С первой операции ПЛДГ прошло 30 дней. Со второй операции Ледда 10 дней

Доброе утро Пусть доктора выходят с нами на телемедицинскую консультацию - telemed.oparina4.ru. Мы подключимся и поможем. Если что мой мобильный - 89104716934, если требуется - то доктора могут позвонить. Мы всегда на связи
11.12.2019
Спасибо!
11.12.2019
Доброе утро! С именинником! Вчера, во время посещения, с нами пообщался и успокоил, заведующим реанимационным отделение Олег Вениаминович Лапин. Мы рассказали, что вы предложили нам помощь и отдали ему ваши контактные данные и Олег Вениаминович пообещал воспользоваться предложенной помощью.
12.12.2019
Кулакова оперирует только своих детей, которые у них родились. А вам уже и операции сделаны. Зачем сейчас вам в Кулакова? Не думаю что врачам это нужно...просто растите, крепните. Пробуйте домой, даже с кислородом. В хирургии к сожалению много инфекций и подцепить там пневмонию или синегнойную палочку можно легко...((. А вообще вы еще мало совсем лежите, чтобы отчаяться. У диафрагмашек всегда так- шаг вперед и два назад. Кишки и органы еще лягут к нужно и то, что что то в другой стороне- вообще не важно. У нас тоже в 2,5 года после операции на диафрагма был незавершенный поворот кишечника, но трогать не стали. Ждали. Все наладилось, само сместилось.
10.12.2019
Мы не отчаивается, мы как раз настроены на скорое выздоравление, но доктора нам упорно говорят, что все очень плохо. И это напрягает (((...
10.12.2019
С нами Маша лежала. Левостоонняя грыжа. Она была на месяц старше. Мы домой, а она осталась... 6 мес. В Кулакова на ивл... Закрывались на мойку и их перевели в другую больницу. Там месяц, потом заразили инфекцией и .. мама прошла курсы как ухаживать за ребенком на ивл дома, мы понаписали в фонды и президенту, нашли денег на аппарат. Только она собиралась забрать ее домой- как все, опоздали... 8 мес. Ивл. Машку я буду помнить всегда. .. И Артем Александрович помнит. ((( все бывает. Мы домой когда приехали и в 3 мес.нашли пульманолога. Пришли со снимком. Там вся больница сбежалась. Никто не верил что с таким размером ребенок сам дышит и выглядит нормально. . Иногда случается необъяснимое.
10.12.2019
Утешили((( , но и на этом спасибо... Очень хочется верить в хорошее, ещё бы врачи не " топтали" нашу веру в лудшее....
10.12.2019
Врачи должны говорить как есть, но учитывать психоэмоциональное состояние. Вон, в соседнем посте недовольны, что не говорили плохих прогнозов, а только хорошее. В реанимации у всех тяжёлое состояние. Иначе это была бы не реанимация. Верьте, ищите.
10.12.2019
Мы верим. Подскажите, что искать?
11.12.2019
Варианты как существовать дома с кислородозависимым ребенком. Я вам не просто так печальную историю рассказала. Такая практика есть.
11.12.2019
Читала посты Сергея Дюжева. Если есть еще подобная информация , дайте ссылку. Буду признательна.
11.12.2019
Свет, ищите и не на этом форуме. У меня не было необходимости изучать данный вопрос. У нас совсем другие проблемы. Я только знаю что это сейчас уже возможно. А в случае с Машей ( про который я вам рассказала) 10 лет назад мы выбивали это кровью и не малыми деньгами. Заграницей это очень распространённая практика. Там практически каждый с баллоном до года дома.
11.12.2019
Я только и делаю, что "лопачу" интернет и данное сообщество... Кто из участников группы еще выписывались домой кислородозависимыми? Если я правильно поняла , то именно вы создавали и ведете данное сообщество.
11.12.2019
Вы знаете сколько здесь людей? Половина не пишет никогда, а только читают. Часть не готова делиться. Кто сможет- прочтут и напишут. Я вам предлагаю искать не здесь. Я рада вам помочь, но пока не знаю чем. Вы меня извините, мое душевное состояние сейчас не из лучших- сын мой сейчас в реанимации тоже.
11.12.2019
Здоровья вашему малышу и вам.
11.12.2019
Напишите Ксении из Иркутска - они вроде с баллоном выписывались или планировали
11.12.2019
Спасибо ))...
11.12.2019
Не знаю в тему ли - по поводу кислорода может вам в фонд помощи недоношенным деткам "Право на чудо" обратиться. Они помогают с оборудованием. У них есть горячая линия.
11.12.2019
Да нет же, хотели объективную картину что можно ожидать. Ни кто даже не пытался объяснить, в интернете много чего написано. Много поняла потом, когда родился ребенок, а это хотелось знать при постановке диагноза. Не было никаких коэффициентов, даже речи о них не было. ВПР увидели не в центр, который специализируется на патологииях, а совсем в другом месте, где при ГСД смотрят наличие фитопатии, индекс вод, размер плода, ну и кровотоки. На Флотской даже выдали с 20 недель справку об отсутствии пороков развития, а через 1,5 недели в то увидели, через неделю опять на Флотскую на не состоявшийся консилиум за 260км за рулем. На 3м плановом скрининге услышали наконец впервые детского хирурга 2 фразы, что отягощающего ничего не вижу и моя задача родить в нужном месте, т.е. в ОПЦ на Серафимы Дерябиной , и на ответ мужа, что да, нужна операция. А в реанимацим честно говорили, что состояние крайне тяжелое, но кроха держалась за жизнь. Вокруг малышки было очень и очень много врачей, а я в реанимации можно сказать жила, и видела все эти труды, и возможно бы ЭКМО спас ей жизнь и я на днях узнала, что этот аппарат находился всего лишь в 2 км от нас в другой больнице, но в нашей стране не так все и просто.
11.12.2019
Мы лежим в Челябинской областной детской клинической больнице и ЭКМО, ЭМО) - инвазивный экстракорпоральный метод насыщения крови кислородом (оксигенации) при развитии тяжёлой острой дыхательной недостаточности в этой больницы похоже нет ((( ... У нас все УЗИ были в норме ((...и специалисты проводившие УЗИ были разные (( Сейчас мы настраиваем себя на то, что в реанимации работают только профессионалы с большими душевными качествами. У нас просто нет другого выхода.
11.12.2019
Да, там такие же врачи в реанимации ОПЦ Екатеринбурга. Нам возможно тоже бы не увидели, если бы не эта женщина в ОММ.
11.12.2019
Вам сил, а малышу со всем справиться! Обнимаю!
11.12.2019
Спасибо )) и мы вас обнимаем...
11.12.2019
Подскажите, какие вопросы задать докторам про состояние и размеры легких. Я поняла так, что до рождения состояние легких оценивается в каком то коэффициенте. А как оценивается состояние легких после рождения?
11.12.2019
Размерами и оценивается, просто измеряют по рентгену или кт. Еще важна ткань сама легких. Я не врач. Есть медицинские форумы.. я в свое время вообще не задавала вопросов. Что сказали делать- то и делала.
11.12.2019
А нам не говорят, что делать. Нам просто разрешено посещение с 16-18. А что говорили делать вам?
11.12.2019
Все назначения конечно после выписки. Вот какие рекомендации дали- их и выполняли и наблюдались у них же. Вы не сравнивайте, все разные. У каждого совсем отличная от других ситуация.
11.12.2019
Ну и мы, после выписке, будем выполнять рекомендации врачей. Мы когда получаем информативные ответы, начинаем размышлять, а не сравнивать.
11.12.2019
Все началось с того, что вы спросили - какие вопросы задать врачам. Я не знаю. Я не задавала вопросов касательно легких, мне ничего не говорили. Я только после выписки узнала истинное положение вещей. И что делать нужно, от других врачей. Я о том, что есть медицинские форумы, где можно спросить совета и о том, какие вопросы задать врачам.
11.12.2019
Вот и мы незнаем какие вопросы задавать врачам. Когда на посещении к нам подходит врач и задает нам вопрос " Какие у нас есть вопросы?", мы теряемся и задаем по их мнению не те вопросы (((. Поэтому я и хотела узнать у "бывалых" какие стоит задать вопросы врачам реаниматологам которые на данное время ведут восстановление ребенка.
11.12.2019
Я не задавала, я была в глубоком стрессе. Мне все казалось сном и я была убеждена, что сын не выживет и просто ждала этих слов от них. Если по легким- ищите информацию по блд - бронхо- лёгочной дисплазии.
11.12.2019
Спасибо ))...
11.12.2019
Когда сын безнадёжно лежал в реанимации и состояние не улучшалось я задала вопрос конкретный к чему готовится и получила ответ который меня просто добил до конца, но человек предполагает, а Бог располагает и все случилось по другому, я думаю на данный момент вам нужно сильно верить и морально не падать духом, дети все чувствуют. Вы покрестили Мишу?
11.12.2019
Мы верим в помощь сверху и морально не падаем духом.
11.12.2019
Из за чего мог разойтись шов?
10.12.2019
Не знаю. Плохо сшили, не подходит шовный материал, ослаблен организм..
10.12.2019
Вот и мы не знаем. Ребёнок лежит, тяжести не поднимает, не бегает????
10.12.2019
Кишечник ведь после операции может быть отекшим, давление внутрибрюшное еще присутствует....
10.12.2019
Возможно и так, но тогда, по предположительной версии, у всех прооперированных должны розойтись швы (((...
11.12.2019
В конце этой страницы этот пост,о том ,что центр Кулакова закрывается на мойку
10.12.2019
Может телефон девочки подскажут,но совсем недавно он писал пост о том,что его отделение будет закрыто на мойку.найдите этот пост , совсем недавно было.напишите ему в личку.это как вариант вам...здоровья Мишеньке!!
10.12.2019
Помогите советом!! После операции Ледда не работает желудок и кишечник ((...