Наш Львенок пошел и не рецедив.
***Здоровье***Всем привет! Наконец-то наш малыш начал делать первые шажочки в год и три мес. Ранее ещё до операции он только уверенно стоял без поддержки. Нам отказали в инвалидности, потому что никто из врачей не понимает наш диагноз: педиатр, пульмонолог и кардиолог признали его здоровым! Наш вес в год и три 8100гр., но на МСЭ нам даже гипотрофию сняли. А через неделю мы сделали рентген: желудок и петли кишечника в грудной полости слева, сердце справа-рентген сделали по моему настоянию. Ранее была грыжа справа. То есть это не рецедив (старые швы состоятельны), это гипоплозия диафрагмы и слева тоже. Позвонила НВ в Филатовку, она сказала приезжать не срочно (после праздников), потому что чувствует Львёнок себя стабильно. Врачи у нас в шоке и пытаются мягко говорить о том, что проблемы с диафрагмой с двух сторон - это уж совсем с жизнью не совместимо, а тем временем Сынуля ходит и говорит.
Лана
Может быть, что гипоплазия слева возникла недавно? Вряд ли это было сразу, врачи же должны были заметить. А теперь ребенок ведет себя нормально потому что с одним легким все хорошо и оно компенсирует потребности организма. Всегда есть вероятность, что вы приедете и вам поставят третий, вообще иной диагноз. Ребенок чувствует себя хорошо и это главное. Грамотной вам диагностики и хороших результатов!!! Здоровья Львенку!!!
02.11.2014
Ответить
Олеся
Изначально было здоровое лёгкое - левое и этим фактом объяснялось то, что ребёнок нормально дышит. Сейчас правое лёгкое неразвитой (пульмонолог сказала, что лёгкие долго растут, а лёгкое было до 3го ребра, то есть четвертиночка/треть) плюс фиброз, а левое лёгкое теперь сдавлено (по рентгегу чуть больше половины) - для пульмонолог поэтому странно его нормальное дыхание. Когда его врачи слушают - всем все нравится. Спасибо за поддержку.
02.11.2014
Ответить
Лана
И все таки лучше хорошо обследоваться! Ребенок хорошо дышит! Значит возможно, непрофессиональное описание снимка. Проверьте в Москве в двух местах, в Филатовке и еще где-нибудь, например, в Кулакова! Дай Бог все объяснится чем то более простым! Удачи вам!!!
02.11.2014
Ответить
Олеся
Мы ещё КТ хотим сделать у нас (потому что в Филатовке только под наркозом), если получится. Наша врач тоже сказала "может он вдохнул просто?". Но для меня странно, вдохнул и желудок стал в середине лёгкого, а сердце справа (это и я сама на снимке вижу). Он и прошлый раз, когда правое лёгкое было ужато нормально дышал - в Филатовке это объяснили тем, что хорошо компенсирует (кто-то лучше, кто-то хуже). У нас получается обследование у нас + в Филатовке. Он ещё так плохо перенес прошлую операцию (чуть не умер и лежали больше месяца), что даже не знаю стоит ли оперироваться? Смещены органы-худой ребёнок, зато живой и развивается нормально более-менее.
03.11.2014
Ответить
наталья
главное, что справа всё пока нормально. А вам заплатку делали? в любом случае,скорее всего ткани диафрагмы были перерастянуты после операции, т.ч. угроза рецидива есть для всех диафрагмашек,особенно у тех, у кого был большой дефект и ушивали своими тканями. Нам именно так делали и сказали, что прогноз сложен. Можем забыть обо всём, а можем пережить всё сначала. Диафрагма -капризный орган, но в любом случае всё это уже не сравнится с периодом новорождённости, т.к. ребёнок взрослее,крупнее и лёгкие развиты, а это самое главное. Здоровья Львёнку и спокойствия маме!!!
01.11.2014
Ответить
Олеся
Спасибо. Нам не делали заплатку. А про новорожденность - с какой стороны посмотреть...фиброзов почти нет, ЖКТ сразу нормально развивается (более-менее нормально). У нас по рентгену двухсторонняя пневмония (пока ее не лечат, потому что клиники пневмонии нет), фиброз правого легкого и гипоплазия левого. Как раз пульмонолог очень плохие прогнозы давала именно потому что в год прооперировали, а не сразу. Про рецедив мы тоже предупреждены, но у нас не рецедив.
01.11.2014
Ответить
наталья
то, что вы дожили до года -всё равно говорит о том, что лёгкие развились хоть как-то. А у новорождённых часто не разиты совсем и не хватает сил ребёнку выжить даже после операции. Держись Олеся и молись. Что ещё скажешь? это очень страшно.но куда деваться. Надо жить и бороться.
02.11.2014
Ответить
Олеся
Спасибо. Живем-боримся. Сейчас ждём счёт из Штудгарта и ещё в США должна за выходные забросить документы (в больнице инета нет). Хочу пообщаться с разными врачами, не только Разумовским (который тоже такого развития событий не предполагал).
02.11.2014
Ответить
наталья
эх,сложное это дело -разобраться,кто из врачей прав,если мнения разойдутся...
04.11.2014
Ответить
Олеся
Сегодня были у хирурга, он сказал, что снимок сделан плохо, на нем ребёнок изогнулся, поэтому сместилось сердце. Сказал, что сердце ровно на месте (послушал), а это говорит косвенно о том, что и желудок тоже. Ждём КТ. Другими словами хирург не думает, что диафрагма слева как-либо изменена, хотя признал, что желудок высоковато.
04.11.2014
Ответить
клюковка
С ума сойти. Что ж снимок сделать не могут. И как так надо изогнуться... Неправильный снимок - это первое, на что я подумала. У нас всегда делают несколько и в разных проекциях.
05.11.2014
Ответить
Олеся
Сделали КТ - дыра в диафрагме слева 63мм, желудок, петли кишечника в грудной полости, сердце справа, селезенка тоже смещена-тянется вверх.
06.11.2014
Ответить
наталья
Во тёмное дело... Может пролабирует желудок в диафрагму, т..е. она несколько истончена, вот он и слегка её прогибает вверх? А как ФВД (функция внешнего дыхания у вас)?
05.11.2014
Ответить
Олеся
Как с дыханием не знаю. Левое лёгкое по КТ ужато больше чем на 2/3, но мой сын у всех здоров - у него даже отдышку никто не видит. Для сравнения, меня все врачи (кардиолог, узист, пульмонолог, хирург, педиатр) переубеждают, что сердце слева- они его слышат! Их ммнение меняется только когда я достаю КТ или рентген.
06.11.2014
Ответить
Олеся
КТ было очень хорошее, как у здорового ребёнка. Я сама смотрела все рентгены в Филатовке-я не профессионал, но слева лёгкое было, как из учебника.
01.11.2014
Ответить