Хм. Давайте действовать с малого.
**фонд**Как я и думала, мы поговорили и разошлись. И ничего не сдвинулось. Ну может хоть на йоту сдвинулось в нашем внутреннем осознании, что нам нужен фонд.
А тем временем. В США принято решение о назначении апреля месяца 2015 года как месяца осведомлённости о врождённой диафрагмальной грыже.. Все наверно помнят что 19 апреля - день врождённой диафрагмальной грыжи.
Ещё наткнулась на историю и интересный сайт для сбора пожертвований. Мужчина 43 лет пишет, что был здоров всю жизни и тут в зрелом возрасте проходя лечение у врача от табакокуренния на случайно сделанном рентгене узнал, что у него врожденная диафрагмальная грыжа и кишечник и селезёнка находится рядом с сердцем. И в связи с предстоящей операцией Кори собирает средства для своей семьи, чтобы они ни в чём не нуждались, пока он не будет временно работать. Хм.
Где там, Маша, наша беременяшка, которой нужна помощь? Давайте попробуем помочь хоть кому-то из нас. Я лично не знаю, опустила бы ли я руки, если бы у меня не было бы друзей в Москве, у которых я останавливаюсь по сей день. Это несомненно заслуживает большого уважения, что человек едет в другой город, далеко от семьи в надежде на помощь. Но всё упирается в жильё. Если нужно помочь, давайте поможем. Ну как сможем. Попробуем. Ради новой жизни, ради надежды. 
Мария
и интересно,можно ли нам придать какой-либо официальный статус,пусть просто формальный и ничего кроме звучного названия не дающий. например при нии кулакова. это помогло бы наверное в общении со спонсорами.интересно, что бы на эту инициативу сказал бы Артем Александрович?
28.03.2015
Ответить
Анютка
Официальный статус и просто как то назваться,на мой взгляд разные вещи. Мы и так сообщество мам детей с дг. Можно просто придумать покороче и емче и эффектнее
28.03.2015
Ответить
Мария
http://www.матери-россии.рф/obshchestvennaya-priemnaya.html
предлагаю сформулировать вот сюда,что нам нужна информационная поддержка и финансовая беременяшкам.
28.03.2015
Ответить
клюковка
Я почитаю завтра, на свежую голову. Если у тебя есть наброски -пиши мне.
28.03.2015
Ответить
Лана
Давайте тогда побыстрее идею с картой запустим, пусть по чуть чуть, но начнем собирать, а там, глядишь и накопиться немного. Светлан, а можно как то попытаться эту идею за пределы сообщества вывести. Чтобы те, кто на ББ заходит тоже были вовлечены(если захотят, конечно).
28.03.2015
Ответить
Юлия
И вконтакте же группа есть, созданная Светой, надо наверное как-то и за рамки ББ выбираться. Только нашими силами , а нас тут, 1-2-3-4-5, много, хоть и регулярно, мы не насобираем...Я честно вообще полный профан в этих вопросах, но чем могу... всегда.А еще же был сайт Диафрагмашка... он существует?..
28.03.2015
Ответить
клюковка
А мне кажется что основное и посильное нам, это не сбор средств, а информированность общества, привлечение внимания к диагнозу и к проблеме диагностики, реабилитации и т.д. Вот это нам, теперешним, по плечу. Даже распостранение информации о диагнозе в соц.сетях, форумах -это уже шаг.
28.03.2015
Ответить
Юлия
Это бесспорно. Но разговоры, как я поняла, в основном о том, чтобы оказать финасовую поддержку мамам, столкнувшимся с диагнозом. Видимо я читаю комментарии как-то не так...
28.03.2015
Ответить
клюковка
Да все так))). Я лично не питаю особых иллюзий по поводу финансовой помощи, особенно сейчас. Я просто предложила, если есть в данный момент беремняшка, которой нужна помощь, то давайте попробуем помочь адресно.
28.03.2015
Ответить
Valentina
Может для начала категорию создать, типа " мне нужна финансовая помощь". Пусть люди в ней реквизиты свои оставляют, а мы уж поможем чем сможем.
30.03.2015
Ответить
Анютка
Я только ЗА вконтакте, сайт я закрыла им зАниматься надо, с рождением дочери совсем не могла, но чтобы офицально существовать без сайта никуда, там спонсоры смотрят стоит ли нам давать денег или нет)
28.03.2015
Ответить
клюковка
Мне поступило предложение помощи от девочек из-за пределов нашей страны. Что можно придумать, чтобы и они смогли перечислить средства. На карту сбера, как я понимаю это не выход для них. Что можно придумать?
28.03.2015
Ответить
Анютка
Я через него расплачиваюсь в зарубежных инет-магазинах, он сразу конвертирует валюту, но там курс малость повыше
28.03.2015
Ответить
клюковка
Но с него мы не сможем перечислить кому-то, а те заплатить в свою очередь и снять.
28.03.2015
Ответить
Анютка
К нему карта визовская привязывается, поэтому тут проблем нет, сейчас разговаривала с девочкой ей из италии перечисляют, по расчтеному счету, но вот чет не поинтерисовалась они перед тем как положить обменивают на рублики....
28.03.2015
Ответить
клюковка
Я в свое время собирала средства и мне объяснили что оттуда деньги в России не обналичить.
29.03.2015
Ответить
Лана
Тоже в голову только PayPal в голову приходит... Но я не знаю как с него деньги снимать или переводить, я только оплачивала через эту систему. В принципе можнои на карту Сбербанкк перечислять из любой страны, просто указывать надо полностью реквизиты банка(это не сложно), но тогда будет комиссия(
29.03.2015
Ответить
Ольга
У нас с Беларусии на счет Сбербанка может и не пойти. Есть хороший денежный перевод Близко http://www.blizko.biz комиссия там не большая. Это если лично на чье-то имя высылать.
30.03.2015
Ответить
Светлана
Всё,что касается денег,должно быть абсолютно прозрачно. Иначе начнутся проблемы.Думаю очень важно информирование мамочек,но здесь ,я думаю,максимально всё сделано для этого.
27.03.2015
Ответить
Мария
я думаю отчеты никто от Светы требовать не будет. по мере обращения можно просто в сообществе выложить сканы документов беременяшки. какие могут быть проблемы?помогать-дело добровольное .не доверяешь-не помогай.вме просто на мой взгляд.
28.03.2015
Ответить
Мария
Никто не учел тот момент, что могут появится аналогичные сборы, типа на беременяшек с дг....лже клюковки... Можно ли как то предусмотреть этот момент? ведь если все начнет развиваться, то много появится желающих собирать денюшку, якобы в помощь.Я тоже считаю надо все отображать и дело не в доверии, а элементарно, все должны видеть и знать какая у нас сумма, и на что можно расчитывать, может и не одной девочке можно будет помочь, а двум за раз, пополам сумму. И как выбрать кто достоин, если будет несколько кандидатур , опять же люди разные бывают. Не хочу всех грести в кучу, но сидя в интерне на форуме, никто не поймет какой человек зашел, зайдет кто нибудь и скажет что все плохо, а на самом деле нет. Думаю, надо будет как то подтверждать, что деньги идут на благо. Простите, если я как то хладнокровна...но мир таков,везде есть корысть ...
28.03.2015
Ответить
клюковка
Я предлагаю собирать адресно. Есть проблема, есть девушка, ребенок-им и помогаем, а не в прок. Пока так, пока у нас нет официально благотворительной организации.
28.03.2015
Ответить
Анютка
Онлайн сервис будет подключен только к твоему телефону, конечно недовольные не участвуют, но на всякий случай ведь отчеты нужны, Клюковку тоже не хочется подставлять сейчас мы ее просим а вдруг найдется в будущем недовольные которые и за 500р захотят узнать отчет, и это сейчас не большая сумма а со временем накопится это конечно темная сторона, но все таки и ее следует учесть к сожалению мир таков((
28.03.2015
Ответить
Светлана
С деньгами,думаю,никак. Если только спонсоров искать. Потом отчитываться. Ну и помощь-отвезти,встретить,жильё-это уже очень хорошо!
28.03.2015
Ответить
Светлана
По чуть-чуть можно,но думаю будут недовольные и проблемы.
Надо же отчитываться. И по чуть-чуть в нашем сообществе или на всём ББ?
Сколько -это чуть-чуть? 200-300 рублей?500?
28.03.2015
Ответить
Мария
я честно говоря не понимаю какие могут быть проблемы и недовольные. недовольные не участвуют.
28.03.2015
Ответить
Анютка
На этот счет предлагаю сделать так, каждый кто скинет деньги отписывается в лс Свете, это для убедительности, к примеру, Каждый месяц она называет итоговую сумму, и мы все решаем на кого и куда потратить. Если в этом месяце беременяшек нет или она отказывается в пользу других будем решать дальше. Как вам такая идея?и все прозрачно на мой счет
28.03.2015
Ответить
Анютка
Можем сделать онлайн таблицу, где сами будем озвучивать суммы и все расходы. И в любой момент кто хочет зайдет и проконтролирует
28.03.2015
Ответить
Юлия
В разных группах вконтакте, которые собирают финансовую помощь, они каждодневно отчитываюся о собранных средствах, например, перечисления на карту Сбербанка, скидывают скрин из Сбербанк онлайн (там все четко видно когда и ск пришло). Собирают как-то и через номера телефонов и кошельки какие-то.., но тк я с этим не знакома, то как там отчитываться не знаю... А вот с картой Сбера или др банка более менее понятно. Потом же можно и таким же образом опубликовывать баланс счета, чтоб видно было, что ничего не ушло, или ушло, но куда ушло.Но это думаю в том случае, если наши сборы выдут за рамки сообщества, для отчета перед сторонними жертвователями, так сказать.Если мы будем собирать средства только своими силами, то мне отчет этот не нужен, тк у нас тут и так все др др знают. Если решать на кого и ск поторатить, то надеюсь, что у нас не будет столько беременяшек одновременно, чтобы пришлось это решать.Главное нам как-то привлечь средства из вне, а то боюсь наши сборы будут не велики. В любом случае, хоть что-то.
28.03.2015
Ответить
Анютка
Даже пять человек по 100р уже можем памперсы оплатить или сутки в номере, я вот лежала с Мишкой с этой непроходимостью и 200р была рада,лекарства еда и связь многое что надо, ведь это может случи ся а недай Господь повторится с каждым
28.03.2015
Ответить
Valentina
Я за. Сама помню — как много денег уходило на поездки и УЗИ, а ведь кто-то ездит из далека. Квартиру или комнату снять и т.д.
27.03.2015
Ответить
Мария
Девочки вы все все молодечики:) у меня нет слов...давайте я верю в вас,в нас в наше будущее поколение!!!! Я очень хочу помочь, в норильске прошлый год одна девушка была на учете с ВДГ, рожала в Красноярске, к сожалению, она потеряла ребенка. Сейчас я на 95% уверенна, что останусь жить на материке, мы с мужем не хотим возвращаться, в любом случае... Может я смогу помочь, я пока не знаю как, вы говорите, просите:) что мне сделать?!:)))) Я хорошо ориентируюсь в новом городе, могу помогать в прохождении всех врачей...просто ходить вместе и поддерживать, пока так, я не знаю что ждет нас, но после родов я точно уверенна не забуду вашу помощь и желаю так же помогать и поддерживать !
27.03.2015
Ответить
Мария
прости мне мою безграмотность,но я не поняла термин "на материке". я всегда думала,что Норильск находится на материковой части РФ.
28.03.2015
Ответить
Анютка
Вот пару ссылок, который нашел для нас адвокат,мой друг и просто хороший человек: http://vse-temu.org/new-kak-otkryt-blagotvoritelnyj-fond.html
http://юристдом.рф/registrationnko/bf/
Из этого следует, что на открытие нужны деньги и искать предприятия которые УЖЕ согласятся перечислять деньги, и плюс не затягивать с помощью иначе могут и ликвидировать, цель большая нам известна, а вот давайте еще поразмыслим над маленькими
27.03.2015
Ответить
Мария
Светуль. ты как модератор и человек ,который пользуется доверием, оформи на себя карточку и размести реквизиты. желающие будут перечислять деньги на съем жилья тем,кому реально трудно. и думаю мухлевать и обманывать никто из беременяшек не будет. или можно например условие помощи такое сделать: беременяшка должна прислать скан заключения из Кулакова или филатовки или др.медучреждения,что их берут на операцию. и копию своего паспорта например.
27.03.2015
Ответить
клюковка
как-то не просто оказывается с картой. У меня есть социальная, на которую я получаю пенсию Стёпе. Я её заводила давным-дано, так же для сбора средств. она бесплатная и комиссий ни за зачисление ни за перечисление нет, ни за обслуживание. Сегодня я узнала, что их теперь просто так не выдают и вторую я завести не могу. Могут завести только дебетовую обычную карту, у которой обслуживание первый год 750 руб., потом 450 в год. У нас в Промсвязьбанке дебетовые карты бесплатные... А тут засада . Что делать? Ну 750 платить*-то не хочется.
01.04.2015
Ответить
Мария
в промсвязьбанке бесплатное обслуживаниекарты? а вот всякие qiwi и тому подобные штуки можно сделать для нашей цели?
01.04.2015
Ответить
клюковка
Ну да, дебетовые карты у нас бесплатные. И просто текущий счёт можно открыть 40817*** — это просто пустой счёт типа вклада до востр., но сам номер счёта выглядит как карточный. В Сбере сегодня спрашивала про такой — посмотрели как на дуру))). Киви кошелька у меня не было ни разу. Пошла читать про них.
01.04.2015
Ответить
клюковка
да я ко всему отношусь осторожно ))), Особенно работая в банке. Кошелек киви завела. Почитаю сейчас как с него потом выводить. Счёт текущий в сере онлайн открыла, но на него получается можно положить только через сбербанк-онлайн, путём перевода. В банкомате не пополнить.
01.04.2015
Ответить
клюковка
Завела киви кошелек. Положить туда просто, а вот перечислить куда-то с него -1,6%-это не хило. Может пока поступим таким образом -надо кому-то помочь -пришлет девушка доки (не мне одной, а к примеру двум/трем из нас -определим, кто хочет быть в "совете") и будем собирать ей на карту, чтобы без этих всяких комиссий.
02.04.2015
Ответить
Анютка
http://elhow.ru/gosudarstvo/socialnaja-sfera/kak-sozdat-blagotvoritelnyj-fond что думаете насчет этого, присоединиться или создать свое?это по-моему уже звучало мол никто взять нас не захочет, но тут мне кажется надо пробовать и пытаться, но если в этом не только смысл но и доверие?
27.03.2015
Ответить
Анютка
Это движение, нам надо определится с какими словами к ним обратится,имею ввиду мы от них хотим чтобы они нам часть денег перечисляли на нужды, вернее искали меценатов, взяли полностью все задачи информирования и так далее.
27.03.2015
Ответить
Анютка
Свет помнишь ты публиковала запись о том что можно сделать на 100 руб в месяц, давайте сделаем какой то счет и каждый желающий перечислить может, сумма не большая но постепенно она накопится и возможно поможет конкретному малышу и маме.Давайте создадим, какие то буклеты, займемся информационной составляющейся, с меня создание всех буклетов, в каждый город отправлю в электронном виде а там по возможности раскидают по хирургам и генетикам. На данном этапе нуждаимся в больнице, можно оплатить счет в интернет-магазине на памперсы или еще что, чтобы деньги остались на съем жилья. Но трудно помогать когда здесь пишут только о психологической проблеме родов и выхаживании, давайте найдем психолога значит.
27.03.2015
Ответить
Мария
Анют,отличная идея! я беру на себя распространение в Нижнем Новгороде. надо подумать о содержаельной части. в оптимистичных красках описать положительный опыт основных наших учреждений. ссылку на наше сообщество. возможность бесплатного родоразрешения и операции.
27.03.2015
Ответить
клюковка
психолога я искала несколько лет. Так и не нашла. Вернее нашла,но все они меня убедили, почитав наше сообщество что такие проблемы невозможно решать онлайн.
27.03.2015
Ответить
Анютка
И мне так же отвечали, но тут мне кажется надо дейсвовать вот так, ищем психолога оплачивается выезд и консультация к мамочки той которая приехала в москву в чужой город без родственников бороться за жизнь малыша, хоть какая то но помощь, я понимаю что это из мира фантастики, но ведь мечта и желание уже хорошо
27.03.2015
Ответить
клюковка
Не встречала еще психологов с выездом))).
Я сейчас ищу психолога для консультации -ни в Москве пока не нашла ни дома.
27.03.2015
Ответить
Лана
Что касается психологов... Могу спросить у моей коллеги, которая работала в свое время в экстренной психологической помощи(психология катастроф). Тут очень важно найти не просто хорошего психолога, но специалиста именно в подобной области. У каждого из нас есть свои "области применения", свои специализации. Я долго перебрала всех своих коллег, близких и дальних друзей и одногруппников, всех с кем где бы то ни было училась, ноту меня другая специализация и я никогда не пересекались с моими коллегами в этой области. Как позвоню Ольге, так напишу, может ли она кого то посоветовать, это очень редковстречающееся направление.
27.03.2015
Ответить
клюковка
Ань, придумай такую штуку, чтобы к примеру в гугле мы могли бы зажечь звездочки нашим ангелочкам. Что-то типа неба. С табличкой, после ввода данных образовывалась бы звездочка.
И еще нужна просто таблица с удобным поиском, чтобы каждый желающий мог оставить там данные -из какого города, ник, про операцию и диагноз, сопутствующие и т.д. типа нашего верхнего поста "всем-всем-всем", но в виде таблицы, чтобы жто было читабельно и было на отдельном ресурсе с общим доступом.
27.03.2015
Ответить
Мария
на этом сайте подсмотрела идею. нам тоже можно организовывать встречи мам и беременяшек в каком-нибудь кафе. народу в Москве куча,в Питере. много в мск и Питер приезжают на консультацию и т.д. т.е. делать тему -опрос кто в такой-то период есть в москве например и объявляю сбор где-нибудь в центре.
27.03.2015
Ответить
Мария
может это даже будет лучше психолога,т.к. нужны люди,пережившие то же самое и понимающие суть проблемы. с Тиноц встречались,она сказала,что жто было ей полезно,она немного успокоилась. ради этого можно выкроить немного своего времени.
27.03.2015
Ответить
Анютка
Кстати это тоже отличная идея!!!!надо просто все идеи структурировать потом, так что сюда пишите все что в голову приходить
27.03.2015
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.