Продолжение нашей истории, Ося мой герой!

Всем привет! Пост длинный, заранее предупреждаю. В своём дневнике дублирую записи для удобства навигации.

В прошлой записи я остановилась на этапе консилиума в ПЦ при Педиатрическом университете это ноябрь декабрь 2020. На 30-32 неделе мы попали на консилиум. По факту это комната где делают узи, а при осмотре присутствует хирург. Накануне мы делали узи на Тобольской в МГЦ, заметили какие то изменения с сердечком. На консилиум также пригласили кардиолога, внятно он не сказал ничего, визуализация затруднена. Сказал, что в заключении поставит страшный диагноз, а после рождения уже посмотрим что как. Хирург Подкаменев Алексей Владимирович сказал, что у нас 3 отягощающих фактора: постановка диагноза на 12-13 неделе, обнаружена печень в грудной полости и вопросы по сердечку. Ситуация тяжелая. Но сказал будем лечиться, что он и реанимация сделают всё и самая моя главная задача: не нервничать, не поднимать ничего тяжелого и доносить до 38 недели. Дату с родоразрешением у них дали, госпитализацию назначили на 1.02.2021 (39 и 2 дня беременности) если начну рожать раньше ехать к ним на машине с бумажкой. Главное не заболеть Ковидом.

На этом я отправилась домой дохаживать до срока. Скажу что вся беременность была идеальной-не скажу ничего. Абсолютно ничего не беспокоило! До самих родов.

Я благополучно доносила до дня госпитализации и планово приехала в ПЦ на Литовкую д.2, как полагается с вещами. Прошла всех врачей за 6 часов и наконец заселилась в палату на отделение патологии беременности. Посмотрел гинеколог Сергиенко Ольга Игоревна, сказала раскрытие 2 см. Ждём 40 недель, если не разрожусь сама будем стимулировать мифепристоном. Что я только не делала, чтобы стимулировать роды самой: ходила по коридорам, крутила бёдрами, пила ряженку с корицей, чтобы кишечник работал активнее, я даже думала, чтобы супруг привёз ананасов с шампанским (но не решилась 🙈) тренировочные схватки были, но не более. На сроке 39 и 6 (05.02) в 12:00 Ольга Игоревна дала таблетку. По факту я зря боялась стимуляции, это не страшно. Ровно через 12 часов отошли воды, а через 15 часов с этого момента (06.02 в 15:40) появилась моя Оксана (Ося)! Это самый счастливый момент в моей жизни! Моя доченька!

В палате уже были реаниматологи (3 человека). После рождения Оська прокряхтела, пару раз закричала, ее укутали в одеяло, мельком мне показали и унесли в реанимацию. Как выяснилось позже врачи спасали ее всю ночь.

На следующий день я ее увидела, меня пускают в реанимацию 2 часа каждый день, а там проводочки, трубочки, 14 разных капельниц, огромные установки, которые громко жужат, как сказал Алексей Владимирович искусство реанимации. То что они делают, что то невероятное. Для меня какой то космос. Сказали что она реагирует на все: свет, прикосновения, звуки. Поэтому она была продолжительное время в специальной маске от света. Накрыта одеяльцем. И видела я только носик подбородочек и губки. Рядом новорожденные малыши с другими патологиями и ситуациями. Страшно.

Чудесные ощущения, когда для тебя открываются с каждым днем все новые участки: вот ножку увидела, вот ручки, вот она без одеялка и ты увидела коленки. А вот сняли маску, и видно ушки и один открытый глазик. Это ценится в разы больше, чем у здоровеньких ребят. В вот встреча с папой...

Каждый день я слышала состояние «крайне тяжелое» и что самое страшное «не стабильное» поэтому операцию сделать нельзя. Легочная гипертензия, легочные кровотечения, желудочные кровотечения. У сердечка сказали просто анатомические особенности, в целом на функцию не влияет.

Операцию планового откладывали до 15.02. Но 12.02 (мой день выписки с гинекологии) мне позвонили с реанимации и попросили прийти раньше родительских часов. Там сказали, что состояние ухудшилось и срочно нужно проводить операцию, рисковать...под ЭКМО. Во время беременности читала про ЭКМО и конечно же ничего не понимала. Оказывается это очень серьезный аппарат, по факту выполняют функцию легких, сердца вне организма, две трубочки в шее которые гоняют кровь (одна в сонной артерии, вторая в яремной вене). Подписала все документы и осталось только ждать. Сказали прийти через 2,5 часа. В назначенное время я была там, подхожу к нашей палате и понимаю что сидят родители всех малышей, мамы и папы. Позже мне сказали, что транспортировку в отделение хирургии малышка бы не пережила, операцию делали там. Содержимое грудной клетки: желудок, кишечник, печень. Левого легкого почти нет. Правое очень маленькое. Дыра в диафрагме с половину грудной клетки.

После операции по какой то причине у нас сменился лечащий врач. Я думала наша заболела, но нет, вижу ее в отделении, почему то даже не хочет здороваться со мной. Что произошло там не знаю, а спросить не удобно, я работаю с врачами и знаю что такое врачебная этика, врятли скажут что то.

Тк порок был поставлен на раннем сроке, брюшная полость долгое время формировалась без органов и при операции выяснилось, что для кишочек просто нет места. Сейчас кишочки снаружи, потребуется еще одна операция для того чтобы их «зашить» внутрь. Звучит может быть страшно, но как сказал хирург такие операции многолетняя практика и пугаться нечего. Внешне это тоже не так страшно выглядит как звучит. Со временем у нас появились большие отеки, функция почек перестала работать самостоятельно-подключили диализ. Но малышка все равно сама не писает. Стоит катетер, но мочи очень мало. Это плохо. Постоянно переливают кровь, плазму, проводиться терапия. У нас очень высокие показатели давления, пробуют сбивать, но малышка на лекарства не реагирует. Питание только через вену. Постоянно в медикаментозном сне. Чтобы ее расслабить. Большие отеки.

В субботу 20.02 нам планово меняли контур ЭКМО (как я поняла во избежание тромбов нужно менять и чистить установку) аппарат был отключён 3 минуты. Практически в этот момент мы с папой были там. Нам дали посмотреть лишь 5 минут. У малышки очень поменялся цвет кожи, кислород был 40. В тот день малышку еле спасли. После этого было головное кровотечение. Давление очень скачет: при норме 50-70, у нас 120-140. Давление малышка сбивает как то самостоятельно, но большинство времени с такими показателями. Вчера невролог сказала что кровоизлияние в голове с нарастанием..

Из за постоянной терапии страдает ещё и печень.

На данный момент мы ждём только положительной динамики от организма Оськи. Пока она никакая либо отрицательная.

По логике скоро снова менять контур ЭКМО. Страшно.

Больница учит особым правилам и негласным законам: ни в коем случае не плакать в реанимации, не ждать новостей и звонков с реанимации.

Самая трудная это первая неделя, ты не знаешь что делать, что спрашивать и как себя вести. Просто истерика. Мы всей семьей думали что готовы, тк знали на что идём ещё с 12-13 недели. Но подготовиться к этому невозможно. Абсолютно! На будущее беременяшкам-мой совет: побольше спрашивать и записывать. Брать блокнот с вопросами. Спрашивать даже какие то дурацкие вопросы, если вас волнует. Не копите эти вопросы в себе, потом запутаетесь. После первой недели было принятие ситуации. Но сейчас, когда приходишь к ней и видишь ее состояние, становиться ещё тяжелее, чем в первую неделю. Когда врачи спрашивают номер телефона, записывают его «поближе» и спрашивают кому звонить первому маме или папе это страшно.

Сегодня нам уже 19 дней, я вижу как она старается изо всех сил. Какая она сильная, сильнее меня и папы вместе взятых. Как она карабкается и хочет жить. Я верю, что все будет хорошо! Что малышка справиться. Каждый день посылаю ей лучи любви, поддержки. Говорю как мы ее любим и ждём. Маленькая.. .для меня она герой и самый сильный человек, которого я встречала в жизни. Мой борец. Держим кулачки за Осеньку. Я покрестила ее сама, писали что в крайних ситуациях любой крещёный человек может покрестить.

Сегодня сказали, что они сделали все возможное, терапия подаётся на максимуме. Спросила про батюшку, можно ли его позвать. Лечащий врач (Виктория Владиславовна) сказала чтобы я шла сейчас, тк времени у нас осталось очень мало. Я сходила в церквушку на территории попросила о крещении, пришли к малышке с батюшкой. Сделали миропомазание и почитали молитву. Сказал, что крестила я правильно. Мы родились в день Ксении Петербургской. Отсюда и Оксана (украинское производное от Ксении) ездила к Ксенюшке у нас в Петербурге, в Москве ходят к Матронушке просят за нас.

Как то так, буду держать в курсе по мере сил, наша история продолжается, девочки! Все будет хорошо!

Заметки к посту на последок:

Огромное спасибо Леночке (leno4ka63 ) она поддерживает меня сейчас каждый день, даёт советы и без неё я бы точно давно потерялась. Их история с Миросей здесь на форуме.

Молочко сохраняю, сцеживаюсь электрическим молокоотсосом (у меня Медела свинг, я очень довольна, удобно мыть и сцеживаться, работает без розетки !) каждые 3 часа, обе груди по 10-15 минут (перерыв 6 часов ночью и около 5 часов днём, тк езжу к малышке) в этом помогла Даша (Pourquoipas ) она писала подробный пост здесь на форуме про лактацию. Благодарна ей за личную консультацию!

Спасибо за это сообщество и болталку в телеграмм Свете (клюковка) конечно же и всем всем девочкам без исключения которые выбирают время написать сюда, абсолютно любой пост и опыт полезный!

Это просто нет слов как поддерживает и вселяет надежду и веру! Вместе мы и правда огромная сила!

Пишите любые советы как держаться в таких ситуациях, как и чем поддержать малышку или какие вопросы задать лечащему врачу, конечно же хочется понимать все что с ней происходит (и в

целом я понимаю) но может я что то упускаю, а грамотно сформулировать вопросы не умею?