ВПР (врожденные пороки развития) и сопутствующие диагнозы о которых мы знаем.
Восстановление малышей в больнице после рожденияДо перевода из реанимации в ЦХН конечно же проводились исследования работы сердца, но по результатам разговора с врачами не было и акцента на то, что есть еще и врожденная сердечная патология.
Во время праздничных дней дежурный доктор рассказала, что у нас есть ВПС (врожденный порок сердца), что после праздников сделают исследование сердца и по результатам, возможно, будет нужна консультация специалистов кардиоцентра. Для нас это было новостью (((.
Вчера (10.01.20г.) нам было сделано УЗИ сердца, прямо в палате. Было очень удивительно, что результат нам отдали на руки, и мы можем его видеть и читать. Так как по факту, иметь возможность видеть, читать и осмысливать результаты исследований и название установленных патологий и диагнозов, для возможности проконсультироваться еще, где-либо, у родителей мало. Можно конечно написать заявление на гл. врача с просьбой предоставить выписки из истории болезни проведенных обследований, поставленных диагнозов, снимков и т. д. и получить их в течении 30 дней, но зачем, если все можно обсудить во время ежедневных обходов. Почему просто не дать спокойно прочитать истории маме, с возможностью сделать выписки или фотографии на телефон. В чем проблема???
На 25.12.19 ВПР (врожденный порок развития) о которых мы уже знали:
- врожденная диафрагмальная грыжа справа, ложная. В правой плевральной полости доля печени и петли тонкого и толстого кишечника. (операция лапаротомия 11.11.19);
- гипоплазия правого легкого;
- незавершенный поворот кишечника (операция лапаротомия 30.11.19);
- динамическая кишечная непроходимость,
а со вчерашнего УЗИ добавился еще ВПР (врожденный порок сердца):
- вторичный дефект МПП (межпредсердной перегородки) в средней трети, поток сброса слева направо до 7 мм. по ЦДК;
- удлиненный евстахиев клапан;
- дилатация полости правого предсердия;
- регургитация на клапане легочной артерии -1 ст.;
- регургитация на 3-х створчатом клапане -1 ст.;
- СДПЖ (систолическое давление в правом желудочке) -27 мм. рт. ст.;
- магистральный тип кровотока в брюшной аорте;
- сократительная способность миокарда сохранена.
Рекомендовано проведение ЭХОКГ на аппарате экспертного класса.
Понимаем, что есть еще и сопутствующие диагнозы.
Несколько из них помню еще с реанимации. Один из них - «Ангиопатия сетчатки обоих глаз», но акцент на этот диагноз пока тоже врачами не был дан.
Если у кого то был такой диагноз , то прошу поделиться, как и что?
По результатам поставленных врожденных пороков и сопутствующих диагнозов, у нас невольно напрашивается необходимость проведение исследований на ДСТ (дисплазия соединительной ткани). Если бы я была с медицинским образованием, то обратила внимание на такое сочетание врожденных дефектов у ребенка, но я не врач (((….мы даже не знаем, как врачам на это намекнуть (((…
Есть ли в группе, у кого поставлен диагноз ДСТ, как и что?
Перешли мы из реанимации в отделение ЦХН 03.01.20, в возрасте 1 месяц 28 дней с весом 3200 гр., сегодня весим 3340 гр., за 8 дней прибавка в весе 140 гр. (в среднем в день приблизительно 18 гр. ). Не знаем, считать это нормой на сегодня или нет? ((( Пептикейт заменили на молочную смесь Similac Антирефлюкс. Назначено на сегодня и завтра (выходные дни) по 25 мл на кормление.
На понедельник, хирург планирует провести ФГС.
Наверняка в группе есть мамы с детками с похожим «букетом», очень нужны ваши советы.
