Диафрагмальная грыжа с обширной гипоплазией лёгких. Гиперэхогенный кишечник
столкнулись с диагнозомНа первом УЗИ нам врач поставил твп3. 3 выше нормы и сердечко смещено влево не по норме, отправили сдавать анализ биохимический скрининг анализы все пришли в норме, 4огда мы поехали на второе узи нам поставили этот страшный диагноз собрали консилиум, врачи сказали прерывание беременности срок 20 недель, врожденный порок несовместимый с жизнью никакие операции не помогут, ребёночек все равно погибнет, написали отказ поехали в платную клинику там диагноз подтвердили, мой гинеколог снова направляет на прерывание говорит поймите, что так будет легче пережить, чем потом хоронить. Подскажите у кого такое было, как боролись или все таки сделали прерывание. Времени на раздумья остался всего 1 день.
Лучший ответ
Вера Зеленская
А мы сейчас в Кулакова нас прооперировали, тьфу-тьфу-тьфу все хорошо, я конечно психовала, но все обошлось. Нам по УЗИ не поставили и более того после рождения нас с этим диагнозом выписали домой на произвол судьбы и мы три месяца жили дома. Вот только прооперировали. У нас по третье ребро печень в груди была. А сейчас все по местам. Врачи объяснили что лёгкое активно растет у деток до полу года, а так до трёх тет. У нас полностью раскрыть лёгкое.
20.03.2019
Ответить
Кристи(мама ангела)
Хотя очень тяжело когда выносишь родишь и такой исход. Это тяжелее пережить
15.03.2019
Ответить
клюковка
Нельзя так рассуждать, не пройдя два этих пути. Всегда кажется что твоя ситуация тяжелее, а будь иначе- было бы легче. Жить с чувством что ты совершил грех и расплачиваться за него всю оставшуюся жизнь и на том свете тоже - не легче, поверь.
16.03.2019
Ответить
Кристи(мама ангела)
Я не спорю, я ведь тоже не смогла прервать. Если есть шанс, то нужно его использовать.
16.03.2019
Ответить
Лана
Тут необходимо экспертное мнение профессионалов, которые специализируются на этих операциях. Например, центр Кулакова в Москве. По средам там консилиумы. Там вас посмотрят узисты экспертного уровня и скажут есть ли шансы. Прервать можете и в 21 неделю по мед показаниям. Я бы съездила на такой консилиум. С какой стороны грыжа к малыша? Не очень понятно, что именно имел ввиду врач, что с этим пороком операции не помогают. Именно при вашей картине? У дочки не было купола диафрагмы(ложная Дг), ставили заплатку. В понедельник отмечали 5 лет нашей красавице. Удачи вам и принятия верного решения!
14.03.2019
Ответить
Валентина Шумакова
Обширная диафрагмальная грыжа с гипоплазией лёгких с левой стороны, сердце смещено влево, неправильный венозный кровоток, в диафрагме две дырочки через одну прошла печень, а через другую кишечник, задавили лёгкие и не даёт развиваться, органы могут переместить на место, но лёгкие не разовьются и не вырастут
14.03.2019
Ответить
Лана
При левосторонней сердце смещено вправо должно быть. Если есть возможность-доедьте до Кулакова. Всегда хочется малышу дать шанс на жизнь. Это очень тяжёлый выбор(
14.03.2019
Ответить
Валентина Шумакова
Врачи констатируют, что в диафрагме две дырочки через одну торчит печень на половину, через другую кишечник если ходить до конца беременности органы у крошки будут расти диафрагма может не выдержать и лопнуть, что закончиться летальным исходом для меня и для малыша, говорят что если бы был хоть малейший шанс отправили бы в Екатеринбург или в Москву, нас пересмотрели лучшие профессора Челябинска и все сделали только один вывод прерывание
14.03.2019
Ответить
клюковка
У нас у ВСЕХ так было. Ничего ни у кого не лопнуло. У всех сильно гипоплазированы легкие и смешно сердце. Это такой диагноз. Но шанс даже с большими грыжа и есть, пусть маленький.
Вам надо найти врачей, которые помогут. Ваши отказываются. Поэтому даже если мы тут все тебе напишем что то ободряющее, это ничего не решит, так как у вас некому оперировать. Поэтому логично ехать в Москву на консилиум и выслушать мнение врачей. Дома мы тоже такое слышали, но ехали в Москву и там спасали. Внутриутробные операции - не панацея. Вряд ли вам ее сделают. В Екатеринбурге заманивают возможностью ее проведения, но по факту нет баллонов, нет денег и находят кучу причин не делать, когда уже поступило к ним. Оперируют после рождения. В Москве тебе скажут истинную картину и взвесят свои возможности.
14.03.2019
Ответить
Валентина Шумакова
Сейчас маленький живёт за счёт меня, но как только я рожу перережут пуповину его не спасти ему просто нечем будет дышать, лёгкие не растут встали в одной поре, есть такая внутриутробная операция на 26-28 ой неделе делается, ставят маленькому балон кислородный и раздувают лёгкие, в нашем случае их даже расдуть не смогут так как задавили органы из брюшной полости
14.03.2019
Ответить
Лана
Фетальных операций по этому пороку очень мало, предпочитают не делать-процент успеха не велик. Позвоните Артёму Александровичу, возможно, он сможет убедить вам несколько минут и сориентирует на что вам рассчитывать. Я не врач, я просто Мама диафрагмашки. Такие решения принимаются индивидуально и очень непросто. Я рада, что не знала о пороке до родов, что были криворукие узисты и у меня не было такой дилеммы. Удачи вам!
14.03.2019
Ответить
Ольга
В НИИ Кулакова на родах дежурят реаниматологи. Ребенка сразу подключают к ИВЛ. На 3-4 сутки детей оперируют. Далее процесс восстановления и реабилитации. По времени у всех разный. у кого то 3 недели, у кого больше.
14.03.2019
Ответить
Валентина Шумакова
А вам не говорили такого, что ребёнок не сможет сделать свой первый вдох из за того что лёгкие маленькие не развиты?
14.03.2019
Ответить
Ольга
Легкие растут у детей до 3 лет. У нас было одно нормальных размеров, другое сильно зажато. В грыже были петли кишечника, желудок и селезенка. Полной картины в каком состоянии легкие ребенка не покажет ни одно УЗИ.
14.03.2019
Ответить
Кристи(мама ангела)
У нас тоже была гипоплазия легких и именно это нас больше всего и подвело ☹️ мы боролись и родились в срок, но видимо судьба у нас была другая. Шанс сыну дали.
15.03.2019
Ответить
Валентина Шумакова
Девочки спасибо всем за поддержку, что откликнулись, дали контакты благодаря вам у нас во вторник вылет, летим в Москву на консилиум, я так молю бога чтобы нашему крошке там смогли помочь.
15.03.2019
Ответить
Ксения
Надейтесь и верьте в малыша, найдите квалифицированных врачей - так как вы летите в МСК, эта проблема уже решена. Не дайте страху и паники решать за вас. Соберитесь с духом, это очень тяжело. Все прошли через это и знаем что это и как. Крепитесь, кто если не вы поможете малышу. Удачи вам и дай бог все пройдет хорошо.
19.03.2019
Ответить
клюковка
Как видите, нас здесь много таких, кто дал шанс ребенку и исход хороший. Я считаю, что решать не нам, кто будет жить, а кто нет..
Но выбор за вами.
14.03.2019
Ответить
Валентина Шумакова
Если не секрет сколько у вас вышло по стоимости все лечение вместе с лечением, операциями и анализами?
14.03.2019
Ответить
Ольга
Роды, операции, лечение в НИИ им Кулакова все по ОМС. Консилиум по средам. Утром нужно сделать УЗИ у профессора Демидова. Далее с заключением на консилиум. Там Вам все расскажут. Это лучшее место для операции. Благодаря врачам этого центра наш Ванечка с нами. Веселый, очень смышленый мальчик. Обычный ребенок.
14.03.2019
Ответить
клюковка
Почитай вверху сообщества ссылки на важные посты. Там все написано. Никаких направлений не нужно. Каждую среду в 12 консилиум. До него приехать раньше вал времени в тот же день, сделать платно у них узи. Сказать что на консилиум, а остальное все бесплатно. По квоте. Квоту оформляет сам центр. Я не считала отдельно, так как вела всю беременность платно. Да и давно это было. Сейчас цены другие.
14.03.2019
Ответить
Natalia
Узи стоит 1500 общее и эхо-кг сердца 3000. Если после отправят на МРТ, то ещё 3500. Сам консилиум бесплатный. Тоже ездила туда буквально в эту среду.
15.03.2019
Ответить
Natalia
Нет, в Кулакова мне отказали, на их узи насмотрели ещё поликистозные почки, хотя у меня сомнение, что это так, потому что смотрел Демидов, потом он позвал ещё врача, говорит - как вам почки? Она - да нормально. Он - ну как же! Видите какие большие! Она - ну да, ну да. У меня создалось ощущение, что другие врачи просто побоялись ему возразить. На следующий день в Питере мне насмотрели нормальные почки и сказали, что при поликистозе маловодие, а у меня многоводие (о чем я тоже читала).
Но даже при нормальных почках наверно бы отказали в Кулакова, потому что грыжа правосторонняя с долей печени, а при таких случаях прогноз плохой.
Но здесь в Питере так не считают и прерывать мне не дают. 2 апреля иду ещё раз здесь на узи к профессору и если ничего не изменится, то буду рожать с реанимобилем из 1й ДГБ.
16.03.2019
Ответить
Валентина Шумакова
Нам тоже отказали, правостороняя диафрагмальная грыжа + к этому нашли сильный врожденный порок сердца и отправили обратно к нам сказали у ребёночка очень мало шансов 36 из 100 и помочь они не могут,
24.03.2019
Ответить
Natalia
Что будете делать - прерывать? Или в вашем городе берутся за донашивание и операцию?
24.03.2019
Ответить
Валентина Шумакова
В нашем городе таких операций к сожалению не делают, и в нашем городе и в Москве сказали только прерывание
24.03.2019
Ответить
Валентина Шумакова
Спасибо большое за поддержку очень тяжело это все осознавать, мысли только в голове как все пережить и не сломаться, морально тяжело, как будто это страшный сон....... Срок 22 недели, больно и сердце разрывается, что очень скоро наш кроха не будет пинаться внутри, больно очень больно, не дай бог никому такого, даже врагу не пожелаешь
24.03.2019
Ответить
Валентина Шумакова
И нужно какое то направление от врача или можно самим поехать и все?
14.03.2019
Ответить
Аня
Решать только Вам. Моё мнение лучше бороться до последнего, чтобы потом быть уверенной что Вы сделали все возможное. Но в тоже время хранить ребеночка очень тяжело. Но в любом случае с этим прийдется жить...
14.03.2019
Ответить