам. А у других девочек часто гораздо позже. Т.ч. молись, ласкай свою крошку и терпи.

Ланочка, привет! Я пока не советчик, но скоро ты мне будешь сама подсказывать. Я просто хочу пожелать вам скорее преодолеть все это, выздороветь и наконец-то оказаться дома! Таечка, постарайся, малышка!!!