НЕЙТРОПЕНИЯ!!!! НАША ИСТОРИЯ(((

Лучший ответ

Последняя запись была аж в 2018 году…сейчас кто-нибудь тут есть?) расскажите, как обстоят дела? Что изменилось за это время? Как нейтропения?
17.08.2022
Юлия, нам поставили относительную нейтропению. Но при этом гематолог сказала, что прививки ставить можно. При этом она не назначила никаких дополнительных анализов. Хочу обратиться к другому специалисту.
01.11.2022
Здравствуйте, девочки! Хотелось бы написать свою историю. Надеюсь, что кто-нибудь за темкой следит. Может, что-то подскажет. Итак, во всех анализах крови нейтрофилов было маловато. Начиная с анализа в 1 месяц. Из прививок только БЦЖ и гепатит в роддоме. К счастью, наш педиатр не стал больше прививок делать. Разговор про нейтропению начался примерно в 4 месяца. Побывали в Морозовской у Половцевой. Не особо испугались тогда. Сдавали анализы регулярно. Общее число клеток было 700-800-1000. А потом в 6 месяцев упало до аж 140. Вроде и не болели. Опять в Морозовскую. Там направление на кучу анализов. Попали в дневной стационар РДКБ. Там нам все эти анализы сделали. Нашли антитела (это на Динамо) в титре 1:8 - 1:16 (кстати, это много?). Итак, аутоиммунная нейтропения. Плюс нашли ЦМВ уже переборотый. Плюс увеличена селезенка. Низковат гемоглобин. Пока ходили в стационар, параллельно лечились. Подняли нейтрофилы до 1200 (на метилуроциле). В итоге сделали 2 капельницы иммуноглобулинов. После них нейтрофилы 2700, но СОЭ 88. Вроде как так и должно быть. И нас отпускают на все четыре стороны. Правда, прописывают кучу таблеток. В том числе валтрекс от ЦМВ (вообще недетский препарат). Говорят, будет здоров как бык. К слову, мы и до больницы то не болели. Поэтому я еще сомневалась во всей этой чехарде с нейтропенией. Так вот, после больницы и иммуноглобулинов, через дня четыре, поднимается температура. Вроде как зуб лезет. Звоню в больницу. Говорят, что это ваш зуб такой. Ничего больше быть не может. Жду зуб. Вроде вылез, а ребенок всё равно плачет. В итоге оказался отит. Пока мы соображали, вылавливали врачей из отпусков (это было в деревне), отит разошелся и пришлось давать антибиотик. Вот перед антибиотиком мы сдаем кровь и там нейтрофилов опять 270, СОЭ 57. Это через 2 недели после двух доз иммуноглобулина. В больнице на такой анализ говорят приезжать и делать снова иммуноглобулин. У них как раз он есть и некому его вколоть. Но мы были еще в деревне. Долечились, вернулись в город и в больницу пока не пошли. Из моих косяков: 1) не заметила, что болят уши, а не зуб. 2) давала нурофен (в больнице не предупредили, что его нельзя) 3) антибиотик сумамед (вроде, тоже лучше другой). Что имеем в итоге: Диагноз. Анализы всё такие же, как и были (правда, после болезни еще не пересдавала). Ребенок напичкан лекарствами по самые уши. Ребенок задерган и затыркан. Всё время просится на руки, врачей боится уже. Лето в жопу сунуто у всей семьи (простите мой французский). Про прибавление у меня седых волос я молчу. Что делать дальше мы пока не решили. Очень не хочется дальше "лечить анализы, а не ребенка". Сейчас он и мы приходим в себя, я кормлю грудью и собираюсь продолжать это. А вот с гематологами хочу чуток тормознуть.Лекарства пьем. Там вроде уже ничего страшного (фолька, вит.Е, энгистол, лимфомиозот, мальтофер, симбиолакт). Добавила метилуроцил, т.к. в выписке из больницы он прописан при понижении нейтрофилов. И он нам дал хороший эффект летом. Спасибо тем, кто прочитал эти много букв. Здоровья деткам!
27.08.2015
Здравствуйте! Наше хождение по врачам началось в 9 месяцев, когда первый раз сдали кровь, и я собиралась начать ставить прививки. И понеслось, как у вас - кровь из вены на всё, что только можно, антитела на Динамо, кровь из пальца каждые ТРИ дня, узи всего, экг. Но, тьфу-тьфу, в больнице мы не лежали. Хотя были и показатели около 200. В общем, обнаружилась у нас врожденная нейтропения (сдавали генетический анализ) на Каширке. Стало легче в плане того, что знаешь, какая болезнь у ребенка. Но плохо, что у нас она редкая и неизученная, поэтому можно ожидать всё, что угодно. А можно прожить всю жизнь, болея только ОРВИ. Это я к чему, лечить анализы - не надо. Если ребенок нормально себя чувствует и активен, то повторюсь - анализы лечить не надо) Просто надо следить за здоровьем и знать, что твой ребенок имеет заболевание. Я не жалею, что мы прошли все эти анализы. Только на пункцию я бы не согласилась в случае чего, хотя её нам тоже предлагали сделать.
28.08.2015
Анна, спасибо за ответ. Стараюсь так же воспринимать болезнь. Как нашу особенность. Только жалко будет, если из-за нее ребенок будет изолирован, я задергаю старших постоянным контролем стерильности и т.п. На море очень хочется ездить. А еще у нас тут накладка получилась с педиатром. Мы в платной клинике при филатовской больнице. вообще Педиатр хороший. Благодарна ему, что отследил нашу нейтропинию и не дал ставить прививки. Но сейчас он фактически отказался от нас. На любой вопрос отправляет к гематологам. Спрашиваю про массаж - к гематологу, спрашиваю про питание - туда же. На этой почве хотим расторгнуть договор. Ищем педиатра, который взялся бы за нас таких. Кстати, массаж то можно? Через сколько времени после болезни с антибиотиком? Сейчас малыш весел, активен. Ттт. Но надо ему лфк. Спинка слабая, не сидит толком пока.
28.08.2015
Вы знаете, когда все началось, я сразу решила, что не буду изолировать ребенка. Мы как ездили везде с рождения, так и продолжили ездить. В прошлом году отходили в кратковременную группу в сад, в этом пойдем на полный день. Была бы финансовая возможность - съездили б на море. Насчет массажа не подскажу, но когда нам рекомендовали физиотерапию после вывиха руки, то на записи врач сказала, что с болезнями крови не то чтобы запрещено, но очень не рекомендуется.
30.08.2015
Здравствуйте ! А какое у вас количество нецтрофилов?
16.01.2017
Анна, скажите а кто вас направил сдавать генетический анализ? Нам об этом ничего гематолог не говорил. Или должны быть для него специальные показания?
01.11.2015
Гематолог направила. Видимо потому, что остальные виды нейтропений мы исключили.
01.11.2015
Спасибо за ответ!
01.11.2015
Доброго времени суток!Напишу нашу историю, может кому и пригодится. У нас нейтропению обнаружили в 6 месяцев. Абсолютный показатель был 200. С тех пор наши показатели практически на одном месте. Нам уже три года. Ездили в центр имени Рогачева, врач нам сказал,если ребенок не болеет различными бактериальными и грибковыми инфекциями,то лечение не нужно. Все само нормализуется к 7 годам(хотелось бы конечно в это верить). В центре им. Рогачева сдавали анализы на антитела к нейтрофилам, молекулярно-генетическое исследование в гене ELA2(это исследование на тяжелую врожденную нейтропению).Вот и все. У нас слава Богу все отрицательно. До этого где-то в 2,5 года делали пункцию костного мозга (единственный раз). По результатам пункции все ростки сохрнены. Лечения нам никакого не назначают. Вот сидим ждем пока все пройдет. У наших знакомых у девочки в 2,5 года нейтропения прошла их тоже ни чем не лечили. А наша участковая рассказывала, что у нее на участке был мальчик с нейтропенией он постоянно болел, ему даже инвалидность дали из-за нейтропении. Так вот его лечили нейпогеном. В итоге его вылечили, инвалидность сняли и теперь он полностью здоров.Так что,девочки, у кого детки болеют нейтропенией, желаю чтобы ваши детки поскорее выздоровели. А вам всем  терпения и все у вас будет хорошо. 
05.11.2014
Мария, здравствуйте!вы долго ждали квоту в Рогачева? Мы на прошлой неделе подали документы, очень хочется съездить! А анализ на врожденную нейтропению вы сдавали непосредственно после поступления в центр? Или ездили заранее? 
22.11.2014
Нам квоту не давали. Нам дали только направление из нашей больницы. Потом мы позвонили в Рогачева и записались к врачу. Потом врач уже сам пишет направления на все анализы. Мы их сдали в этот же день, а результаты нам прислали по электронике. Анализы у них платные.У нас тоже соэ было 35 при орви
02.12.2014
Марина, спасибо! 
02.12.2014
Не за что, надеюсь Вам мой ответ хоть чем-то помог!Удачи Вам и вашей дочурке!
03.12.2014
Добрый день, если вам не сложно ответьте пожалуйста на мой вопрос выше касаемо пункции. Что вам написали про созревание нейтрофилов. Буду вам оче очень благодарна.
18.12.2014
Скажите пожалуйста , как у Вас сейчас? Нейтропения прошла ? Мы столкнулись сейчас с этим , нам 6 месяцев, очень переживаю.
25.11.2017
Здравствуйте, моему ребенку 6 лет, нейтропения держится до сих пор. К кому мы только не ездили, все говорят ждите перерастет. Я по поводу нейтропении перестала заморачиваться. Ребенок ничем не отличается от других детей. Ходим на всевозможные кружки. Болеем, тьфу-тьфу- тьфу, не чаще других. К гематологам уже не хожу. К врачам только по-необходимости. Анализы сдаём раз в три месяца ( только в эти моменты вспоминаю про нейтропения). Вы не переживайте. У многих детей нейтропения проходит сама собой. У нас она до сих пор не прошла( мы исключение), но мы ее никак не ощущаем. Вы главное сдайте все анализы и не волнуйтесь, все будет хорошо.
26.11.2017
Вы знаете, были у гематолога и она сказала , что не видит смысла в анализах для нас. Мол если найдут инфекцию типа цитомегаловируса, герпеса или др, то все равно таких маленьких не лечат и все равно только наблюдать тогда. Поэтому никаких обследований. Случилась у нас эта нейтропения после прививки Инфарикс гекса , до неё у нас нейтрофилов было выше нормы в 2 раза, а теперь ниже нормы в 10 раз. Еслиб я только знала, то хотябы до года не прививала бы. Виню себя. У Вас какие значения нейтрофилов сейчас ?
30.11.2017
Здравствуйте..прочитала вашу историю немного почитала комментарии по вашей теме. Сразу вопрос: у вас в лекарствах увидела фероны. Например виферон.. вам не говорили что при нейтропении их нельзя? И прочитала, что многие не дают ибупрофен, хотя я про него отрицательного не слышала. Потом прочитала, что у вас ттт все наладилось, но сначала вроде бы ставили врожденную нейтропению. Это бывает? Что налаживается при врождённой. И ещё вопрос? Манту тоже не ставите?
20.12.2018
Добрый день. Прочитала вообще сообщение. Скажите пожалуйста, как У вас сейчас дела? Нейтропения прошла? У меня двойняшки и у одной нейтропения нейтрофилов меньше 400. Было и 60 и 6 история на вашу похожа. Рухнули после прививки акдс. Но вот совсем недавно сделали пентаксим. Пока показатели 340. Часто болеем но на море мы съездили. Хотелось бы знать прошло у вас или нет?
09.08.2017
Добрый день! Мы тоже собираемся на море, подскажите как вы съездили? Лейкостим с собой брали? какие ограничения делали солнце-вода?
09.08.2017
Добрый день! А какое у Вас значение нейтрофилов сейчас? Мы от моря отказались, не знаю зря ли... и колите ли Вы лейкостим? Нам его не назначили, хоть мы в морозовской лежали.. назначили иммуноглобулина, через неделю нейтрофилы вновь упали до 150..и вот через 4 мес мы вновь тяжело заболели.. знаю, что многим помогает лейкостим..
11.08.2017
а что значит "брать с собой лейкостим"? я на такие уколы согласилась бы только в рамках стационара, но не как самолечение! и если хоть малейший риск прибегнуть к лейкостиму, думаю, от моря можно отказаться... это риск! кто-то болеет,кто-то нет, но никогда не угадаешь...мы 5 лет не ездили на море, это здравое решение и спасибо врачам, что тогда смогли внушить мне правила безопасного поведения с моим ребенком
20.10.2017
добрый день! сейчас, Слава Богу, все позади. Мы второй год ездим на море, анализы сдаем с периодичностью раз в 4-5 месяцев...показатели нейтрофилов в норме
20.10.2017
Ой, и еще, забыла у нее спросить, а правильно ли я считаю абсолютное число, нужно лейкоциты умножить только на сегментоядерные нейтрофилы или сегментоядерные плюс палочкоядерные, заранее спасибо
15.01.2016
сегменты+палочки
16.01.2016
Мария, спасибо за быстрый ответ...
16.01.2016
Девочки, я только что от Мамедовой, у нас тоже нейтропения, медотвод от прививок, сказаламчто в дальнейшем можно, но только убитой вакциной, т.к живая сажает иммунитет и как результат снижает нейтрофилы. Нашли Вэб, он спящий, но Елена А. сказала нужно с ним разобраться, сдать анализы на нриф и бкм вэб и это делается только в одном месте в институте гемалеи м. Щукинская, платно 3500, везде читаю что если g положительно а m отрицательно, не партесь, вэб есть у всех, очень не хочется опять колоть малышку, она бедная боится уже людей в белых халатах и что вэб не лечиться зачем тогда лишние анализы, деньги, нервы и т.д и еще она выписала нам фольку и витамие Е, а я что то не спросила как их принимать, до еды, после и фолька 0.00005 это как? Таблетку 1 поделить пополам? Напишиле плиз,ма то к ней только через месяц, спасибо заранее
15.01.2016
фольку и вит.Е она всем назначает)) Но мы сейчас пьем уже 0,001г, поэтому по 1 таб. А вам по половинке. Ну и пить лучше с едой. Ну или после нее.
16.01.2016
Олеся,а какое кол-во нейтрофилов у вашего ребёнка? Мы тоже у Мамедовой наблюдаемся.
16.01.2017
Коли уж тут поднялась тема, напишу еще коммент. мы начали лечиться гомеопатией. Вообще с гомеопатом я дружу давно, лечу старших весьма успешно. Младшего как-то было страшно гомеопатией лечить, вроде диагноз плохой такой. Но тут вот решилась, сходила. Гомеопат за нас взялась, не отказала. Крупинки пьем. пока анализы еще не сдавали. Из того, что может быть полезно всем: при иммунной нейтропинии она не рекомендовала увлекаться мясом. Мы пока отменили его совсем. Так как это чужеродный белок и он может усиливать иммунную реакцию. Вообще сказала, что главное сейчас выработать свой иммунитет. Болячки не забиваем антибиотиками, а перебарываем сами.
02.11.2015
Ольга, ДД! Как у вас дела? Гомеопатия помогает? У гематолога наблюдается?
10.10.2016
Здравствуйте! У нас получилась такая ситуация. Мы год лечились только у гомеопата. За год болели один раз с высокой температурой (вылечили гомеопатией) и пару раз соплями. Считаю, что это вполне достойно. Кровь сдавали регулярно. Показатели нейтрофилов довольно низкие. Но без сильных провалов. Но история наших аутоиммунных заболеваний продолжилась. В сентябре детка заболел гломерулонефритом, в октябре легли в больницу, поскольку гомеопатией эту гадость победить не удалось. Теперь сын на гормонах. Но несколько положительных моментов есть. Наша кровь после введения гормонов стала просто замечательной, нейтрофилов куча! Это, конечно, действие гормонов. Сразу два аутоиммунных заболевания придавили. И сделали тест на вирусы. Ещё при поступлении в больницу. И нашего цмв в крови не оказалось! Даже следов. Это я отношу к действию гомеопатии. Так вот получилось.
28.10.2016
.....продолжение))))) случайно отправила не дописав? Так вот, представьте,что ребенок чувствует,когда его какие-то там тети отбирают от мамы и уносят в какое-то место, силой держат и иглой, да еще и очень больно тыкают в грудь! Для него это равно пытке! Он ведь вам не сможет рассказать.... Да вообще я в шоке от медицины!!!!! Если заболеешь, то держись, если повезет, выберешься из больницы! Халатность везде!!! А что про прививки говорить?? Вот ни один педиатр не сделает прививку,если вы попросите подписать бумагу,что он несет полную ответственность за побочку после нее! Ни один!!!! ТК все знают,что побочек куча,почти у каждого!!! Чаще, конечно, температура и вялость, но, судя по прочитанному выше и результат крови!!!))) и как можно вообще доверять медицине???!! Извините, крик души. У ребенка тоже нейтропению поставили, сдаем анализы, болеем не чаще чем, дети без нейтропении и также) собирались в сад-гематолог отговаривает! Вот читаю все письма и боюсь, что затыкают мою крошку всяким дерьмом(извините), до конца не разобравшись!!!!! извините-извините-извините, у меня истерика.....
30.08.2015
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
бронхопневмония ((( - как вы лечились??? фтизиатр