Синдром Денди-уокера 😢😢😢

Добрый вечер!У меня беременность проходила нормально.На три стрининга ничего не обнаружили.Родила на 35-36 недели.Роды вызывали.Родился малыш мальчик.Его сразу перевели в реанимацию так как самостоятельно он не дышал.Голова у него была как у марсианина.Зделали анализ головы и нам поставили диагноз порок развития головного мозга агонезия мозолистого тела гипоплазия мозчежка и киста задней черепной ямки В реанимации даже предлагали отказаться от него.Какой бы не был это было наш малыш.В реанимации он у меня провел месяц.Домой мы попали только через месяц.До года я ложилась на 21 недель каждый месяц в неврологический центр.Потом через год ложилась через два месяца.Там у нас были процедуры массаж физиотерапия остеапат и многое другое.Развивался он у меня задержской.Поздно начал голову держать сидеть переворачиваться.Пошли мы в 2 года и 3 месяца.Нам час 4 года в декабре будет.В развитие мы тянем на два года.Мы не знаем животных и какие они издают звуки.Не различаем маму папу и бабу.Пирамидку мы неправильно собираем не знаем круг квадрат и далее.Мы каждый через полгода ходим неврологический центр на процедуры.Массаж логопед физиотерапия и далее.Из слов мы только говори мама папа баба да и пока.Предложение ещё не говорим.У нас ещё нарушена координация движения у нас чаплинская походка.Часто падает и за походки.Прививки мы начали в два года делать.Я не отпускаю руки.Невролог нас хвалит говорит мы делаем успехи.
25.11.2019
У автора поста все отлично. Она давно не заходит на бб, но мы дружим в других соц.сетях. там талантливая, развитая девочка, не смотря на все диагнозы. А вы поправляйтесь, боритесь. У нас сообщество по другому основному диагнозу, но тут есть сообщество" мой ребенок не такой как все"- там вы скорее всего найдёте собеседников. https://m.babyblog.ru/community/lenta/netakoi
26.11.2019
На мой взгяд это замечательные новости!!!! дай Бог сил и здоровья вашей малышке. Вам терпения, верьте в лучшее и обязательно в свою девочку, она у вас вон какой борец....
19.05.2016
Розалия! Как дела у малышки? Как прошла операция.Что говорят врачи?
18.05.2016
Операция прошла успешна устонавили шунт, врачи никакие прогнозы не дают говорят - любите верьте а время покажет , а я верю и знаю что все хорошо будет она у меня сильная!
18.05.2016
дай Бог малышке сил и здоровья!
19.05.2016
Конечно все будет хорошо! Вы в надежных руках врачей-волшебников
19.05.2016
Розалия, как ваши дела? Крепкого здоровья и сил вашей девочке!
23.05.2016
Как ваши дела? Как все прошло, что сделали?
17.05.2016
Дай Бог ,чтобы и это испытание вы преодолели и без последствий , держись, пожалуйста
14.05.2016
Я даже незнаю какой стень сложности просто мне когда звонили и сказали я просто растерялась нечего не слышала и не видела я даже не поняла что Артём Александрович говорил помню что синдром денди-уокера и что операция в пн (((( незнаю даже что будет , вроде внешне нечего не увеличена ( извините за ошибки)
13.05.2016
Расскажи потом подробнее. Что оперировать и как. Держитесь. Сил малышке.
14.05.2016
Сказали нейрохирург из другой клиники придёт оперировать, даже не представляю какие прогнозы ожидать (((
14.05.2016
Я почитала что ставят шунт. Знаю деток, у кого Уокера обнаружили после 3 лет. До этого никаких проявлений. Это наверно к лучшему, что сейчас полностью обследовали, чем проглядеи бы в обычном роддоме. Сил вам. Пусть все пройдет хорошо.
14.05.2016
Я в шоке. Роза, как? Что это? Господи, пусть это будет не страшно. Роза, держитесь!
13.05.2016
Юль я даже незнаю как быть(((( за какие грехи я так расплачиваюсь и причём мой ребёнок 😥😥😥😥😥
13.05.2016
Розалия, я тоже почитала не но но информации на разных ресурсах. А есть внешние признаки? Увеличение объема головы, например? Или это по результатам нсг? Сопровождается ли жто гидроцефалией и внутричерепной гипертенщией? Есть отзывы девушек, которые уде сами Самары с таким синдромом. Прогнозы разные: от тревожных до абсолютно нормально развивающегося ребенка и счастливого взрослого. Пусть у вашей крошки все будет самым наилучшим образом!
13.05.2016
Розалия, очень сложно подобрать нужные слова... Вы пожалуйста держитесь, верьте в лучшее. Прочитала на бэби.ру несколько историй, у них все обошлось и разницы со здоровыми детками незначительные. Верьте в свою малышку, я очень надеюсь, что и ваша история окажется со счастливым концом!!!
13.05.2016
Послеоперационное осложнение? 2 месяца после операции и 1 мес.до новой госпитализации.